Komieken organiseren benefiet voor bekende Roeselaarse theatertechnicus met ALS

Freddy De Vadder, Gunter Lamoot, Wannes Cappelle, Idiots, David Galle, Piet De Praitere, Sebastien Dewaele … Allemaal staan ze op 15 juni op het podium van CC De Spil om hun vriend Dave Werbrouck (42) een hart onder de riem te steken. Dave, vader van drie kinderen, en vroeger de vaste theatertechnicus van veel van deze artiesten, weet sinds augustus vorig jaar dat hij ALS heeft. “Dat zette mijn leven helemaal op zijn kop. Je hebt een beetje pijn. En zodra de diagnose er is, ben je plots een palliatief patiënt. Terminaal. Dat kwam verdomd hard binnen.”

Dave was een jonge en energieke veertiger: Papa, leerkracht, theatertechnicus, golfsurfer. Maar een jaar geleden veranderde er iets. “In maart vorig jaar kreeg ik plots last in mijn been. Een knikkende knie. Het hinderde me een beetje in de auto, als ik de embrayage wou indrukken. Maar eigenlijk sloeg ik er weinig acht op.”

‘s Zomers trok het gezin zoals altijd naar Frankrijk. Daar helpen we altijd twee maanden met het uitbaten van gîtes. “De last verminderde, maar wanneer ik trappen deed in die Zuid-Franse dorpjes, begonnen mijn spieren soms ongecontroleerd samen te trekken. Ik dacht dat het van mijn rug of mijn nek kwam.” Na de vakantie belde Dave een neuroloog. “Ik had al zitten zoeken op Google. Toen ik bij ALS terecht kwam, had ik vier van de zes typische symptomen. Ik had al tegen mijn vrouw gezegd: dit is niet goed. Na een lumbaalpunctie kreeg ik bevestiging.”

“Dat komt keihard binnen. Van zodra je de diagnose hebt, weet je wat er komt. Plots ben je palliatief patiënt. Terminaal. We hebben het onmiddellijk tegen de kinderen gezegd. Ze zijn 9, 11 en 12 jaar. Voor hen is dat abstract. Ik kan nog tien jaar leven, maar voor hetzelfde geld maar vijf maanden meer. Sinds ze het weten, slapen ze bijna altijd samen. Als gezin hebben we veel steun aan elkaar. Maar toch besef je bij alles : het kan de laatste keer zijn. De laatste verjaardag samen vieren, de laatste Kerst samen, de laatste nieuwjaarsbrieven. De grootste last is psychologisch. Een simpele film of televisiereeks waarin iemand sterft, kan een dreun veroorzaken.”

Langzaam aftakelen

“Weten wat er komt is het ergste. Langzaam aftakelen en het honderd procent beseffen. We hebben het al gehad over euthanasie. Maar dat is toch een moeilijke beslissing. Wanneer hak je de knoop door? Doe je dat dan voor jezelf of om je familie de last te ontnemen?”

Want sinds de diagnose gaat het eigenlijk razendsnel achteruit. “Mocht het niet voor mijn kinderen of voor mijn vrouw zijn, ik stopte er direct mee. De kinderen moeten razendsnel zelfstandig worden. Mijn vrouw draagt alle last in huis. Ik doe niets meer dan op mijn computer zitten en tijdschriften lezen. Mijn vrouw moet nu al helpen om me te douchen. Zoiets simpels als je haar wassen, je staat daar niet bij stil dat dat lastig kan zijn. Sinds december loop ik thuis met een looprekje. Zonder wordt lastig. Ik ben al een paar keer gevallen. Buiten kan ik alleen nog met de rolstoel. Mijn spieren krijgen eigenlijk een verkeerde sturing. Ze weten niet goed wat ze moeten doen en sterven langzaam af. Zoveel mogelijk blijven bewegen is de boodschap, maar het wordt lastiger en lastiger. Zelfs mijzelf omdraaien in bed is een hel. Twee keer per week probeer ik nog te zwemmen. Dat betekent met een bandje aan, 15 minuutjes schoolslag ploeteren en daarna bekomen in de sauna. En als ik dan thuiskom, moet ik de rest van de dag recupereren.”

Financiële impact is groot

Het gezin liet thuis een infraroodcabine installeren en een lift, de badkamer wordt aangepast. De financiële impact op het gezin is groot. Er ontstond een golf van solidariteit. “Buren helpen met boodschappen en koken. Als ik in een whatsapp-groepje vraag om mij ergens naartoe te brengen, is er altijd wel een vriend of kennis die er staat. Ongelofelijk toch. Ik heb een netwerk van zeker 150 mensen die alles voor mij doen. Soms mensen van wie je het helemaal niet had verwacht. Gewone kennissen die plots echte steunpilaren worden.”

“Je wilt dingen zeggen, want er komt een moment dat ik niet meer kan babbelen”

En dan is er nog die benefiet. Dave werkte vroeger in Cultuurcentrum De Spil. “Daarna ben ik les gaan geven in de richting podiumtechnieken in Oostende. Als bijberoep deed ik de techniek voor alle komieken. Ik ging met hen mee op tournee. En zij bundelen nu de krachten voor die benefiet op 15 juni in De Spil. Het is ook voor hen heel confronterend. Bart Vanneste (Freddy De Vadder, red.) kwam hier op bezoek en dan voel je dat het gesprek stroef verloopt. Je kent elkaar van de shows, het uitgaan, de leute. En plots is alles anders. Maar als je zelf normaal doet en een grapje maakt, dan loopt het meestal wel los.”

Die benefiet is welkom. “Want alle aanpassingen in mijn omgeving kosten natuurlijk geld. Het was een echte zoektocht om alles georganiseerd te krijgen : administratief en financieel. En ik ben dan nog geletterd. Ik kan overweg met een computer en kan zelf dingen uitzoeken. Wat moet dat dan zijn voor mensen die dat niet kunnen en die minder mensen rond zich hebben waarop ze kunnen rekenen? Er is niemand die je iets aanbiedt. Je moet overal zelf aankloppen voor steun. Dat zou echt beter georganiseerd moeten worden.”

Blijven hopen

“Mijn vrouw en ik waren 15 en 17 toen we elkaar leerden kennen. Het was direct duidelijk dat het voor altijd was. Maar altijd is nu plots veel korter geworden. Als we nu praten, wordt het altijd emotioneel. Je wil dingen zeggen, want er komt een moment dat ik niet meer kan babbelen. Het is een doodsvonnis.” Om de twee maanden gaat hij naar het ziekenhuis in Leuven. “Ze hebben daar een gespecialiseerde afdeling voor neurologische ziektes. Er zitten proffen, maar ook een psycholoog, kinesist, ergotherapeuten. Ze helpen je daar. Maar beter kunnen ze me niet maken. Ik blijf hopen op genezing. Misschien tegen beter weten in. Je weet nooit dat ze plots een medicatie ontdekken. Ik probeer me zo fit mogelijk te houden. Ik zit ook in een testgroep voor een nieuw medicijn. Maar ik weet natuurlijk niet of ik het medicijn of de placebo krijg. Toch grijp je elke sprankeltje hoop. Sebastien Dewaele kent Marc Coucke. Omdat hij actief is in de medische sector hadden we hem gevraagd om te lobbyen. Hij heeft echt de moeite gedaan om te antwoorden, maar zit in een andere tak van de sector. Jammer, maar ik geef de hoop niet op.”