Kylyano Devos (9) is de Kinderkrak van Zedelgem: “Blij als ik met papa mag meerijden op de motor”

Kylyano Devos (9) is de Kinderkrak van Zedelgem. Samen met zijn gezin woont hij in Veldegem, al gaat hij naar school bij MPI De Bevertjes in Beernem. Hoewel Kylyano aan een zeldzame ziekte lijdt en geregeld pijn heeft, geniet hij met volle teugen van zijn grootste passie: motoren. Samen met de motorclub van zijn ouders schonk hij 120 fluohesjes aan De Bevertjes, waardoor alle kinderen nu hetzelfde hesje kunnen dragen.

We worden ontvangen bij Didier Claus en zijn vrouw Griet Allaert. De voorzitter van Barons en Bitches draagt de familie Devos en Kylyano een warm hart toe en organiseert jaarlijks activiteiten om het gezin te ondersteunen. De negenjarige jongen lijdt aan het pros-syndroom, een aandoening die ervoor zorgt dat zijn cellen zich sneller vermenigvuldigen dan nodig. “Met onze twintig leden organiseren we elk jaar iets voor het goede doel. We deden dat lang louter voor Kylyano. Zijn ondersteuning in de vorm van een rolstoel, een aangepast bed en andere dagelijkse noden kost handenvol geld. We helpen met plezier waar dat kan”, steekt Claus van wal.

Zwarte sneeuw

“Daar zijn we hen immens dankbaar voor”, pikt mama Kelly Van Eenooghe in.” Hoewel de overheid een deel tussenkomt, volstaat dat lang niet. We hebben zwarte sneeuw gezien, maar mede met de steun van Barons & Bitches komen we erbovenop”, vertelt ze. “Hun steun gaat lang niet alleen om centen”, reageert papa Yannis. “De zorg voor Kylyano is heel intensief en we focusten dag in dag uit op onze thuissituatie. Maar dankzij hen komen we weer buiten en hebben we opnieuw een sociaal netwerk. Daar zijn we ook enorm dankbaar voor.” Kylyano is dan ook enorm gepassioneerd door motoren. “En zeker die van Sam”, reageert de jongen. “Hij heeft een Harley Davidson en dat zijn de beste motoren. Ik heb er thuis ook eentje staan en daar werk ik heel regelmatig aan”, vertelt hij. “Thuis gebruikt Kylyano geen rolstoel, maar een soort moto. Die pimpte hij helemaal op tot een coole motor”, lacht vader Yannis. “Het laatste stukje van onze rit, als ik onze straat binnenrijd, neem ik hem soms eens mee. Dat doet hij heel graag. En de motor van Sam? Die haalt hij zelfs uit een grote groep andere motoren. Als we in de zetel zitten, hoort hij zo dat Sam passeert”, lacht mama Kelly. Naast de motorclub gaat Kylyano ook heel erg graag naar school. “Hij moest deze week een ingreep ondergaan en zei vanmorgen bij het opstaan: ik ga vandaag naar school. Dat gaat natuurlijk niet, eerst nog een beetje aansterken. Maar dat toont hoe graag hij daarheen gaat”, vertelt Van Eenooghe.

Brandoefening

Een aantal weken geleden zag ze hoe alle leerlingen bij een brandoefening een verschillend fluohesje droegen. “Elke leerling had een hesje met een andere kleur aan. Dat zette me aan om bij het bestuur van de club te vragen of we een hesje op poten konden zetten. De club kocht de hesjes aan en wij hebben ze bedrukt. Kylyano en onze andere kinderen hebben daarbij geholpen”, vertelt de mama. “En nu hebben we allemaal een mooi fluohesje”, pikt Kylyano in. “We zijn De Bevertjes enorm dankbaar”, gaat vader Yannis verder. “Hoe zij daar koste wat het kost alles in het werk stellen om voor die kinderen te zorgen, dat is onvoorstelbaar. Ze hebben daar het hart op de juiste plaats.” De school werkt met de leerlingen in kleine groepjes en doet verschillende activiteiten. “Maandag is zwemdag, dat doe ik heel graag”, vertelt Kylyano. “Ook tijdens corona hebben de juffen er alles aan gedaan om onze kinderen via Bednet toch nog iets mee te geven. Wat ze daar doen, is echt bewonderenswaardig”, gaat Van Eenooghe verder.

Uitlaatklep

Met de naderende titelstrijd in het voetbal komt ook de favoriete sport van mama Kelly aan bod. “Bij de wedstrijd tegen Union mag hij mee oplopen bij de opstelling”, vertelt Van Eenooghe. “Sport is voor ons een uitlaatklep om ons eens uit te leven. Ik ga vurig gaan supporteren voor Club Brugge, papa leeft zich uit met de motor. Daar genieten we enorm van”, besluit de mama.

KINDERKRAK LOGO CMYK LC ZTek v1