Jada Vande Sompele (12) is de Kinderkrak van Wielsbeke: “Ik moet leven met mijn rolstoel, het is nu zo”

De 12-jarige Jada Vande Sompele is Kinderkrak van Wielsbeke. Ondanks alle tegenslagen blijft de goedlachse jongedame positief in het leven staan. “Haar, en ook ons leven, is hierdoor helemaal veranderd”, aldus mama Cynthia.

Jada werd in 2012 geboren met een open rugje. Eerst leek er weinig aan de hand te zijn tot de lijdensweg vorig jaar in oktober echt begon. Haar ouders en vrienden organiseren op zaterdag 8 juni een benefiet en startten intussen ook al een steunactie. Cynthia (38) en Robby (37) waren in 2011 zwanger van hun tweede kindje, Jada, drie jaar na de geboorte van hun eerste zoon, Xiano (15). Haar jongste broertje Delano is zes jaar. “Het was een zwangerschap die heel normaal verliep en waarbij ik bijna geen klachten had”, doet Cynthia haar verhaal.

“Jada werd zes dagen te laat geboren in het ziekenhuis van Izegem, maar dat hoefde niet verontrustend te zijn. Twee dagen na de bevalling mocht ik, omdat het al mijn tweede kindje was, haar zelf al wassen. Toen ik haar op haar buikje draaide, merkte ik een gigantische bol op haar rugje op. Daarvoor had niemand iets gemerkt. Ik waarschuwde meteen de kinderarts en al vlug werd Jada voor onderzoek doorverwezen naar het UZ Gent. Daar kregen we het verdict van een open rugje (spina bifida of meningomyelocele, red.). Al snel volgde een eerste negen uur durende operatie waarbij vetweefsel werd weggenomen. Dit kwam als een donderslag bij heldere hemel, hoor. Je verwacht een gezond kindje en denkt er niet over na dat er iets mis kan gaan. Ondertussen volgden al vijf van dit soort zware operaties met tussenin kleinere vijf uur durende ingrepen. Er zullen er nog heel wat volgen. Ieder jaar wordt ook botox ingespoten.”

Nooit meer stappen

“Bij een van die operaties werd een zenuw geraakt waardoor Jada haar plas niet meer voelt komen en ze gesondeerd moet worden. Na de ingreep van oktober vorig jaar is haar rechterbeentje fel verzwakt waardoor ze niet meer kan stappen en wat ze ook nooit meer zal kunnen doen. Een professor en twee dokters bevestigden deze diagnose. Eigenlijk wordt bij iedere ingreep wel een zenuw geraakt. Voor oktober vorig jaar kon ze nog relatief veel. Ze volgde wekelijks kinesitherapie. Langere afstanden wandelen lukte niet. Nu is ze voorgoed vastgekluisterd aan een rolstoel, waar ze er voorheen enkel gebruik van maakte bij bijvoorbeeld een bezoek aan een pretpark.”

“Dit is enorm zwaar. Voor Jada zelf blijkt dit nog goed mee te vallen. Ze blijft er positief onder. Ze gaat er gemakkelijker mee om dan wijzelf. Haar, en ook ons leven is hierdoor helemaal veranderd. Er moeten aanpassingen gebeuren aan ons huis om het voor haar zo comfortabel mogelijk te maken.”

Zoektocht

Cynthia werkt progressief als keukenhulp in een woonzorgcentrum, Robby is zelfstandig ondernemer in de bouwsector. “Robby kan wel eens thuis blijven, maar lang gaat dit natuurlijk niet. Er kwam al iemand langs om dit te regelen, maar voorlopig zonder resultaat. Er wordt gekeken voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB, red.). We blijven zoeken naar de beste oplossing. Is dit een speciale school, een dagcentrum, opvang thuis… We blijven voorlopig in het ongewisse. Het beste zou misschien wel zijn dat ik zelf voor haar kan zorgen en bij haar kan zijn, maar dat brengt natuurlijk een financiële aderlating met zich mee. Dat is voorlopig de enige oplossing omdat andere op zich laten wachten”, vertelt Cynthia.

“Ik moet ermee leren leven, hé, het is nu zo”, gaat Jada voort. “Ik krijg voorlopig één uurtje les per dag thuis, van maandag tot donderdag. In de Zonneburcht, waar ik naar school ga, kan ik voorlopig niet meer terecht. Ik mis mijn vrienden wel heel hard. Omdat een oppas vinden niet eenvoudig is, ga ik soms mee met mijn mama naar haar werk. Dat zorgt voor wat afleiding. Toch verlang ik om weer naar school te gaan. Hopelijk is er ergens plaats voor mij… Van school kreeg ik een boek mee om mijn achterstand in te halen. En ik ben vastberaden om dat te doen. Daar helpt de juf mij thuis bij. Ook mijn toetsen zal ik thuis doen. Ik wil en moet slagen.”

“Ik ben fan van Club Brugge”, lacht Jada. “Zowat alles in mijn kamer is van Club Brugge. Ik ging af en toe kijken, maar nu gaat dit voorlopig niet meer. Ik zou wel graag met mijn rolstoel gaan. Het is dan ook een droom om de spelers van mijn favoriete ploeg te ontmoeten.”