Chris Belpaeme (47) uit Gistel heeft eindelijk goed nieuws gekregen. Zijn zoon Gaetan (23) lijdt al 23 jaar aan een zware vorm van mucoviscidose, maar er is licht aan het einde van de tunnel. De terugbetalingsprocedure voor zijn peperdure medicijn Kaftrio is sinds vorig weekend opgestart. “Het geeft een enorme voldoening voor al onze moeite”, zegt Chris.
Chris kreeg als kersverse vader al de diagnose te horen. “Een week nadat Gaetan was geboren, kregen mijn ex-vrouw en ik de diagnose. We zagen dat hij vermagerde in plaats van verdikte. Een specialist in Oostende zei na een zweettest dat Gaetan mucoviscidose had”, aldus Chris. “Mucoviscidose heeft verschillende gradaties, Gaetan heeft een van de zwaarste vormen.”
Mucoviscidose is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte waarbij taaie slijmen in de longen ontstaan en de werking van de spijsvertering wordt aangetast. Een afwijking in de zoutafscheiding van cellen in de luchtwegen, de pancreas en het maag-darmstelsel, veroorzaakt de ziekte.
“Heel veel jonge mucoviscidosepatiënten hebben geen normaal leven. De afgelopen 23 jaar is Gaetan amper naar school geweest. Gaan feesten of zich inschrijven bij een sportclub had geen zin. Hij heeft amper een sociaal leven gehad en dat geldt voor veel jongeren met muco. Velen belanden in een depressie, omdat ze gewoonweg geen toekomstperspectief hebben. De statistieken tonen dat letterlijk aan: de helft van alle mucoviscidosepatiënten haalt de leeftijd van 45 jaar niet.”
Torenhoge kosten
Gaetan moet dagelijks een zware beproeving doorstaan. “Elke dag moeten die taaie slijmen uit zijn longen worden gehaald, anders beginnen er bloedingen te ontstaan”, getuigt Chris. “En dat is nog niet alles. Gaetan slikt dagelijks zo’n 50 à 70 creonpillen en moet ook elke dag kinesitherapie volgen om zijn gewrichten flexibel te houden.”
De laatste tijd zag Chris al stappen in de goede richting dankzij de terugbetaling van het Orkambi- en Symkevi-medicijn. Het enige probleem is dat die twee geen invloed hebben op het gen van Gaetan. Hij had het medicijn Kaftrio nodig. “Dat heeft namelijk wel een effect op zijn gen en zal zijn gezondheid aanzienlijk verbeteren”, verzekert Chris.
Dat medicijn zal zijn gezondheid enorm verbeteren, maar was voor ons onbetaalbaar
Naast de pijn die Gaetan leidde, zag ook Chris enorm af van de situatie. Een medicijn was voorhanden, maar de vraagprijs was onbetaalbaar voor het gezin. “Je betaalt tussen 10.000 à 12.000 euro voor een dosis, per jaar moet je dan op 160.000 of 170.000 euro rekenen om zo’n medicijn te betalen”, legt Chris uit. “Geen enkel gezin kan zo’n bedrag ophoesten. In al onze buurlanden worden die kosten terugbetaald, maar bij ons bleef dat maar aanslepen. En dat terwijl het enorm goede medicatie is.”
Verlossend nieuws
Vorige dinsdag kwam er dan toch goed nieuws uit de bus. Onze redactie contacteerde het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) en die gaf het goede nieuws mee. “Voor een medicijn kan worden terugbetaald, moet een bedrijf daarvoor een dossier indienen. Voor het middel Kaftrio werd op 19 maart een dossier ingediend bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. De terugbetalingsprocedure is dus gestart”, vertelt An-Sofie Soens, communicatieverantwoordelijke bij het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. “Uiteraard moeten er wel nog wat onderzoeken gedaan worden en de prijzen besproken worden. Een afronding van de procedure zal nog niet voor morgen zijn.”
Voor Chris kwam het nieuws als een verlossing. “Ik ben superblij. We voelden dat het in de juiste richting begon te lopen toen de terugbetaling voor de medicijnen Symkevi en Orkambi enkele weken geleden werd goedgekeurd. Voor mij is het een hele opluchting, absoluut”, reageert hij. “Het geeft een enorme voldoening voor alle moeite die we ervoor hebben gedaan. Dit is belangrijk voor Gaetan, dat medicijn zal zijn gezondheid enorm verbeteren. Je kind in een bolletje zien liggen en hem zien afzien, is vreselijk voor een ouder.”
Brief naar koning
Lange tijd bereidde Chris zich voor om te verhuizen naar Nederland omdat Kaftrio daar wel al terugbetaald wordt. Nu de procedure in ons land is opgestart, lijken die plannen voorlopig van de baan. “Ik had al van alles geprobeerd. Zo had ik al een brief naar de koning geschreven, politici en andere mensen gecontacteerd om het probleem aan te kaarten, maar zolang de situatie niet veranderde, hadden we geen andere keuze dan te verhuizen. De deadline stond op 1 juli, maar nu we dit nieuws krijgen, gaan we zeker kijken om dat uit te stellen. Gaetan heeft hier zijn jeugdvrienden, zijn vrienden vanuit het Zeepreventorium en zijn vriendin die hem steunen.” (Matthew Pyck)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
