Super Simon was 16 maanden toen een tumor in de oogkas werd vastgesteld. Het zoontje van Melinda Mahieu (33) en Klaas Geneyn (34) onderging verschillende operaties, 9 chemokuren én 25 keer protonradiotherapie. “Je krijgt nieuws dat je niet wil horen, maar je beseft meteen dat de koe bij de horens moet gevat worden”, zegt mama Melinda. De behandelingen zijn achter de rug en momenteel stelt de jongen het goed. Het gezin Geneyn wil zich nu inzetten om lotgenoten van Simon te steunen. Er worden plantjes verkocht om Kinderkankerfonds vzw te steunen.
“In juni 2020 kreeg Simon een rode plek onder zijn rechteroogje”, vertelt mama Melinda Mahieu. “Na paar dagen ging dit over naar lichte zwelling en blauwachtig uitzicht. Wij gingen er eerst van uit dat hij ergens was gevallen of een insectenbeet had. Omdat het na een week niet over ging, stapten we naar de oogarts die beeldvorming wilde. Zo zijn wij bij de kinderarts in JYZ terecht gekomen en dezelfde dag nog doorgestuurd naar UZ Gent. Daar werden heel wat onderzoeken gedaan en werd duidelijk dat het om een eerder zeldzame kindertumor ging na bioptiename.”
Op het moment van de diagnose was Simon 16 maanden oud. “Je krijgt nieuws wat je niet wil horen, maar desondanks besef je meteen dat de koe bij de horens moet gevat worden. Je doet alles wat de dokters voorstellen voor je kind en leeft op adrenaline”, zegt Melinda. Samen met haar echtgenoot Klaas Geneyn en dochtertje Annelien (6) woont ze in Poperinge.
Protonradiotherapie
Om te kunnen vechten tegen zijn tumor moest Simon verschillende operaties, 9 chemokuren én 25 keer protonradiotherapie ondergaan. “Simon kreeg redelijk snel een Hickman-katheter. Dat is een katheter via de borstkas om zowel bloedname te kunnen doen als medicatie/chemo te kunnen geven. De dag na het plaatsen van de katheter kreeg hij zijn eerste chemo”, herinnert Melinda zich. Zij is diëtiste-diabeteseducator in het Jan Yperman Ziekenhuis in Ieper. Haar partner Klaas is product development senior packaging specialist McBride in Ieper en Estaimpuis (Henegouwen)
In totaal kreeg de kleine Simon 9 chemokuren, wat overeenkwam met 21 dagen chemo. “Waarvan 9 dagen er werd gewerkt met 3 verschillende chemoproducten. Na 3 chemokuren kwam er een evaluatie en zagen ze dat de tumor al fel geslonken was. Om te kunnen zeggen of er nog actieve cellen waren, kreeg hij in september een nieuwe bioptie. Helaas werden actieve cellen gevonden, waardoor er ook nog tijdens de chemo een periode van radiotherapie kwam”, legt Melinda uit. “Door de soort tumor en plaats, werd beslist om protonradiotherapie te geven gedurende 25 dagen. Voor deze specifieke soort radiotherapie werden wij verwezen naar UZ Leuven, het enige protoncentrum in ons land. Van begin november tot 7 december gingen wij elke dag over en weer naar Leuven, behalve in het weekend. De chemo viel één keer in deze periode. Na de radiotherapieën stopten we dan ‘s avonds in Gent voor een opname voor chemotherapie.”
Fanatiek coronaregels opvolgen
Het werd een helse periode waarbij Melinda en Klaas vooral leefden op adrenaline. “Door adrenaline blijf je lopen, zelfs al slaap je niet. We wilden ook dat onze dochter niet helemaal ongerust werd gemaakt. Zij wist dat broer kanker had, maar voor haar had dit niet echt een negatieve bijklank. Er werd door een pedagogisch medewerkster van UZ Gent ook uitleg gegeven in haar klas, op maat van hun leeftijd. Gelukkig konden wij rekenen op veel steun en hulp rond ons, waarvoor wij altijd dankbaar zullen zijn”, zeggen Melinda en Klaas.
Bij het vreselijke nieuws van Simon kwam even later ook de coronacrisis. “Sinds het begin waren we er wel heel erg mee bezig dat wij zeker geen corona mochten krijgen. We zijn wel redelijk fanatiek geweest met het volgen van alle regels. De regels bij chemotherapie zijn wel veel strenger dan de coronamaatregelen, dus wij zijn nog veel strenger geweest dan de gemiddelde burger”, klinkt het bij Melinda.
Geruststellende eindonderzoeken
Simon zelf wist gelukkig niet wat er met hem aan de hand was. “Van de chemo was Simon heel ziek, tijdens en na chemo gaf hij veel over. Hij kon niets binnen houden. Hij was natuurlijk nog zo klein waardoor hij niet echt besefte wat hem overkwam. Simon is altijd heel flink geweest, liet alles toe. Tussen de chemo’s door was hij wel actief.” Op 9 februari kreeg Simon eindonderzoeken. “Wij werden dan op 11 februari in Gent verwacht bij de professor voor de uitslag, wat allemaal goed was. Wij waren natuurlijk enorm opgelucht dat alles goed is afgelopen want we beseffen goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd.”
Melinda en Klaas hebben ondertussen een vrolijke jongen van 2 jaar in huis. “Zijn katheter werd reeds verwijderd. Stilaan zien we dat hij meer kracht in zijn beentjes krijgt, waardoor hij redelijk snel na einde therapie kon lopen. Hij snatert er op los, probeert alles achter te zeggen. Hij kan ondertussen ook mooi samen spelen met zijn zus”, zegt een tevreden mama. “Wij hopen vooral op een gezond 2021 voor iedereen, lekker cliché… Vanaf september zou Simon naar school mogen gaan, naar de peuterklas. We hopen dat hij net als de andere peutertjes een onbezorgde verdere peutertijd kan hebben.”
Plantjesverkoop
Na de vele ziekenhuisbezoeken en medische hulp die het gezin nodig had, willen ze graag iets terugdoen. “De initiatieven van het Kinderkankerfonds zijn 1 voor 1 heel belangrijk voor de kinderen of hun gezin. Ook wetenschappelijk onderzoek wordt gefinancierd, net als een deel van het fantastische personeel op de afdeling kinderoncologie van UZ Gent.”
Het gezin Geneyn verkoopt plantjes waarvan de opbrengst naar het Kinderkankerfonds gaat. “Gezien heel wat acties wegvallen door de coronacrisis en het kinderkankerfonds volledig afhankelijk is van giften en acties ten voordele van hen, is het belangrijk dat we iets coronaproof kunnen doen. We hebben een webshop, h ttps://crowdselling.eu/super-simon , opgericht om plantjes te verkopen. De winst gaat integraal naar het kinderkankerfonds. Ook via de Facebookpagina ‘Super Simon tvv Kinderkankerfonds vzw’ kun je naar de webshop”, legt Melinda uit. “Op de tentoonstelling ZUSS-EN Co in Damme zullen de plantjes ook te koop aangeboden worden. Daarnaast zal ook eigenlijk werk van mijn schoonvader, opa Bert, te koop staan via veiling onder gesloten enveloppe. De tentoonstelling vindt plaats in het stadhuis van Damme van 3 tot en met 18 april en de inkom is gratis.” (LBR)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier