Nathalie Muylle uit Roeselare (CD&V) wil als lid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers de regering aansporen om meer actie te ondernemen tegen endometriose. Dat is een chronische aandoening, die minstens 1 op de 10 vrouwen in België treft. Concreet wil Muylle dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar endometriose, meer sensibilisering van in het onderwijs en op de werkvloer en terugbetaling van behandelingen ervoor. Vaidi Plovie (34) uit Ingelmunster moest 15 jaar wachten op de correcte diagnose en reageert opgelucht. Zij wil nu met infodagen en fotosessies vrouwen aan het woord laten over hun ervaringen met endometriose.
Volgende dinsdag wordt in het federaal parlement de resolutie gestemd over endometriose. Nathalie Muylle, lid van de Kamer van Volksvertegenwoordigers van België nam dat dossier op zich. “Dat voorstel ligt er al een heel eind. De afgelopen maanden hebben wij veel verhalen en ervaringen gehoord over niet alleen vrouwen met endometriose, maar ook over hun partners en mensen uit de zorg”, vertelt Nathalie.
Het is de eerste keer dat de ziekte endometriose op de politieke agenda komt. “Endometriose is een moeilijk woord en eigenlijk zou iedereen moeten weten wat dat inhoudt. Want voor de personen, die eraan lijden kan het een groot effect hebben op hun relatie, seksuele ervaringen of zelfs ook kinderwens. Het is echt een groter verhaal. In de resolutie doen wij eigenlijk enkele aanbevelingen voor de regering.”
(Lees verder onder het kader)
Wat is endometriose?
Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel dat lijkt op de bekleding van de baarmoeder buiten de baarmoeder wordt gevonden. Dit abnormale weefsel bevat endometrieke klieren. Die scheiden stoffen af die omliggende weefsels irriteren en zelfs laten bloeden. Het immuunsysteem reageert door ontstekingseiwitten vrij te maken die zwelling en ontsteking veroorzaken.
Dit zorgt voor ernstige pijn, verklevingen en littekenweefsel. In veel gevallen kunnen organen – baarmoeder, blaas, darmen, eierstokken – aangetast worden, met een impact op de urine- darm- en seksuele functies. Endometrioseweefsel kan ook op plaatsen in het lichaam buiten het klein bekken voorkomen: zoals het middenrif, longen en heel uitzonderlijk zelfs het hart en hersenen.
De aandoening heeft een enorme fysieke en mentale impact, die zowel het privéleven (sociale en intieme relaties, kinderwens…) als de professionele carrière kan beïnvloeden.
Drie aandachtspunten
In de resolutie worden er drie grote aandachtspunten rond endometriose aangekaart. “Ten eerste is er veel meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Daarvoor willen we graag een opdracht geven aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg. Want op vandaag weten we nog te weinig over deze chronische aandoening in ons land.”
Daarnaast is de sensibilisering over de ziekte bij het grote publiek heel belangrijk. “Men moet daar eigenlijk al over leren van in het het onderwijs in bijvoorbeeld lessen biologie. Of het CLB moet daar eventueel ook aandacht aan geven. Op de werkvloer moet er meer bewustzijn komen, zodat personen met endometriose serieus genomen worden. En het moet ook voldoende aangekaart worden in zorgopleidingen zodat klachten ervan direct kunnen herkend worden en niet jarenlang aanslepen, zoals nu vaak het geval is.”
“We moeten inzetten op wetenschappelijk onderzoek, sensibilisering in onderwijs en op de werkvloer en terugbetaling”
Een laatste maar niet onbelangrijk aandachtspunt volgens Nathalie is de terugbetaling van behandelingen. “Vandaag wordt alleen een operatie bij een arts terugbetaald. De behandeling voor endometriose is afhankelijk van patiënt tot patiënt en ook de andere opties, zoals anticonceptie, osteopathie, pijnstillende medicatie en zelfs psychologische begeleiding moeten kunnen terugbetaald worden. Alleen zo kunnen we mensen voldoende ondersteunen tijdens hun ziekte.”
Heel wat partijen zijn voorlopig voorstander van de resolutie. “Het kabinet van minister van Volksgezondheid, Frank Vandenbroucke (Vooruit) staat er zeker achter. Maar we moeten ook met het niveau van de gemeenschappen samenwerken bijvoorbeeld op het vlak van onderwijs.”
Opluchting
Vaidi Plovie (34) uit Ingelmunster kampte jarenlang met hevige pijnen. Na 15 jaar werd er eindelijk endometriose bij haar vastgesteld. “Ik ben blij en opgelucht met de nieuwe voorstellen. Want het bewustzijn en de zorg rond endometriose is bijlange nog niet voldoende. Er moet meer begrip rond komen. Iedereen weet wat migraine betekent en begrijpt wanneer iemand daardoor niet kan werken of naar school kan. Maar als ik zeg dat ik een opstoot heb van mijn endometriose, dan weet niemand wat ik bedoel en dat moet tot de algemene kennis behoren.”
“Ik werd heel lang niet geloofd”, gaat Vaidi verder. “Daardoor bleef ik met de pijn rondlopen. De eerste lijn bij de zorg moet er beter over opgeleid worden, zodat ze klachten kunnen herkennen. Nu is er ook nog steeds een tekort aan specialisten hierover. Onlangs nam ik opnieuw contact op met de dokter, die de operatie bij mij uitvoerde, maar daar kreeg ik te horen dat ik voor een afspraak moet wachten tot de zomer, zelfs als gekend patiënt. En dat terwijl ik nu hulp nodig heb.
“Voor mij is het te laat, maar voor mijn dochter van 3 jaar kan het op termijn een grote stap vooruit zijn om het vlug te herkennen”
Ook het idee voor regels rond terugbetaling is volgens Vaidi een hele opluchting. “Mijn eigen ziekteverzekering raadde mij destijds aan om een dossier in te dienen voor ernstige ziekte, omdat ik tijdelijk niet in staat was om te werken en enorm hoge kosten had. Maar datzelfde dossier werd in Brussel drie keer afgekeurd, omdat endometriose niet voldoende gekend is en niet in de lijst van ernstige ziektes staat.”
Maar of er direct een verschil merkbaar zal zijn, trekt Vaidi dan weer in twijfel. “Nu is er ein-de-lijk schot gekomen in de zaak op politiek vlak. Maar er zal nog veel tijd nodig zijn voor we de verandering effectief zullen voelen. Voor mij zal het denk ik niet meer veel helpen. Maar als ik naar mijn dochter van drie jaar oud kijk, dan wil ik vooral dat endometriose later bij haar en haar leeftijdsgenootjes vlugger zal herkend worden en dat mensen dan meer begrip hebben voor hen. Voor andere jonge vrouwen moet er veel vlugger geschakeld kunnen worden.”
Meeleven
Vaidi organiseert op zondag 26 maart met @Endo.Insideout in samenwerking met vzw endostories een infodag over endometriose en een fotosessie in Tiegem voor vrouwen, die hun verhaal willen vertellen. “Daar kunnen lotgenoeten elkaar leren kennen en steun zoeken bij elkaar. We zijn blij dat Nathalie er zo mee begaan is. Zij komt ook langs op onze infodagen en luistert naar de verhalen en ervaringen van mensen hierover. Ze gaat echt met ons in gesprek en toont er heel veel begrip voor. Zij houdt ons ook op de hoogte van alle vorderingen hierover. We zijn erg blij met haar steun.”
Wie nu zondag wil langsgaan bij het evenement in Tiegem kan zich via deze link inschrijven.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
