Al twee jaar en acht maanden wacht Céline D’hulst op een verlossend telefoontje. Door haar auto-immuniteitsziekte heeft ze een nieuwe nier nodig. “Ik zal dan nog niet van al mijn problemen verlost zijn, maar ik zal wel een ander leven kunnen leiden.” Op donderdag 14 maart, wereldnierendag, doet Céline haar verhaal in CC Gildhof in Tielt.
Céline D’hulst (40) huist met haar partner Bart Gunst in de Claerhoutstraat in Tielt. Net voor het koppel het huis wou betrekken in 2015 brak er een brand uit. Maar ook lichamelijk bleven ze ondertussen niet gespaard. Bart herstelt voor een derde operatie in twee jaar tijd aan zijn rug, Céline heeft een auto-immuniteitsziekte. “Die diagnose kreeg ik toen ik 25 jaar was. Ik had eerder al gemerkt dat mijn urine wat bloed bevatte, maar de huisdokter zei dat ik me geen zorgen moest maken. Tot ik na een verkeersaccidentje op controle moest in het ziekenhuis en men toch aan de alarmbel trok.”
Aan zijden draadje
Céline moest de nodige medicatie nemen, maar kon vrij onbezorgd verder leven. Tot in 2021 haar leven aan een zijden draadje hing. “Ik voelde me heel moe, ik had net het coronavaccin gekregen en weet het daar aan. Tot ik op een dag toch binnen ging op controle en bleek dat mijn nieren maar voor negen procent meer werkten. Ik was mezelf aan het vergiftigen.”
“Je als donor registreren kost maar enkele minuutjes”
Nierdialyse bleek noodzakelijk. “Ik ging drie keer per week voor 3,5 uur aan het dialysetoestel liggen in Roeselare, ik was in totaal toch telkens weg van 7 tot 12 uur. Ondertussen heb ik de stap gezet naar peritoneale dialyse, de zogenaamde buikspoelingen. Ik kan dat ‘s nachts doen, het neemt negen uur in beslag. Ik heb dat lang wat afgehouden, omdat ik het ziekenhuisgevoel niet in onze woning wilde halen. Maar uiteindelijk valt het nu toch mee.”
Een nieuwe nier kan een groot deel van de problemen van Céline oplossen. “Voor je op de transplantatiewachtlijst komt te staan, moet je eerst heel wat onderzoeken ondergaan. Het waren er wel 30. Die bleken allemaal goed, maar de gemiddelde wachttijd voor een nieuwe nier is nu drie jaar. Ik zit ondertussen aan twee jaar en acht maanden. Ik moet nu ook telkens in een straal van twee uur rijden rond het UZ Gent blijven. Mijn gsm is uiteraard altijd opgeladen. En ik neem altijd op, ook als ik het nummer niet ken…”
Streng dieet
Céline beseft dat niet al haar problemen van de baan zullen zijn met een nieuwe nier. “De kans is ook vijftig procent dat de ziekte zich ook op die nieuwe nier zet. Maar we kennen de risico’s, daarover draaien ze niet rond de pot in het ziekenhuis. Maar ik moet uitgaan van het beste natuurlijk.”
En Céline kijkt er alvast naar uit om dan haar leven weer op te nemen. “Alles staat nu wat on hold. Ik vind het ook lastig voor mijn omgeving, mijn partner, familie, vrienden… Ik kan op dit moment weinig doen. Toen Bart net geopereerd was, stonden mijn vrienden zelfs klaar om me naar het UZ te voeren mocht het nodig blijken. Ik kan ook maar parttime werken en ben vaak eens thuis. Het zijn allemaal zaken die ik graag teruggedraaid zou zien”, zegt Céline die cultuur- en vrijetijdscoördinator is bij de stad Tielt. “Ik volg nu ook een streng dieet. Het vreemde is dat ik veel gezonde dingen niet mag eten, snoepen is daarentegen geen probleem. Fruit en groenten bevatten veel fosfor en calcium, maar dat verlaat normaal je lichaam via je urine. Maar plassen doe ik niet meer. Ik mag ook maximaal 600 milliliter vocht innemen per dag. Dat is niet enkel drinken, maar ook een yoghurt of wat spaghetti bevat vocht. Dat moet bij mij ‘s nachts afgevoerd worden.”
Céline maakt ook deel uit van het bestuur van VNR, Vriendenkring Nierpatiënten Roeselare. “Voor dialysepatiënten en getransplanteerden wordt veel georganiseerd, tot een reis naar Kreta toe.”
Céline wilde haar verhaal wel eens kwijt. “Ik praat er eigenlijk heel gemakkelijk over met mijn omgeving, maar ik vond dat het een wat bredere weerklank mocht hebben. Ik ben dan op Markant Tielt afgestapt en met hun hulp wordt nu een lezing georganiseerd op donderdag 14 maart, de wereldnierendag. Ook dokter Hans Schepkens, een van mijn nefrologen, en Stefaan Maddens, hoofdverpleegkundige op dialyse-afdeling, komen hun verhaal doen. We proberen er een aangename lezing van te maken, we zullen elkaar afwisselen. Maar we willen ook de nadruk leggen op het belang van de registratie voor orgaandonatie. In België ben je in principe sowieso orgaandonor bij overlijden, maar de familie kan het nog weigeren. Als je je expliciet registreert, wat online maar twee minuutjes werk vergt, kan niemand tegen je wens tot het donoren van organen ingaan.”
Lange wachtlijst
In België krijgen jaarlijks duizend mensen een transplantnier, maar er staan ook nog 1.500 mensen op de wachtlijst. “Zelf weet ik niet waar ik nu op die lijst sta. Maar ik hoop dus zo snel mogelijk op dat telefoontje. Wie weet dat ik het op donderdag 14 maart krijg, dan moeten de twee andere sprekers maar overnemen”, knipoogt Céline. “En dan kan collega Wouter Meeus een livestream voorzien vanuit het ziekenhuis.”
Link: Orgaandonatie na overlijden
De lezing ‘Nierpatiënt in hart en nieren’ op donderdag 14 maart om 19.30 uur in CC Gildhof wordt georganiseerd door Markant Tielt. De opbrengst gaat integraal naar de Vriendenkring Nierpatiënten Roeselare. Deelnemen kost 12 euro (drankje inbegrepen). Meer info op 0485 84 26 89.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier