Een honderdtal lotgenoten kwamen naar ‘t Vossenhol by Bazoeka in Tiegem waarvan een veertigtal zich liet portretteren in het kader van de campagne die de spotlights richt op Endometriose. Deze gratis fotoshoot werd georganiseerd door Vaidi Plovie. Haar partner Vichtenaar Bram Defoirdt is de uitbater van ‘t Vossenhol. “Het is een ontmoetingsdag voor endometriosepatiënten waarop fotograaf Stijn Huyghe foto’s neemt voor een online campagne en een fototentoonstelling”, zegt Vaidi Plovie (34). “Zelf lever ik al twintig jaar een uitdagende strijd en wil met ‘Project Endo.Insideout’ deze chronische aandoening bespreekbaar maken.”
Endometriose treft één op de tien vrouwen in België. Al zeggen experts dat zelfs dat cijfer nog een onderschatting is. “Ik zie twee redenen waarom deze ziekte zo onbekend is”, schetst Vaidi Plovie. “Allereerst rust er nog steeds een taboe op praten over menstruatie. Vrouwen hoor maar al te vaak van andere vrouwen dat ‘pijn er nu eenmaal bij hoort’ en anderzijds is de kennis bij de eerstelijnszorg vaak ondermaats. Dat gecombineerd met een zeer divers ziektebeeld maakt dat de diagnose vaak jaren gemist wordt, wat onnodig lijden veroorzaakt bij de patiënt.”
Endometriose awareness maand
Dit jaar besloot patiënte Vaidi Plovie de ziekte effectief een gezicht te geven. Samen met onder meer Volksvertegenwoordiger Nathalie Muylle, regisseur en lotgenote Ellen Andries en de vzw Behind Endo (stories) wil ze hiermee extra aandacht voor deze vaak levensingrijpende ziekte. “Het is tijd, zoveel vrouwen missen de juiste diagnose en hulp. Het is gewoonweg schrijnend. Ikzelf heb vijftien jaar moeten wachten op een juiste diagnose”, aldus Vaidi. “Hoogtijd om aan de alarmbel te trekken. Ik ben blij dat ik op deze ontmoetingsdag iets voor deze mensen kan betekenen. Zij zijn mij dankbaar en ik vind het heel straf dat zij hun gezicht en hun verhaal aan de buitenwereld durven te tonen. Samen zijn we sterk!”
Endometriose is een chronische aandoening waarbij abnormaal weefsel dat enigszins lijkt op de bekleding van de baarmoeder buiten de baarmoeder wordt gevonden waar het niet thuishoort. De klieren scheiden stoffen af die de omliggende weefsels irriteren, waardoor het omliggende weefsel soms gaat bloeden. Het immuunsysteem reageert op de afgifte van deze stoffen door ontstekingseiwitten vrij te maken die zich naar de plaats van de ziekte haasten en zwelling en ontsteking veroorzaken. Dit proces zorgt voor zeer ernstige pijn, verklevingen en littekenweefsel. Het endometrioseweefsel kan hormoongevoelig zijn, waardoor de klachten gedurende de menstruatiecyclus variëren. En hier komt dan ook het taboe tevoorschijn, want het gaat over bloeden bij vrouwen… In veel gevallen kunnen organen (baarmoeder, blaas, darmen, eierstokken) aangetast worden, met een belangrijke impact op de urine- darm- en seksuele functies. Endometrioseweefsel kan echter ook op plaatsen in het lichaam buiten het klein bekken voorkomen; zoals op het middenrif, in de longen en heel uitzonderlijk zelfs op het hart.
Getuigenissen
Verschillende patiënten delen hun verhaal tijdens een kringgesprek met Federaal parlementslid Nathalie Muylle (CD&V) die zetelt in de commissie Volksgezondheid waar men momenteel een resolutie aan het uitwerken is om via een zorgplan deze patiënten een degelijke en betaalbare zorg aan te bieden. Uit de getuigenissen komt telkens opnieuw de ernst van endometriose aan bod en de impact van deze aandoening. Zowel de enorme fysieke als mentale impact, die zowel het privéleven (sociale en intieme relaties, kinderwens, …), als de professionele carrière kan beïnvloeden, komen aan bod. Dit allemaal met grote gevolgen voor de levenskwaliteit én arbeidsproductiviteit. “De hevigheid van het medisch lijden komt sterk naar voor, de ingrepen, de pijn en wat dit met het lichaam en de mens in het algemeen doet”, aldus parlementslid Muylle. “Er is uitgebreid wetenschappelijk onderzoek nodig en er dienen standaarden opgesteld te worden. Hierbij zal ook in kaart gebracht worden wat er al aan kennis verzameld is in ‘gidslanden’ als Frankrijk en een aantal Scandinavische landen. Sensibilisering is een tweede groot luik. Mensen kennen het niet als begrip en de maatschappij kent het niet. Artsen en CLB’s dienen de eerste signalen op te vangen om tot een vroege diagnose te komen. Ook in opleidingen van zorgverstrekkers zoals kine, huisarts, gynaecoloog, pediater, uroloog, abdominale heelkunde, darmklachten, buikklachten, moet dit geïmplementeerd worden. Een derde belangrijke component is om tot een terugbetalingsakkoord te komen.”
Tweede ontmoetingsdag
Door het grote succes van de eerste ontmoetingsdag waarbij mensen vanuit alle kanten van Vlaanderen naar Tiegem afzakten, volgt er een tweede dag op zondag 26 maart 2023. Inschrijven kan via Vaidi.plovie@gmail.com of via de link naar het Facebookevent. Te volgen op Instagram en Facebook @Endo.Insideout.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
