1000 kilometer op de fiets om iets te betekenen voor wie lijdt aan EDS

Donderdagochtend vatte Peter Laureyssens zijn zesde rit aan van zijn ‘Lisa Hendrickx Challenge’ vanuit B&B La Rozerie in Anzegem naar Middelkerke. Op 2 april vertrok hij vanuit Ekeren om een fietsrit van 1000 kilometer doorheen heel Vlaanderen af te leggen in acht dagen om de zeldzame aandoening EDS in de spotlights te zetten.

EDS is de afkorting van de Ehlers-Danlos Syndromen, een groep erfelijke aandoeningen van het bindweefsel. “Ongeveer 80 procent van ons lichaam bestaat uit bindweefsel”, stelt lotgenote Sylvie Eggermont. “Bindweefsel is het steunweefsel van ons lichaam. Doordat bij EDS het bindweefsel minder stevig is, kan dit ernstige gevolgen hebben voor de gewrichten, de huid en de bloedvaten.”

“Deze actie kwam tot stand om iets te kunnen betekenen voor wie lijdt aan EDS”, vertelt initiatiefnemer Peter Laureyssens (60). “Het is door Lisa Hendrickx, een jonge vrouw van 23 jaar die te kampen heeft met deze aandoening en die ik sterk bewonder omwille van haar mentale kracht, dat ik deze challenge organiseerde. Ik ken haar als koorleider als een talentvolle zangeres. Het vertrekpunt van de rit die uit 8 etappes bestaat, lag in Ekeren waar haar thuisbasis is. Minder dan twee jaar geleden kreeg zij de diagnose, maar sinds haar jeugd ondervond zij dat er iets mis was met haar lichaam. Wakker worden met een schouder of heup uit de kom, blauwe plekken die spontaan optraden, gewrichten die los zaten enzoverder.”

“Omdat de artsen de symptomen niet kenden, kreeg Lisa vaak te horen dat het tussen haar twee oren zat. Hierdoor ging zij mentaal door een zware periode. Ze trok zich op aan haar vrienden, het jeugdkoor en vooral aan haar eigen positieve ingesteldheid. Momenteel slaat de ziekte fysiek ongenadig toe bij Lisa. Via deze uitdaging willen we bijdragen aan een betere bekendheid, snellere diagnose bij patiënten en financiële steun voor het onderzoek”, klinkt Laureyssens, die sinds 35 jaar dirigent is van een van de koren waarvan Lisa deel uitmaakt. “Via (overkoepelende) patiëntenverenigingen probeert men dit op nationaal vlak aan te kaarten. Ook de overheid kan hier zeker een positieve rol spelen.”

VZW Zebrapad

Op 7 april kwam Laureyssens aan in Anzegem, de thuisbasis van Zebrapad vzw die al 4 jaar bezig is met fondsenwerving, bekendmaking en een platform biedt voor lotgenoten met EDS. “Voor ons als vereniging is het een opsteker dat er van buitenaf dergelijk initiatief genomen wordt”, zegt Sylvie Eggermont, bezieler van Zebrapad vzw. “Mijn man Carl Vandeghinste die voorzitter is van Zebrapad vzw organiseerde een overnachting voor Peter Laureyssens in de mooie B&B La Rozerie.”

Laureyssens klonk zeer tevreden over de overnachting en het lekker ontbijt dat hem gratis werd aangeboden door de uitbaters Martine Van De Cauter en Lieven Van Parys. “Ik heb geslapen als een roosje in La Rozerie”, glimlachte hij.

Acteur, improvisator en stand-upcomedian Jeron Dewulf reist met een filmploeg de volledige 1000 kilometer mee om interviews af te nemen bij lotgenoten die ze dan in een documentaire gaan gieten. “Ik ken Peter en door hem ben ik er mee ingerold”, vertelt hij. “Ik merk dat ik steeds emotioneler betrokken raak omdat ik mensen begin te kennen die een stukje van mijn hart innemen.”

Ook Professor dr. Fransiska Malfait die gekend is voor haar medische expertise in EDS, fietst deze zesde etappe mee als klinisch geneticus in het Centrum Medische Genetica van het UZ Gent. “Door vandaag de 120 kilometer mee te fietsen wil ik als arts-onderzoeker de actie mee ondersteunen”, aldus professor Malfait die haar roots heeft in West-Vlaanderen. “Verder onderzoek naar deze aandoening is zeker nodig om de oorzaak en de behandeling beter af te stemmen. Een verdere bekendmaking van deze bindweefselaandoening zal hopelijk leiden tot het sneller stellen van de juiste diagnose wat de lijdensweg van heel wat patiënten zal verkorten. Lisa Hendrickx heeft bij ons de diagnose van EDS gekregen en wordt bij ons verder opgevolgd.”

Lisa reed de eerste rit een stukje mee in haar rolstoel en op 11 april eindigt deze challenge waar ze begon in Ekeren bij haar thuis. “Duizend kilometer is niet niets”, besluit Peter Laureyssens. “Maar klagen mag er niet bij horen. Lisa klaagt nooit en blijft vechten en hopen voor haar toekomst. Haar persoonlijke slogan is ‘De slingers in je leven moet je zelf ophangen’. In naam van Lisa en heel wat lotgenoten wil ik iedereen bedanken voor de hulp, want alle kleintjes helpen om de pijn wat draaglijker te maken.” (GV)