De twaalfjarige Kaat heeft een zeldzame chromosomale afwijking en dat heeft het leven van Saar Deneire (40) en Hans Claeys (42) uit Gistel volledig overhoop gegooid, tot financiële zorgen toe. “Mijn dagen bestaan uitsluitend uit zorgen voor Kaat in en rond ons huis”, zegt mama Saar, die haar job moest opgeven om voor haar dochter te zorgen.
Toen Saar en Hans 35 weken zwanger waren – ze hadden toen al een zoon van drie jaar – kregen ze te horen dat er te veel vocht in het hoofdje van Kaat zat. Pas na maanden wisten ze dat het meisje aan een chromosale afwijking op de lange arm van chromosoom 6 leed. Zo zeldzaam dat ze er zelfs geen naam voor hebben: 6q25.3qter deletie.
Bizarre aanvallen
“Die zeldzaamheid impliceert vooral heel veel vraagtekens”, legt Saar uit. “Al twaalf jaar lang zoeken we naar de juiste diagnoses. Kaat heeft een motorische en een mentale beperking, autisme, hydrocephalie, cvi, osteopenie en epilepsie. Momenteel zijn we op zoek naar opnieuw een nieuwe diagnose die een verklaring kan geven voor haar bizarre aanvallen bij ziekte, stress, temperatuurverschillen en houdingsveranderingen.”
Een normaal leven zit er voor het koppel niet in. “We woonden in een rijwoning in Gistel en zijn moeten verhuizen naar een bungalow waar Kaat zich vrij kan bewegen in het huis”, vervolgt Hans. “Trappen doen is voor ons meisje uit den boze. Daarnaast hadden we ook nood aan een tuin, want reizen zit er niet in. We waren voor de komst van Kaat fervente snowboarders, maar met haar naar koudere temperaturen gaan is gewoon onmogelijk.”
“Gelukkig heb ik nog de tuin om in bezig te zijn, maar ik kan Kaat geen moment alleen laten. Mentaal is het heel zwaar, maar ik doe het graag voor onze dochter” – Saar
Omdat Kaat de nodige zorg vraagt, heeft Saar haar job als ergotherapeut moeten opgeven. “Dat zorgt ervoor dat mijn leven zich binnen en rond dit huis afspeelt”, zegt ze. “Gelukkig heb ik nog de tuin om in bezig te zijn, maar ik kan Kaat geen moment alleen laten. Mentaal is het heel zwaar, maar ik doe het graag voor onze dochter. Ze is nu eenmaal ons zorgenkindje en dat zal zo zijn zo lang we leven. Alleen vragen we ons dikwijls af: wat als we er niet meer zijn?”
Aangepaste auto
Aangezien Saar haar job moest opgeven, werkt Hans voor twee. “Ik werk vier vijfden als leerkracht in Brugge en ben schilder in bijberoep”, zegt hij. “Komt daarbij dat we de maandelijkse meerkost voor de bungalow en de vele attributen die we voor haar nodig hebben, moeten dragen. Hier en daar krijgen we tegemoetkomingen, maar dat is lang niet voldoende om de kosten te dragen. We zouden zo graag een aangepaste auto hebben – momenteel rijden we met een kleine Fiat 500 -, maar dat is gewoon niet mogelijk. Een aangepaste auto zou ons gezin kunnen helpen om eens verder met Kaat te gaan.”
“De laatste aanval kreeg Kaat twee dagen geleden. We trokken samen naar de plaatselijke supermarkt en daar stond de airco vermoedelijk wat te hoog en dat resulteerde in een aanval bij Kaat. We kijken met een bang hart naar de toekomst, want voorlopig bestaat er geen echte behandeling. Het is hard, maar we moeten door… voor Kaat. We hebben al twaalf jaar het gevoel dat we moeten vechten en dat weegt door. Financieel, maar ook mentaal”, aldus Saar.
Steun van STORM
Michiel Rabaey, chef van restaurant STORM in Oostende, besloot een deel van de omzet tijdens het culinaire festival Ostendaise North Sea Food Fest te schenken aan de ouders van Kaat. “We willen met STORM de aanzet geven, want Hans en Saar, kunnen alle steun gebruiken”, zegt Michiel. “Zelf zijn ze geen vragende partij en lopen ze niet graag met hun problemen te koop, maar alle beetjes helpen. Ze zijn een prachtig gezin die alles doen voor hun kinderen.”
Saar en Hans richtten een Instagrampagina op, waarop ze hun leven delen: mypink_lemonade.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
