Remus, de zoon van Tamara Durnez uit Lauwe heeft autisme met een ontwikkelingsachterstand. “Veel zaken die je dacht te kunnen doen met je kind, vallen ineens weg. Na de diagnose blijf je achter met veel vragen. Met mijn podcast wil ik mijn ervaringen en tips delen met andere zorgouders en het taboe doorbreken.” De podcast ‘Mijn kind heeft autisme’ is genomineerd voor de Belgian Podcast Awards. De podcast werd ook al zo’n 12.000 keer beluisterd.
Tamara’s leven werd op z’n kop gezet toen ze besefte dat haar kind anders is. Remus was nog maar één jaar toen zij en haar man Joran merkten dat er iets niet klopte. Een jaar later volgde de diagnose: autisme met een ontwikkelingsachterstand.
“Hij is bijna vijf jaar, maar praat nog steeds niet. Remus is kalm van nature, knuffelt graag, heeft een hoge pijngrens en zoekt zelfs lawaai op. Hij is wel snel overprikkeld omdat hij het niet goed kan verwerken en kan niet rustig aan tafel blijven zitten, waardoor we bijvoorbeeld niet lang op familiefeestjes kunnen blijven. Als we een uitstapje plannen, moeten we extra tijd voorzien voor Remus om te recupereren”, legt Tamara uit, die soms begrip van de omgeving mist.
Wie is Tamara Durnez?
Tamara Durnez (34) woont samen met haar man Joran Mullebrouck (29), dochter Rhea (2) en zoon Remus (4) in Lauwe. Ze werkt sinds maart 2023 deeltijds als digitale brugfiguur bij Stad Kortrijk voor meer digitale inclusie.
Ze heeft een bachelor Sociaal Werk op zak en volgt momenteel het postgraduaat Autisme bij Arteveldehogeschool. Sinds kort biedt ze auticoaching aan via de vzw Mijn kind heeft autisme.
Naast alles rond autisme is ze ook graag bezig met fotografie en schrijven.
“We horen dan clichés zoals hij groeit er wel uit, laat hem maar eens een week bij mij of je overdrijft, je beschermt je kind te veel, alsof het onze eigen schuld is. We moeten zijn grenzen bewaken, voor hem, maar ook voor ons. Wat voor veel mensen evident lijkt, is voor ons gezin vaak niet gemakkelijk. Als je kind anders is en extra ondersteuning nodig heeft, komt daar veel meer bij kijken dan je zou denken.”
Taboe
Toen Tamara merkte dat er nog veel taboe heerst rond autisme én heel wat misvattingen, maakte ze het haar persoonlijke missie om omstaanders te informeren. Maar ook om andere zorgouders een hart onder de riem te steken. “Er is geen eenduidige handleiding. Mensen met autisme uiten dat op een heel gevarieerde manier, dus het blijft zoekwerk. Ze zijn niet minder of slechter, maar gewoon anders. Het probleem is dat onze maatschappij er niet op voorzien is. Er worden bijvoorbeeld niet overal rustige plekjes aangeboden of niet elke klas werkt met een vaste plaats op de bank. Kinderen met autisme hebben vaak een vaste structuur nodig, maar ook andere leerlingen hebben daar deugd van. Toen de school bijvoorbeeld polste of ze vaste kapstokjes moesten introduceren, was 90 procent ervoor te vinden.”
“Wat voor veel mensen evident lijkt, is voor ons gezin vaak niet gemakkelijk”
Wat begon met een blog werd algauw opgevolgd met de podcast Mijn kind heeft autisme, opgestart in november 2022.
“Ik wil zorgouders de erkenning geven dat de situatie heel dubbel is en ook zo mag aanvoelen. Het is een rouwproces omdat je kind anders is. Je moet afscheid nemen van bepaalde verwachtingen, maar aan de andere kant zou je je kind niet anders willen, het is hun eigenheid. Het voelt wat als een strijd.”
Tamara wou ook meer te weten komen over autisme en volgde daarom de postgraduaat autisme aan Arteveldehogeschool. Zo kon ze niet alleen erkenning en een inkijk in eigen leven geven, maar ook tips en tricks. Intussen telt de podcast 40 afleveringen van 10 à 20 minuten en werd die al bijna 12.000 beluisterd. “Zeker voor een niche-onderwerp als autisme ben ik tevreden met het aantal weergaven.”
Auticoaching
Het kriebelde bij Tamara om nog meer te doen en zo ontstond het idee om een vzw op te richten. “Vzw Mijn kind heeft autisme werd opgericht in januari en wil een schakel zijn tussen de vele wachtlijsten en de broodnodige hulp. Via auticoaching worden kinderen (en hun ouders) tijdelijk geholpen en krijgen ze een paar coachingsessies of een online cursus met daarin tips rond autisme.
“Ik ben heel trots op de nominatie. Het is een mooie erkenning van de boodschap die ik wil uitdragen”
Bijvoorbeeld hoe je een meltdown kan vermijden, in gesprek gaan met de school, het evenwicht tussen broertjes en zusjes bewaren zodat ze zich niet benadeeld voelen. Door die vragen te bundelen kunnen we voor zorgouders meer duidelijkheid scheppen. De vzw organiseert ook koffiedates en evenementen om elkaar beter te leren kennen, want als zorgouder heb je des te meer nood aan een netwerk. Denk maar aan vragen over buitengewoon onderwijs, het aanvragen van een zorgtoeslag, ervaringen met oppasdiensten of gewoon eens je hart luchten over wat er allemaal bij komt kijken. Even ontzorgen is nodig voor je relatie met je partner en eventueel andere kinderen. Ook lezingen en webinars staan op de planning.”
De podcast Mijn kind heeft autisme is genomineerd voor de Belgian Podcast Awards. Stemmen kan tussen 15 april en 15 mei. “Daar ben ik uiteraard heel trots op. Het is een mooie erkenning van de boodschap die ik wil uitdragen. Op 22 mei is de uitreiking en 23 mei is mijn verjaardag, dus winnen zou een mooi cadeau zijn”, lacht Tamara. “Maar ik ben al blij met de nominatie. Met meer naamsbekendheid hoop ik in de toekomst meer experts aan het woord te laten. Zorgouders helpen, dat is altijd het doel.”
Stemmen kan tussen 15 april en 15 mei. De winnaar wordt bekendgemaakt op 22 mei in het Afrikapaleis Tervuren. Meer informatie op www.mijnkindheeftautisme.be
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
