Medicijn voor zieke Mauro (3) kost 2.500 euro per dag, maar zijn ouders geven de strijd niet op en organiseren benefiet in Wingene: “Hij moet zo zorgeloos mogelijk kunnen leven”

2.500 euro per dag: zo veel kost het medicijn dat de zeldzame spierziekte waaraan Mauro Myny (3) uit Drongen lijdt, zou vertragen. Zijn ouders voeren actie om het medicijn ook in ons land erkend en terugbetaald te krijgen, maar intussen is ook geld nodig om een rolstoel en rolstoelbusje aan te schaffen en het huis te verbouwen. Daarom wordt op zaterdag 19 augustus ‘Jump for Mauro’ in Wingene georganiseerd. “We willen Mauro een zo zorgeloos mogelijk leven kunnen bieden”, zeggen zijn ouders.

Mauro Myny (3) was zes maanden oud toen hij begon aan een traject bij het centrum voor ontwikkelingsstoornissen in het UZ Gent. Mama Leila Steeland (33) en papa Renaat Myny (35) merkten namelijk dat hun zoontje een afplatting aan het achterhoofd had en minder mobiel leek dan leeftijdsgenootjes.

“Uit de onderzoeken bleek dat Mauro inderdaad een motorische achterstand had”, vertelt Leila. “Hij haalde zijn mijlpalen beduidend later dan andere kinderen. Een eerste genetisch onderzoek bleek echter volledig oké te zijn. Na een tijd ging het stilaan ook wat beter met hem, hij begon bijvoorbeeld al te stappen. Niemand had dan ook nog verwacht dat er na een tweede onderzoek wel slecht nieuws zou komen.”

Duchenne

In maart van dit jaar werden Mauro en zijn gezin opgeroepen naar het UZ Gent, waar werd verteld dat het jongetje de ziekte van Duchenne heeft. Dat is een progressieve spierziekte die de spieren in het lichaam aantast, waaronder ook de hart- en ademhalingsspieren. “Die dag staat bij ons in het geheugen gegrift”, zegt Leila. “De ziekte is ongeneselijk en de levensverwachting voor patiënten ligt tussen de 15 en 35 jaar. Zo’n nieuws slaat in als een bom.”

“We hebben meteen vrienden, familie en ook Mauro’s begeleiders op de hoogte gebracht”, gaat Leila verder. “We hebben enorm veel steun aan hen, het kunnen delen van dat verdriet maakt alles wel wat draaglijker. Maar we wilden ook niet bij de pakken blijven zitten. We zijn meteen op onderzoek uit gegaan naar mogelijke geneesmiddelen, en zo kwamen we al snel uit bij Ataluren.”

Vier jaar vertraging

Dat geneesmiddel zou de ziekte tot vier jaar kunnen vertragen, maar wordt in België niet erkend en is hier dus ook niet verkrijgbaar. Bovendien kost een behandeling met het medicijn 2.500 euro per dag, een bedrag dat niet wordt terugbetaald. De ouders van Mauro zijn daarom al een tijd actie aan het voeren om het geneesmiddel in België toch erkend te krijgen.

“Momenteel loopt er ook een procedure bij het Bijzonder Solidariteitsfonds, in de hoop om zo het medicijn te kunnen verkrijgen”, zegt Leila. “Het is hard, maar het houdt ons ook bezig. Het geeft ons het gevoel dat we iets kunnen doen voor Mauro. Vier jaar op een levensverwachting van 30 jaar is enorm veel, en we zullen die hoop dan ook niet snel opgeven.”

Jump for Mauro

Voorlopig gaat het goed met Mauro, maar er zullen in de nabije toekomst heel wat ingrepen nodig zijn om hem een comfortabel leven te kunnen bieden, zegt mama Leila. “Momenteel moet Mauro drie voormiddagen per week naar een revalidatiecentrum om zijn motorische vaardigheden te stimuleren en draagt hij nachtspalken om zijn mobiliteit zo lang mogelijk te garanderen. Daarnaast hebben we binnenkort een elektrische rolstoel en een rolstoelbusje nodig, en moeten er heel wat aanpassingen aan het huis gebeuren om Mauro een zo zorgeloos mogelijk leven te kunnen bieden thuis.”

Om dit alles te kunnen financieren, zette het gezin al een steunactie op poten. Bovendien zal op zaterdag 19 augustus een benefietevenement plaatsvinden in Wingene. “Jump for Mauro wordt een evenement met 15 springkastelen, een kinderdisco en heel wat animatie”, legt Leila uit. “Voor de volwassenen komt er een bar en er zijn braadworsten. Een toegangskaartje kost 10 euro in voorverkoop en is alles inclusief.” (Chelsea Smet)