Elk jaar op 14 november staan we wereldwijd stil bij diabetes, een chronische ziekte die het leven van miljoenen mensen beïnvloedt, waaronder dat van Sara Vandenberghe (13) en Elise Belaen (29) uit Kortrijk. Hun lichaam produceert nauwelijks tot geen insuline, het hormoon dat nodig is om glucose uit het bloed op te nemen in de cellen. Mensen met diabetes type 1 moeten meerdere keren per dag insuline injecteren om hun bloedsuikerspiegel onder controle te houden.
Toen Sara op bosklassen ging met haar school in het eerste leerjaar, werd ze opeens ziek. “Ik had echt geen honger en was heel moe. Ik kon zelfs niet meer meedoen met de activiteiten. Mijn ouders pikten me op en we gingen ineens naar het ziekenhuis in Kortrijk, maar na de diagnose kregen we te horen dat ze geen kinderdiabetespatiënten verzorgden, dus gingen we naar UZ Gent. In een rare kamer zonder deur, maar met doek, moest ik drie dagen blijven voor intensieve verzorging. Ik hing aan veel draden vast en kon niet veel doen. Ik had nog nooit van diabetes gehoord, dus was ik toch wel een beetje bang. Je weet niet wat er gaat gebeuren. Hoewel de bedden daar best lekker liggen, wou ik toch liever naar huis.”
Knuffelaapje
De rest van de herfstvakantie verbleef Sara in het kinderziekenhuis, een verdiep hoger. “Dat was een fijnere kamer, met stickers aan de muur en een televisie. Dan pas kreeg ik uitleg van een lieve vrouw in een taal die ik begreep, met een workshop, fotoboek en een knuffelaapje.”
Zoals elke diabetes type 1-patiënt moet Sara bij iedere maaltijd insuline inspuiten. “Maar zolang ik mijn insulinepen heb, mag ik nog steeds eten hoeveel en wat ik wil. Veel mensen denken dat je dan geen suiker meer mag, maar dat is geen waar. Ik kan ook nog alles doen en heb veel hobby’s. Alleen bij bijvoorbeeld traktaties of sleepovers is het soms wat stom, want dan kan ik niet altijd mee-eten. Er moeten minstens enkele uren tussen de insulinespuiten zitten en afhankelijk van de plaats, zoals dicht bij een blauwe plek, kan het soms een beetje pijn doen.” Met een app op haar gsm, waar ook de ouders van Sara toegang tot hebben, volgt de 13-jarige haar bloedsuikerwaarde. De app is geconnecteerd met de sensor in haar arm. “Ik mag mijn gsm op school bijhouden zodat ik kan zien op hoeveel ik sta. Als mijn glucose te laag staat, mag ik tijdens de les eten.”
Op 14 november zijn Sara en haar familie niet bezig met Wereld Diabetesdag, met goede reden, want dan vieren ze de verjaardag van haar zus. “Maar als ik toch even deze speciale dag mag gebruiken voor een oproep: meer zero-drankjes, suikervrije koeken en koolhydraatarm brood. Het is leuk om soms eens iets te snoepen zonder insuline, op gelijk welk moment. En ook meer verschillende smaken! Capri-Sun Zero bestaat bijvoorbeeld maar in één smaak: multivitaminen. Het zou leuk zijn als ze het aanbod nog konden uitbreiden.”
Sluimerende beginfase
Diabetes type 1 ontstaat vaak op jonge leeftijd, maar Elise Belaen (29) kreeg pas vier jaar geleden in oktober de diagnose. “Ik heb jammer genoeg het slechte lotje getrokken, maar ik ben blij dat ik tot mijn 25ste zonder de ergste symptomen van diabetes heb kunnen leven. Ik heb onbezorgd kunnen uitgaan in mijn jeugdjaren. Ik had vroeger wel vaak hoofdpijn en was soms wat duizelig, maar wanneer ik bloed liet trekken, leek alles in orde. Ik heb lang in een sluimerende beginfase gezeten.”
Tot september 2020. “Ik sliep heel veel, maar begon ook andere zaken te merken. Ik had extreem veel dorst, ging vaak naar het wc en begon meer te zweten, blijkbaar typische symptomen omdat je lichaam de bloedsuikerwaarde naar beneden wil krijgen. Je gaat niet direct naar de dokter omdat je veel dorst hebt, maar door de combinatie van alles, besloot ik toch mijn bloed te laten onderzoeken. De dag erop kreeg ik ineens telefoon van AZ Groeninge. Ik moest onmiddellijk naar het ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Het duurde lang voor ik echt doorhad wat er precies aan de hand was. Na de uitleg van de endocrinoloog heb ik maar één vraag gesteld: Is het omdat ik te veel chips eet? (lacht) Maar type 1 heeft niets te maken met je dieet. Het is een auto-immuunziekte waar je niets aan kan doen.”
“Het vervelendste is niet kunnen eten wanneer je wil of moeten eten als je geen honger hebt” – Elise Belaen
Voor Elise na enkele dagen het ziekenhuis kon verlaten, moest ze zelf het inspuiten van de insuline proberen. “Ik stond met de pen aan mijn buik en begon voor het eerst super hard te wenen. Het kwam opeens binnen dat dit nu mijn realiteit was, een ziekte die je niet kan genezen. De weken erop moest ik wennen aan mijn nieuw leven: koolhydraten tellen, afhankelijk van je waarde niet zomaar kunnen wandelen of sporten, een handtas vol koeken, druivensuiker, spuiten, … je verliest de spontaniteit van het leven. We passeerden bijvoorbeeld een wafelkraam op de kerstmarkt, maar aangezien ik nog maar een uur geleden insuline had gespoten, kon ik niet meedoen. En ik eet niet eens zo graag wafels, maar je voelt je beperkt. Dat vind ik het meest vervelende aan de ziekte: niet kunnen eten wanneer je wil, of nog erger, moeten eten wanneer je geen honger hebt. Daarnaast heb ik ook soms het gevoel dat ik andere mensen met iets opzadel. Ik weet dat niemand het erg vindt om even te wachten tijdens de wandeling tot mijn waarden weer goed staan, maar ik voel me er toch door verveeld.”
In het begin had Elise het heel lastig met de diagnose. “De ziekte betekent niet tijdelijk diëten of er even door gaan, dit is voor de rest van je leven. Om de zoveel tijd heb ik nog eens een breakdown, maar net omdat je constant met diabetes moet bezig zijn, voel ik het gaandeweg minder wegen. Het wordt een automatisme. Ik probeer mezelf niet te verliezen in zelfmedelijden en probeer hoopvol te blijven. Op enkele jaren tijd is er al veel veranderd: van manueel in je vinger prikken, naar sensoren met apps. Wie weet vinden ze ooit de oorzaak en valt diabetes in de toekomst te genezen.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
