“Als messteken achter mijn oog en bonzende hartkloppingen in je hoofd”, zo omschrijft de 16-jarige Joey-Lee Kuypers uit Poperinge de helse pijn van haar migraine. Haar neuroloog stelde voor om botox te injecteren. Dit zou om de drie maanden moeten toegediend worden en kost 174 euro per flacon. “Nu blijkt dat dit niet terugbetaald wordt omdat ik nog geen 18 jaar ben. Dit kan ik echt niet begrijpen”, reageert Joey-Lee verontwaardigd.
Elke maand heeft Joey-Lee (16) zo’n 12 migraineaanvallen. Met haar ouders Elodie Carton en Jurgen Kuypers, broer Jersey (10) en haar mémé Francine Platteeuw woont ze in De Korte Bruggestraat in Poperinge. “Een drietal jaar geleden tijdens de coronaperiode zijn de migraineproblemen begonnen. Aanvankelijk was dat telkens tijdens mijn menstruatie. Ik stond er niet te veel bij stil, want ik hoorde dat andere meisjes hier ook last van hadden. Na een tijdje kreeg ik vaker hoofdpijn. We stapten naar een arts om te achterhalen wat de oorzaak zou kunnen zijn. Op zijn beurt haalde hij er een neuroloog bij”, vertelt Joey-Lee.
Zware aanvallen
“De diagnose chronische migraine werd uitgesproken. Dat krijg je wanneer je meer dan drie hevige migraineaanvallen per maand krijgt over een periode van zes maanden. Soms duurt een migraineaanval 2 à 4 uur, maar het kan ook 7 tot 8 uur zijn en zelfs soms 2 à 3 dagen. Op het ergste moment had ik 17 aanvallen per maand. In september had ik 12 aanvallen en in oktober waren het er 11.”
“Voor mij is hoofdpijn dagelijkse kost. Wanneer ik ook misselijk ben, weet ik dat ik moet ingrijpen”
Haar neuroloog vraagt om bij te houden welke symptomen gepaard gaan per aanval. “Dat kan gaan van gevoelig zijn aan licht of geluid, tot braken, duizeligheid… Voor mij is hoofdpijn dagelijkse kost. Wanneer ik misselijkheid ervaar bij hoofdpijn, weet ik dat het migraine is en dat ik moet ingrijpen”, legt Joey-Lee uit.
Bijwerkingen
Elke ochtend neemt Joey-Lee preventieve medicatie om de aanvallen onder controle te houden. “Daarbij neem ik sinds kort ook een maagbeschermer, omdat mijn ouders bang zijn dat al die zware medicatie mijn lichaam te veel zou aantasten op lange termijn, daarnaast zijn de bijwerkingen van die medicatie ook niet min. Maar we merken dat de preventieve geneesmiddelen en de medicatie die ik kan innemen of prikken bij een aanval, het niet meer onder controle houden.”
Sinds dit schooljaar volgt Joey-Lee haartooi in Immaculata Ieper. “Van de school krijgen we gelukkig veel begrip”, zegt mama Elodie Carton. “Ze volgde eerst toerisme, maar door haar vele afwezigheid door migraine was die richting niet meer haalbaar. Ze is er kapot van en maakt zich logisch ook zorgen om de toekomst. Zelf ben ik kapster en dat ligt haar ook wel. Ze kan haar zevende jaar haartooi volgen en dan heeft ze al een diploma op zak. Dat neemt al wat stress weg. De migraine beïnvloedt alles in haar leven. Heel wat medicatie werd al geprobeerd, maar niets lijkt op lange termijn te helpen.”
Radeloze ouders
“Ze moest onlangs de school verlaten door een migraineaanval. Ze kon amper de trap op naar haar kamer door de felle hoofdpijn. We prikten toen een injectie in haar bil. Ze trok zo hard aan haar haren van de pijn dat ze een bult op haar hoofd had. Enkele uren later was het nog erger en op aanraden van de huisarts nam ze nog een pijnstiller, maar Joey-Lee moest braken waardoor het geen effect had. Op zo’n moment ben je als ouder echt radeloos. We zijn uiteindelijk naar het ziekenhuis gegaan, waar ze intraveneus pijnstillers kreeg om de migraine te breken.”
“Joey-Lee trok zo hard aan haar haren van de pijn dat ze een bult op haar hoofd had”
In oktober stond een nieuw bezoek aan de neuroloog gepland om op zoek te gaan naar nieuwe middelen om de aanvallen en pijn onder controle te krijgen. “Er werden al drie preventieve medicaties opgestart, maar met sommige moesten we stoppen door bijwerkingen. Nu wil de neuroloog van start gaan met botox, omdat daar goede resultaten mee geboekt worden. Nu blijkt dat mijn ouders dit niet terugbetaald krijgen omdat ik nog geen 18 jaar ben. Het valt me zwaar dat mijn ouders gestraft worden door wat ik doormaak”, zucht Joey-Lee. “Botox zou ik niet voor mijn uiterlijk of plezier laten injecteren, maar wel om medische redenen. Dit kan ik echt niet begrijpen. De botox zou om de drie maanden toegediend worden en kost 174 euro per flacon. Een stevig kostenplaatje natuurlijk”, zegt Joey-Lee.
“Met Botox worden goede resultaten geboekt maar het wordt niet terugbetaald”
“Dat zullen we uiteraard betalen als dit betekent dat onze dochter met minder pijn door het leven kan gaan, maar bij ons is er toch wel heel wat onbegrip en onmacht. Kan hier nu echt geen uitzondering gemaakt worden als dit voor medische redenen én op voorschrift van een neuroloog is?”, zucht Elodie.
Vicieuze cirkel
“Ik ben dankbaar voor de steun en begrip van vrienden, leerlingen en leerkrachten. Dat weegt op tegen het onbegrip waarmee ik soms geconfronteerd word. Mensen die het nog nooit hebben ervaren, weten niet wat het is en wat ik doormaak. Uiteraard maak ik me zorgen over de toekomst. Enerzijds op werkvlak, maar ook op vlak van mijn gezondheid. Sommige medicatie vermindert de vruchtbaarheid en dat houdt me soms wel bezig”, zegt Joey-Lee. “De migraine bepaalt heel mijn leven. Mijn sociaal leven, mijn studies, mijn vrije tijd… Ik zit vast in een vicieuze cirkel. Door de migraine ben ik uitgeput en moe, en door vermoeidheid krijg ik migraine.”
“Uitzondering is mogelijk”
“Het is aan de fabrikant van de geneesmiddelen om zelf een procedure op te starten bij de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) om terugbetaling te vragen voor een bepaald geneesmiddel”, klinkt het bij Federaal Parlementslid Nathalie Muylle (CD&V). “Het is dan aan de CTG om te beoordelen of de therapeutische meerwaarde voor kinderen is bewezen en of het dus opportuun is om terugbetaling te voorzien. Er is volgens ons wel een mogelijkheid om een uitzondering te voorzien voor terugbetaling van botox bij minderjarigen indien het werd voorgeschreven door een neuroloog voor chronische migraine. Maar dit ligt helaas niet onmiddellijk in onze handen.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
