Mucoviscidose, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land en is tot op vandaag nog steeds ongeneeslijk. Toch hoeft een leven met muco geen onoverkomelijke hindernis te zijn. Dat bewijst ook de Jabbeekse Sofie Sablon (37). “Muco is een deel van mijn leven, maar ik laat het niet overheersen”, zegt ze.
Om en bij de 1.320 Belgen leveren momenteel dagelijks een moedige strijd tegen mucoviscidose. Eén op twintig landgenoten is dan weer drager van het mucogen en kan de ziekte in principe doorgeven aan zijn of haar kinderen. Elke tien dagen wordt ergens in ons land een baby met muco geboren en de huidige levensverwachting schommelt tussen de veertig en vijftig jaar.
De symptomen hebben een enorme impact op het dagelijkse leven van de patiënten. Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mucopatiënten met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen, waardoor longtransplantatie soms onafwendbaar is.
Eén gouden raad voor lotgenoten: ga vol voor het leven. Stel niks uit tot morgen
Ondanks de ingrijpende gevolgen die muco op een mensenleven heeft, hoeft de ziekte niet allesbepalend te zijn. Met die mentaliteit stapt Sofie Sablon (37) elke dag opnieuw door het leven. De van Zwevegem afkomstige begeleider van kinderen met autisme woont met haar man Matthias Vallaey (40) en hun dochter Lotte (10) in Jabbeke en werd in 1983 met mucoviscidose geboren. “Het is gewoon een deel van mijn leven”, steekt ze van wal. “Al stond de wetenschap en kennis over de erfelijke ziekte een kleine veertig jaar geleden een pak minder ver dan nu.”
Sinds haar geboorte moet Sofie dagelijks heel wat tijd aan haar muco-behandeling besteden. “Ik ben elke dag twee tot drie uur bezig met aerosolen, medicatie innemen en oefeningen. Als daar een bezoek aan de kinesist bij komt kijken, durft dat op te lopen tot vier uur per dag, verdeeld over een ochtend- en avondshift. Dat is veel, maar ik heb die situatie kunnen aanvaarden. ’s Ochtends sta ik vroeger op en wanneer we een avondje uit zijn geweest, weet ik dat ik thuis eerst nog wat werk op de plank heb vooraleer ik onder de wol kan kruipen.”
Muco-koffer op reis
De taaislijmziekte heeft hoe dan ook een grote impact op haar leven, toch laat Sofie het hele verhaal niet overheersen. “Ik laat het zo weinig mogelijk bepalen wat ik kan en mag doen”, benadrukt ze. “Dat is altijd zo geweest. Als kind was ik lid van de Scouts in Kortrijk, deed ik aan toestelturnen en paardrijden… Overal hielden de trainers en leiders rekening met mijn situatie. Ik kon zelfs mee op kamp, het was gewoon een kwestie van een erg goeie organisatie.”
Die houding heeft Sofie zich ondertussen helemaal eigen gemaakt. Ze werkt parttime, houdt van een reisje en staat in niet-coronatijden jaarlijks op de skilatten, heeft een ruime vriendengroep… “Ik probeer zoveel mogelijk van het leven te genieten”, zegt ze. “Wanneer we op reis gaan, heb ik – naast onze bagage – nog een speciale muco-koffer bij. Daarin steekt alles wat ik nodig heb om mijn behandeling te kunnen uitvoeren. Het is een automatisme geworden.”
Al stoot de vrolijke dertiger af en toe ook op haar limieten. “Ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren”, vervolgt Sofie. “Ik weet dat ik sneller moe en uitgeput kan raken, dat mijn conditie wat minder is… Daar moet je je bij neerleggen of op zoek gaan naar een oplossing. Zo heb ik nu een elektrische fiets in huis gehaald, zodat ik nog naar mijn job kan fietsen.”
Stabiele situatie
Ook de voorbije coronaperiode heeft Sofie doorstaan, al sloeg de angst haar in maart 2020 toch even om het hart. “Als mucopatiënt heb ik sowieso al zwakkere longen, dan moet je extra hard opletten”, zegt ze. “Sommige maatregelen die nu algemeen aanvaard zijn – afstand houden, mensen met een verkoudheid mijden… – hanteer ik al mijn hele leven. Bang ben ik niet meer, maar ik blijf voorzichtig. Covid-19 kan voor mij fataal zijn.”
Om de twee maanden trekt Sofie naar het UZ Gent voor een check-up. “Mijn situatie is voorlopig stabiel. Ik heb een longcapaciteit die onder de helft ligt van wat bij een niet-mucopatiënt het geval is en daar kan ik mee verder. Het zorgt ervoor dat ik alles veel intenser beleef. Ik leef echt in het nu. Wij stellen amper zaken uit. Zo zijn we recent verhuisd van Brugge naar een ruimere woning in Jabbeke, waar er veel plaats is voor onze drie honden. We hebben nu ook twee schapen en een pony, iets waar ik al lang over droomde. Ik heb ook plannen om hier een eigen praktijk voor kinderen met hulpvragen op te richten. Eigenlijk is het simpel: ik laat muco mijn dromen niet in de weg staan en wil alles uit het leven halen.”
Al houdt Sofie wel rekening met de huidige levensverwachting die tussen de 40 en 50 jaar ligt… “Toen ik geboren werd, kregen mijn ouders te horen dat ik niet ouder dan 20 zou worden”, klinkt het. “In december mag ik mijn 38ste verjaardag vieren. Ik zie elk jaar, zelfs elke dag als een geschenk. Die tijd wil ik, samen met mijn man, dochter, familie en vrienden zo zinvol mogelijk invullen. Er zijn ook mucopatiënten die best een mooie leeftijd halen, daar trek ik me aan op. Ik heb één gouden raad voor alle lotgenoten: ga vol voor het leven en stel niks uit tot morgen.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier