Donderdag 12 oktober was Wereldreumadag. Jaarlijks krijgen heel wat mensen te horen dat ze lijden aan deze chronische ziekte. Emma Toebat (22) uit de Karel de Goedelaan kreeg de diagnose op haar tiende en zo veranderde haar jeugd op slag. Intussen is de ziekte onder controle, maar kent ze nog steeds mindere dagen.
Emma Toebat woont met haar ouders Sylvie Kesteloot en Wim Toebat in de Karel de Goedelaan op de Bosmolens. Ze heeft nog een oudere broer Jordi en een jongere zus Britt. “Toen ik 10 was, waren we op vakantie geweest in de bergen. Daar zakte ik plots uit het niets door mijn knie”, begint Emma haar verhaal. “Natuurlijk vonden mijn ouders dat niet normaal en gingen we naar de dokter. Snel werd duidelijk dat er meer aan de hand was.”
Emma kreeg te horen dat ze kinderreuma had. “Die diagnose kwam binnen. Ik kon eerst nog alle dingen die mijn leeftijdsgenoten ook konden en op een maand tijd verslechterde de situatie zienderogen. Opeens kon ik bijna niets meer. Ik kon niet meer wandelen noch schrijven en ook mijn haar wassen en andere gewone handelingen lukten mij gewoon niet meer. Dat is heel onwezenlijk om mee te maken.”
Bednet
Kinderen van 10 gaan gewoon naar school, maar dat lukte Emma plots niet meer. “Mijn jeugd is er helemaal anders gaan uitzien nadat ik dat woord reuma opgeplakt kreeg. Naar school gaat zat er voor mij soms gewoon niet in. Ik heb vaak halve schooljaren thuis gezeten. Dat is heel heftig. We spreken over ruim tien jaar terug en toen was Bednet niet wat het nu is. De scholen waar ik les volgde deden hun best om mij de lessen van thuis uit te laten volgen, maar vaak was ik aangewezen op zelfstudie.”
Emma kon uiteraard rekenen op de steun van haar familie. “Mama is een tijd thuisgebleven van haar werk en heeft lang voor mij gezorgd. Daarna ging ik veel bij oma en opa. Gelukkig waren zij er allemaal en maakten ze de ziekte en de beperktheden voor mij toch draaglijker. De sociale media waren toen nog niet alomtegenwoordig en de ziekte heeft dus enorm veel impact gehad op mijn sociaal leven. Ik had gelukkig een paar goede vrienden die er alles aan deden om mij te blijven zien. Toch zijn sommige vriendschappen gewoon stilletjes uitgedoofd. Makkelijk was dat niet.”
Reumapatiënten hebben het doorgaans lastiger in de winter en dat heeft ook Emma ervaren. “Als het kouder wordt, is dat niet makkelijk. Je leert er door de jaren heen wel mee leven, maar het maakt het niet eenvoudiger. Intussen kan ik wel zeggen dat de ziekte behoorlijk onder controle is. Met de juiste medicatie kan ik eigenlijk veel doen zonder last te hebben. Toch sta ik af en toe eens op en voel ik meteen dat het geen zo’n goede dag zal zijn. Dat hoort er nog altijd bij. Ik ben er mij erg van bewust dat de ziekte plots in haar volle hevigheid kan terugkomen.” Emma neemt al sinds haar tiende medicatie en daar zal niet meteen verandering in komen. “Mijn ouders zijn op een bepaald moment op zoek gegaan naar alternatieve geneeskunde en zo kwam ik bij acupunctuur terecht. Het heeft wat voeten in de aarde gehad, maar ik ben daar wel echt mee geholpen.”
Zinloze pijn
Reuma is een zware diagnose om te krijgen en dat beseft Emma heel goed. “Ik heb geen doorsnee jeugd gehad, maar het heeft mij voor een stuk ook gemaakt tot wie ik nu ben. Toch heb ik de ziekte niet omarmd. Ik heb er leren mee leven, maar alle pijn die ermee gepaard ging en gaat, dat is echt zinloos en dat is moeilijk om te aanvaarden. Ik heb mij heel vaak alleen gevoeld. Ik hoop dat kinderen die vandaag dezelfde diagnose krijgen, toch vlotter in contact komen met lotgenoten.”
“Nu kan ik gelukkig meestal doen wat ik wil, zonder al te veel pijn. Ik heb mijn diploma bachelor Nederlands en godsdienst en ben momenteel een master theologie en godsdienstwetenschappen aan het afwerken. Daarna hoop ik op een mooie job!” (MV)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
