Axelle Seys heeft mucoviscidose, een ongeneeslijke en erfelijke aandoening. Naar aanleiding van de Europese muco-week (21-27 november) roept ze op tot engagement en vraagt ze om wat meer begrip.
Mucoviscidose – kortweg muco – is een aangeboren stoornis in het water- en zouttransport in je lichaam. Die stoornis leidt tot taaie slijmen, die verstoppingen in de luchtwegen, het maag-darmstelsel, de lever, de zweetklieren en de geslachtsorganen veroorzaken.
Axelle Seys (29) is medisch secretaresse. Ze is getrouwd met Kenny Allemeersch en woont in de Moerdijkstraat. Van bij haar geboorte worstelt ze met de gevolgen van de ziekte.
“Ondanks mijn ziekte probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden”, vertelt Axelle. “Ik wil deel uitmaken van de maatschappij, net zoals iedereen. De burgemeester vertegenwoordigt het dorp/de stad waar wij ons thuis voelen. Daarom heb ik burgemeester Lieven Cobbaert aangesproken om deel te nemen aan de Europese muco-week. De Belgische muco-vereniging, die zich inzet voor kinderen en (jong)volwassenen met de ziekte, verkoopt dit jaar kleurrijke sokken met figuurtjes die de gemeenschap, gemeente of stad uitbeelden waar mensen samen leven, elk met hun eigen achtergrond en verhaal. De burgemeester is snel ingegaan op mijn vraag voor steun.”
Sokken voor tien euro
Met de aankoop van die sokken kan je het wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening steunen. Voor slechts tien euro geef je zuurstof aan dat onderzoek én ontvang je een paar vrolijke sokken.
“Zelf heb ik eerder een lichte vorm van de ziekte, maar muco is meer dan een ziekte van de longen. Mijn spijsverteringsstelsel is erdoor aangetast. Dat maakt dat ik op mijn eten moet letten: ik moet vettig eten, want muco vergt heel veel energie van je lichaam. Daardoor zien muco-patiënten er vaak mager uit.”
“Ik kan me mateloos ergeren aan de vooroordelen. Mensen kunnen ernstig ziek zijn, ook al is er aan hun uiterlijk niets te zien. Sedert kort ben ik ook de trotse bezitter van een mooie tatoeage, waarop staat ‘Neem nooit een ademzucht als vanzelfsprekend’.” (RI)
De muco-sokken kan je kopen op www.mucoweek.be.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
