Lisa Vermandere (31) en Kenneth De Cuyper (34) uit Aartrijke zijn in mei dit jaar de trotse ouders geworden van hun eerste kindje: Lio. Het koppel keek halsreikend uit naar de geboorte van hun zoon tot op 39 weken zwangerschap barstjes kwamen in hun pril geluk. “Tijdens de laatste echo merkte de gynaecoloog een verdacht vlekje op”, vertelt Lisa.
Lisa en Kenneth raakten vorig jaar in verwachting van hun eerste kindje. “Ik had een perfecte zwangerschap en had geen last van kwaaltjes”, vertelt Lisa. De mama in spe had op 39 weken zwangerschap een laatste echo bij haar gynaecoloog. “Tijdens die echo merkte de gynaecoloog een vlek op, op het hoofdje van Lio.” Die vlek hoorde daar niet te zitten en de arts besloot het koppel door te verwijzen naar een collega.
Die laatste echo was het begin van een mallemolen die maar blijft duren. “Bij de tweede dokter kregen we voor het eerst te horen dat het mogelijk om een aneurysma ging”, vertelt Kenneth. Het koppel zat in de laatste rechte lijn naar de geboorte van Lio, maar van een roze wolk was plots geen sprake meer. “Het nieuws sloeg in als een bom”, vertelt Lisa. “We wisten niet wat ons overkwam en waren allebei in shock.”
Meerdere operaties
Het koppel bleef, ondanks het slechte nieuws, niet bij de pakken zitten. “We wisten op dat moment ook nog niet hoe ernstig de ziekte was”, vertelt Kenneth. De dag na de echo werd het koppel al bij UZ Leuven verwacht. “Daar stonden een MRI, grondige echo en een gesprek met de kinderneuroloog op de agenda.”
En het vermoeden van de gynaecoloog bleek te kloppen: Lio had een aneurysma, een zwakke plek in de slagader. Daardoor was de wand van het bloedvat dunner en kan een uitstulping ontstaan. De vaatwand wordt steeds dunner en kon uiteindelijk ook gaan scheuren.
Enkele dagen later, op woensdag 24 mei, werd Lio geboren. “We hebben hem maar twee minuten gezien na de geboorte”, vertelt Kenneth. “Lisa mocht Lio vlug een zoen geven voor ze hem meenamen voor onderzoek.”
Het pasgeboren baby’tje onderging op 25 mei, 1 juni en 21 september al zware operaties. Een jonge vechter die alle operaties met glans door spartelde, ondanks de zware aanslag op zijn lijf. “De stralingen zijn heel uitputtend voor zijn kleine lichaampje. Daarom zit er telkens wat tijd tussen de operaties.”
Vrolijke baby
Ondanks de genetische ziekte doet Lio het fantastisch. “Lio is zo’n ontzettend gelukkig kind”, vertelt Kenneth trots. “Hij lacht, slaapt goed door en is een pracht van een baby.”
Binnenkort staat de vierde operatie gepland. Of Lio ooit zal genezen, weet niemand. “De dokters kunnen ons geen garanties geven”, vertelt Lisa. “We leven van dag tot dag. Grote plannen voor de toekomst maken we niet.” De toekomst van Lio mag dan wel onzeker zijn, toch blijven Lisa en Kenneth hoopvol. “In onze gedachten zien we hem opgroeien”, zegt Kenneth. “We zijn positief. De ziekte brengt ons, op een of andere manier, ook dichter bij elkaar.”
Toch houdt het koppel hun hart stevig vast, want het kan elk moment misgaan. “We kregen van het Erasmusziekenhuis in Brussel een lijst mee met symptomen waar we op moeten letten”, vertelt Kenneth. “Die lijst hebben we ook aan de crèche bezorgd.”
Een van de verontrustende symptomen op de lijst is overgeven in een straal. Afgelopen maandag moest Kenneth hun zoontje ophalen in de crèche nadat de jongen al tweemaal zo had overgegeven. “Ik ben meteen met hem naar de spoedafdeling in Brugge gereden”, vertelt Kenneth. “Na een nacht observatie moesten we halsoverkop naar het Erasmusziekenhuis in Brussel.”
Inzamelingsactie
Lio kan elk moment in zijn leven een aneurysma aanmaken, wat kan leiden tot een hersenbloeding of bloedklonters. “De ziekte zit over heel zijn lichaam verspreid”, vertelt Lisa. “Zijn lichaam maakt automatisch aneurysma’s aan, heel zeldzaam.”
De talloze consultaties en operaties brengen een groot kostenplaatje met zich mee. “We hebben al aan ons spaargeld moeten zitten”, vertelt Kenneth. “Daarom besloten we gisteren een inzamelingsactie op poten te zetten.”
Het vooropgestelde bedrag werd ondertussen bijna ingezameld. “Onvoorstelbaar”, zegt Lisa. “We hoopten dat er binnen enkele weken toch een 200 euro zou ingezameld zijn, want alle beetjes helpen. Maar dit hadden we nooit verwacht en we zijn iedereen enorm dankbaar.” (CC)
Wie Lio financieel wil steunen kan dat via steunactie.be/actie/help-lio-in-de-strijd-tegen-zijn-zeldzame-genetische-afwijking . Kenneth en Lisa hebben ook een website gemaakt dat volledig in het teken van Lio zijn levensverhaal staat; steunlio.be.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier