In AZ Groeninge werd het kinderboek ‘Mama heeft Crohn’ voorgesteld. Het boek helpt om aan kinderen de ziekte van Crohn, een darmziekte, uit te leggen. Het boek is gratis verkrijgbaar.
Julie Wante (22) uit Waregem en Suzan Planckaert (22) uit Zwevegem studeren Voeding- en Dieetkunde aan Odisee hogeschool in Gent en liepen stage in AZ Groeninge. Voor hun bachelorproef wilden ze een educatiemiddel ontwikkelen voor familie van patiënten met de ziekte van Crohn. “Binnen de patiëntenzorg staan we er ook graag voor de partners in zorg”, stelt Petra Archie, directeur patiëntenzorg in AZ Groeninge. Dit kinderboek is daar een voorbeeld van, het is een belangrijk element om in het gezin bepaalde zaken uit te leggen. De kinderen van patiënten worden vaak vergeten in het hele verhaal, maar het is ook belangrijk dat zij begrijpen wat er gebeurt.”
Julie en Suzan lieten in AZ Groeninge 37 Crohn-patiënten met kinderen een enquête invullen zodat ze de noden van de patiënten beter zouden begrijpen. “Heel belangrijk was dat we zouden weten bij welke aspecten de kinderen het moeilijk hebben.”
Medewerking
Julie en Suzan kregen ook de medewerking van Dr. Wouter Van Moerkercke, gastro-enteroloog in AZ Groeninge, Sofie Himpe van gastro-enterologie en van biopharmabedrijf Takeda. Wouter Van Moerkercke vertelt dat de ziekte van Crohn heel frequent voorvalt. “Toen ik 10 jaar geleden afstudeerde, werd deze diagnose ongeveer één keer om de twee weken vastgesteld. Nu komt het frequenter voor en stellen we meermaals per week en soms zelfs per dag deze diagnose.”
“Boekje komt net op tijd”
De ziekte is niet te genezen maar wel te behandelen en kan weer opspelen door verandering in voeding of door stress. De ziekte heeft gevolgen op vele vlakken zoals op het werk, bij reizen en betreffende eetgewoontes. “Het afweersysteem raakt ontregeld en veroorzaakt ontstekingsprocessen”, legt de dokter uit.
Lindsy Feys (38) uit Geluwe zal het boekje zeker gebruiken om er uit voor te lezen voor haar kindjes Odette (5) en Yvonne (3). Acht jaar geleden kreeg ze de diagnose van de ziekte van Crohn. De eerste jaren had ze vooral last van krampen en moest ze dagelijks meerdere keren naar het toilet. “Nu speelt vooral de vermoeidheid en de last om aan iets te beginnen. Ik moet vooral mijn werk doseren”, zegt ze. “Het is moeilijk uit te leggen en de meesten begrijpen het niet wat het is. Ik ben maar gestopt met proberen het uit te leggen!” Voor Lindsy komt het boekje net op tijd. “De kinderen hebben de leeftijd bereikt om het te begrijpen. Er zijn veel herkenbare situaties.”
Gratis
“Onze focus ligt op de ethische waarden en de patiënt komt op de eerste plaats. We willen ook educatief materiaal aanbieden voor de patiënt en zijn omgeving.” Takeda neemt de volledige financiering van het boekje op zich. Er is een eerste druk van 1.000 exemplaren. (EDB)
Je kan het boekje gratis krijgen op de dienst Gastro-Enterologie in AZ Groeninge of bestellen via www.mamaheeftcrohn.be
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier