Woensdag 23 juni is uitgeroepen tot ‘Dag van de Mantelzorger’. Een ideaal moment om al die mantelzorgers een hart onder de riem te steken. Een van die mantelzorgers is Sarah Bruneel, die al jarenlang trouw haar andersvalide zoon Yentl van zorg voorziet.
Sarah (35) woont samen met Christophe Lammertin (47) in de Robert Bultynckstraat. Ze is de mama van Yentl (12) en Ymke (10) en is plusmama van Emiel (18) en Flore (16). Sarah werkt als verpleegkundige in woonzorgcentrum Amphora in Wingene. Daarnaast is ze ook al ruim tien jaar mantelzorger voor haar andersvalide zoon Yentl.
Zonder zuurstof
“De geboorte van Yentl verliep heel moeilijk”, zegt Sarah. “De geboorte bleef maar duren. Yentl was één week over tijd. Zijn hartje begon in de baarmoeder zwakker en zwakker te tikken. De artsen dienden medicatie toe en moesten duwen op mijn buik om het kindje eruit te krijgen. Yentl weende niet en zat ook drie minuten zonder zuurstof. Hij werd onmiddellijk onderzocht.”
“We vernamen dat hij oké was, maar we ontdekten nadien zelf dat dat niet het geval was”, gaat Sarah verder. “We maakten een afspraak bij pediater en neuroloog, dokter Roelens in Roeselare. Hij nam een scan van Yentls hersenen. Toen vernamen we dat Yentl spastische diplegie had. Hij kan niet stappen en ook op mentaal vlak heeft hij een achterstand. Onlangs vernamen we ook dat hij een gen te weinig heeft in zijn lichaam, precies het gen dat alles regelt in de hersenen.”
Totaalpakket
Sarah was niet vanaf dag één mantelzorger voor haar zoontje. “Ik denk dat ik nu een zestal jaren mantelzorger ben, maar als moeder doe ik toch alles voor mijn zoon. Als mantelzorger heb ik het totaalpakket. Ik zorg bijvoorbeeld voor zijn persoonlijke hygiëne, want Yentl is incontinent. Mijn dochtertje was twee jaar toen ze al zelf op haar potje ging. Voor mijn zoon moet ik dat zelf doen.”
“ Ik heb bewondering voor alle mantelzorgers , want het zijn mensen die tijd vrijmaken voor vooral familieleden of goede vrienden. Een mantelzorger kan zich voor alles inzetten, zoals het toedienen van medicijnen op een bepaald uur of het helpen eten geven aan familieleden of vrienden. Je moet daar toch je tijd insteken. Chapeau”, vindt Sarah, die het chic vindt dat er zo’n dag bestaat.
Geen beterschap
“Ze zouden in feite iedere dag aandacht mogen schenken aan mantelzorgers. Maar ik begrijp het, er bestaat ook maar één Dag van de Zorg, hé. Mijn familie begrijpt mijn situatie, mijn werk soms minder. Sommige collega’s begrijpen niet waarom ik nu geen weekends meer werk in Wingene, maar in mijn woning heb ik in de weekends altijd meer dan de handen vol. Ik wil gerust met sommige collega’s eens een weekend ruilen. Mijn werk zit er nooit op: zit de drukke werkdag voor mij als verpleegkundige erop, dan heb ik thuis nog genoeg werk. Let op: ik doe mijn vaste job met veel plezier en ook thuis doe ik alles met veel moederliefde. Maar op bepaalde dagen snak ik toch ook even naar rust. Ik kan mijn batterijen opladen met een sauna, een wandeltocht of een terrasje.”
Sarah blijft thuis voor Yentl zorgen, alhoewel het niet altijd evident is. “Ik werk als verpleegkundige met mensen. Ik doe dat thuis ook verder, zolang het mogelijk is. Yentl blijft mijn kleine baby. Misschien denk ik daar anders over wanneer hij 18 jaar is en laat ik hem dan enkele dagen per week uitslapen, maar voorlopig is dat nog niet aan de orde. ’t Is wel eens lastig. Onlangs kregen we het slechte nieuws dat hij een gen te weinig heeft. Er komt dus geen beterschap, we zien enkel achteruitgang. Yentl kan wel praten, maar dat blijft beperkt tot een zinnetje of enkele woorden ”, zegt Sarah zachtjes.
Administratieve molen
Partner Christophe pikt in: “Als de Rode Duivels het EK winnen, krijgen ze 432.000 euro van de staat, de voetbalbond of ook uit onze zakken. Sarah en ik krijgen een zakje vuilniszakken van de gemeente. Wij krijgen te weinig hulp en alles duurt te lang .” Sarah knikt: “Om de drie jaar moeten we naar onze ziekenkas en stellen ze vragen. Kan Yentl stappen? Kan hij alleen eten? Kan hij dit, of kan hij dat? Maar ze spreken niet over al die hulpmiddelen die we nodig hebben: een rolstoel, een stoel voor in het toilet…”
“Alles neemt ook veel tijd in beslag, denk maar aan al die papieren die moeten worden ingevuld. En dan nog de vele dokterscontroles. Wij gaan naar dokter Roelens, die zich ook bezighoudt met zijn epilepsie en het tekort van zijn gen. We gaan naar dokter Plasschaert voor zijn motoriek. We trekken voor andere onderzoeken naar allerlei klinieken. Het stopt niet…”, zucht Sarah. “Die administratieve molen werkt ook veel te traag. We moeten constant van de ene naar de andere instantie trekken. Gelukkig is Yentl een heel brave jongen. Hij lacht vaak, maar recent kreeg hij er nog angstaanvallen bij . De reden? Niemand die het weet. Zoals ik al zei: het stopt niet!”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
