Kyano Samyn heeft in zijn korte leven al heel wat meegemaakt. Op zondag 19 december viert hij zijn 18de verjaardag en omdat dit toch wel een bijzondere verjaardag is en ze geen feestje kunnen geven, doen zijn ouders een oproep om Kyano zoveel mogelijk verjaardagskaarten te sturen, hij zou daar dolgelukkig mee zijn.
Mario Samyn (52) en Nathalie Dubiez (46) zijn de ouders van Kyano, we hebben met hen afgesproken op de Vrijetijdscampus van de gemeente Houthulst, Kyano mag immers niet weten dat er iets voor hem geregeld wordt.
“Op 19 december 2013 werden wij de trotse en gelukkige ouders van een prachtige zoon, we noemden hem Kyano. Hij ontwikkelde zich al snel tot een levendige, bijdehandse kleuter”, vertelt mama Nathalie. “Tot op 22 december 2016 het noodlot toesloeg: Kyano werd naar het ziekenhuis gebracht waar men hersentumor vaststelde, een medulloblastoom vierde graad met 60% kans op overleven.”
Moedige vechter
“Wat volgde was een operatie, een 15 maanden durende behandeling die onder andere bestond uit 31 bestralingen en 15 chemokuren. En al die maanden overleefde hij op sondevoeding. Maar moedig als hij was, overwon hij de ziekte. Ik moet toegeven dat hij ook al was hij klein mij meer moed gaf dan ik hem, zo optimistisch was hij.”
Kyano mist enorm het contact, de gewone gang van het leven
Kyano was en is nog altijd een vechter en dat is nodig want hij heeft nog altijd heel veel last van de behandelingen die hij toen kreeg. “Na zijn ziekte heeft hij, als gevolg van de bestralingen, last aan oren en ogen gekregen waardoor hij een oorprothese kreeg ingeplant en hoorapparaten draagt. Ook zijn ogen zijn flink aangetast en daarvoor moest hij kunstlenzen via een operatie laten inplanten en desondanks toch nog altijd een zware bril dragen”, vertelt vader Mario.
“Alsof dat alles nog niet genoeg was, heeft Kyano ook nog eens last van neuropathie, dat is een aandoening van de zenuwen, de ‘bedrading’ van onder andere armen en benen waardoor de spieren en het gevoel niet meer functioneren zoals het hoort. Onlangs werd bij Kyano ook nog eens de Ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) vastgesteld, een erfelijke ziekte die zich op zenuwen en spieren zet. In het ziekenhuis kan men, door de combinatie van de neuropathie en CMT moeilijk vaststellen in hoeverre CMT al gevorderd is.”
Kyano gaat naar school in Dominiek Savio in Gits. Iedere dag wordt hij aan de deur opgehaald en teruggebracht. “Hij zit nu in zijn laatste drie jaar, de finaliteitsklas, waar men hem klaarstoomt om vrijwilligerswerk te gaan doen want Kyano zal helaas niet op de reguliere arbeidsmarkt terechtkunnen, dat kan hij mentaal niet aan”, vertelt mama Nathalie.
“Het is ook zo dat corona voor Kyano heel moeilijk is. Het contact, de gewone gang van het leven mist hij enorm. Gelukkig kan hij zich heel goed bezighouden met zijn playstation en verder is hij superfan van Club Brugge. Ondanks alles blijft Kyano dezelfde opgewekte, vechtende jongen, wij zijn zeer blij dat we hem nog bij ons mogen hebben.”
Kleine moeite
“Wie hem tegenkomt, zal niet denken dat Kyano al zoveel meemaakte maar als je hem beter leert kennen, merk je wel dat zijn mentale leeftijd veel jonger is dan zijn werkelijke leeftijd. Omdat 18 toch wel een bijzondere verjaardag is willen we, als verrassing voor Kyano, aan iedereen vragen om hem op zijn verjaardag of kort erna, een kaartje te sturen, zodat zijn dag heel speciaal wordt. Een kleine moeite maar voor Kyano een groot geluk. Wij kijken ernaar uit om zijn stralende gezicht te zien!”
Een kaartje sturen kan naar Kyano Samyn, Schrevelstraat 1, 8650 Houthulst.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
