Lilou (7) kan slechts 5 minuten rechtop zitten, nu zoekt mama 28.000 euro voor een staprobot: “Zo kan ze misschien ooit stappen met een looprekje”

De vrolijke zevenjarige Lilou is rolstoelgebonden. Door haar motorische en mentale beperking kan ze niet zelfstandig zitten, staan of stappen. Met de hulp van een staprobot zouden Lilou haar onderste ledematen nog meer gestimuleerd worden. Er is geen terugbetaling om dit toestel in huis te hebben. Om die nodige staprobot mee te helpen financieren is haar mama Valerie Vanden Bilcke een steunactie begonnen.

Na een goede zwangerschap en dito bevalling kwam Lilou uit Jabbeke kerngezond ter wereld. Maar na vier, vijf maanden kon ze amper bewegen en kinesitherapie leek niet meteen te helpen. Lilou bewoog niet zoals een baby op die leeftijd en haar mama Valerie Vanden Bilcke (39) zag dat iets niet in orde was. “Ik wilde de juiste diagnose weten”, vertelt ze. “Er volgde het ene doktersbezoek na het andere. Samen trokken we naar diverse ziekenhuizen.”

Twee jaar lang werd Lilou in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) in Gent opgevolgd, met testen, allerhande motorische oefeningen en een hersenscan. “Uiteindelijk kwamen specialisten tot de diagnose quadriparese, een verzwakking van alle vier de ledematen. De hersenen sturen verkeerde signalen naar de spieren”, legt Valerie uit. “Op die manier zijn de spieren heel zwak. Ze is hypotoon. De oorzaak zou liggen bij een spontane mutatie tijdens de bevruchting. Een fout in het gen. In chromosoom 17 is er een duplicatie opgetreden. Lilou heeft die mutatie volledig zelf aangemaakt. Het zou om een zeldzame aandoening gaan die bij zo’n dertig kinderen in ons land voorkomt.”

Vijf minuten rechtop zitten

Bij Lilou gaat het vooral om haar knieën, de romp, de enkels en haar heupen die vrij zwak zijn. Ze kan niet zelfstandig zitten, staan of stappen. Ze heeft ook een mentale ontwikkelingsstoornis, kan niet praten en krijgt sondevoeding. Specialisten zorgen ervoor dat ze zo een aangepast mogelijk leven kan leiden, met het behulp van een aangepaste rolstoel, een buggy, een autostoel, een relax en matras. Verder draagt Lilou beenspalken om in haar sta-apparaat de beenspieren te stimuleren. Rechtzitten lukt een vijftal minuten, maar niet langer.

“Ze krijgt ook bobath-therapie (een therapie die zich voornamelijk richt op kinderen en volwassenen met een hersenletsel, red.), wekelijks bij haar thuis in Jabbeke. Maar dat is niet voldoende”, zegt de mama. Ze nam vier jaar geleden een loopbaanonderbreking om voor Lilou te zorgen. Een groot netwerk van familieleden en vrienden heeft ze niet. “Ik heb een goede vriend en een nonkel die mij af en toe helpen. Verder sta ik er alleen voor. Maar ik trek mijn plan. Ik moet wel, voor mijn twee dochters. Gelukkig kan Lilou drie keer per week naar Rozenweelde, een multifunctioneel centrum in Aartrijke, waar ze de nodige zorg krijgt.”

Looprekje

“Het is met heel kleine stappen dat ze vooruitgang maakt. Volgens een kiné zou ze op termijn misschien kunnen stappen met een klein looprekje, maar Lilous spieren moeten dan meer gestimuleerd worden.”

Een staprobot komt hierbij goed van pas. Enige tijd geleden zag Valerie op een beurs de werking van zo’n staprobot. “Lilou kwam hiervoor in aanmerking. Ik zag er resultaat van en ze deed dit graag. Maar we moesten hiervoor wekelijks met de bus en trein naar Antwerpen. Een hele dag onderweg om eenmaal in de week een uur van het toestel gebruik te maken. Ik wil er nu alles aan doen om zo’n staprobot voor thuis aan te schaffen want financieel, 500 euro per maand, is voor mij als een alleenstaande moeder, naast het fysieke en mentale, niet meer haalbaar om naar Antwerpen te pendelen.”

Valerie begon een inzamelactie om geld bijeen te krijgen voor de aankoop van een Innowalk-staprobot. Kostprijs: 28.000 euro. “Dat geld heb ik niet en zo’n robot huren is veel te duur. Alle andere hulpmiddelen worden volledig door het ziekenfonds terugbetaald. Voor die staprobot is dat niet het geval. Ook mijn persoonlijk assistentiebudget kan deze kost niet dekken.” (ACR)