Zeldzame ziekte zorgt voor lange lijdensweg: “Ik heb nu al negen protheses in mijn lichaam, de tiende volgt allicht straks”

Geert en Marijke slaan zich samen door de helse periode die de ziekte van Geert veroorzaakt. © Frank Meurisse
Wouter Vander Stricht

Geert Degraeve leeft met negen protheses en in constante pijn, maar is dankbaar voor alle hulp die hij krijgt. Door zijn ziekte heeft hij al negen protheses in gewrichten van schouders tot enkel. En bovendien kampt hij ook met slaapapneu.

Geert Degraeve (58) woont met zijn echtgenote Marijke Missinne (53) in de Beiaardstraat. Zij is afkomstig van Moorslede, hij van Torhout. “Maar ik woon hier al zowat 20 jaar”, zegt Marijke. “We zijn een nieuw samengesteld gezin. Ik ben nu ook de mantelzorger van Geert.” En dat is ook nodig. Geert lijdt immers aan ‘multipele epifysaire dysplasie’. Dat is een zeldzame, erfelijke ziekte van bot en kraakbeen. De symptomen ontstaan op kinderleeftijd en manifesteren zich met pijn in de heupen en knieën en vermoeidheid na het lange lopen. Kenmerkend is de artrose van de gewrichten. De slijtage die optreedt leidt er onvermijdelijk naar operaties. “Ik was pas 24 jaar toen ik mijn eerste nieuwe heup kreeg, zes maanden later volgde al de andere kant. Een paar jaar later kreeg ik een nieuw knie. En ondertussen moest ik al terug voor een revisie voor de heupen, die gaan doorgaans slechts 15 jaar mee.”

Lasser van beroep

De lijdensweg van Geert blijft maar duren, maar hij is niettemin zeer dankbaar en contacteerde ons dan ook om heel wat mensen in de bloemetjes te zetten. Uiteraard zijn echtgenote Marijke. “We kennen elkaar al 30 jaar, maar zijn pas in 2017 getrouwd.” Geert is overigens vol lof voor de dokters die hem opereerden in AZ Delta en vroeger het Stedelijk Ziekenhuis in Roeselare. “Dokter Luc Vandaele en nu dr. Stijn Muermans zijn toppers in hun vak. Ze tonen ook veel begrip voor mijn pijnlijke ziekte. Ik krijg uiteraard wel pijnstilling, maar door een allergie mag ik bepaalde stoffen niet innemen. Ik leef dan ook constant met pijn.”

Werken is nog gelukt tot in 2008. “Ik was lasser en mijn werkgever heeft er altijd voor gezorgd dat ik in aangepaste omstandigheden aan de slag kon. Maar op de duur ging ook dat niet meer.”

Koken als hobby

Geert heeft nu niet enkel twee nieuwe knieën en heupen, maar ook nieuwe enkels en schouders en één nieuwe elleboog. “Negen protheses, maar allicht volgt die tiende van mijn andere elleboog ook nog.”

De ouders van Geert kampten eveneens met die ziekte, ook zijn kinderen en allicht kleinkinderen zullen er mee moeten leven. “Ik wil ook nog eens mijn huisdokter Johan Dupont bedanken en ook Philip Goemaere, Stephanie Deschepper, Ann Vanbiervliet en Melissa D’heyger die me verpleegkundig of ons in het huishouden ook bijstaan.”

De pijn is een constante in het leven van Geert. “Ook mijn nek en mijn rug zijn kapot, maar daar kunnen ze niets aan doen. Ik moet ook zoveel mogelijk bewegen, maar dat is moeilijk. Ik ben al blij als ik aan het Waterstraatje geraak. Van deze ziekte ga je niet dood, maar de aftakeling zet zich jaar na jaar verder.” En alsof het nog niet genoeg is kampt Geert ook met slaapapneu. “Ik stop tijdens mijn slaap constant met ademen, daarom slaap ik nu met een masker.” Toch tracht Geert er nog het beste van te maken. “Koken is mijn grootste hobby. Hopelijk kan ik die snel weer oppikken.”

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.