Op de Heirbaan in Anzegem was er zaterdag heel wat bedrijvigheid door Zebrapad vzw om 30.000 kilogram kroonkurken, verdeeld over 1.800 zakken, in drie containers te hijsen. “De opbrengst hiervan zal gebruikt worden voor broodnodig wetenschappelijk onderzoek en voor het verder uitbouwen van een volwaardige patiëntenvereniging voor lotgenoten”, aldus Sylvie Eggermont (41) die sinds negen jaar de diagnose EDS kreeg na zes jaar koortsachtig zoeken.
Zebrapad vzw werd op 19 januari 2018 opgericht door Sylvie Eggermont en Carl Vandeghinste, samen met enkele buurtbewoners met de bedoeling om de Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) meer bekendheid te geven en lotgenoten bij elkaar te brengen. “Al snel werd er een samenwerkingscontract afgesloten met het UZ Gent, meer bepaald met het Centrum Medische Genetica Gent (CMGG), om de onderzoeken naar de aandoening financieel te ondersteunen”, vertelt Sylvie. “Elk jaar groeide Zebrapad meer en meer en slaagden we er in om naambekendheid te creëren over het Vlaamse grondgebied. Ondertussen zijn wij uitgegroeid tot een vereniging die zowel onderzoek steunt, als een volwaardige patiëntenvereniging heeft die zich onder meer ook inzet om de belangen van onze doelgroep te behartigen.”
Meetings
Zebrapad vzw organiseert jaarlijks in verschillende provincies meetings (Zebraz Meetz Zebraz Meetingz) waarbij lotgenoten, samen met hun partner of mantelzorger, elkaar kunnen ontmoeten en bijpraten. Ook is er in juli voor het eerste een Zebraz Weekend. “Daar organiseren we een weekend met overnachting en activiteiten op maat van lotgenoten. De werking van Zebrapad vzw zal er ook toegelicht worden en professor F. Malfait van UZ Gent (GMGG) zal de inbreng van Zebrapad vzw bij de onderzoeken naar EDS schetsen en de behaalde onderzoeksresultaten uit de doeken doen.”
Cafés afschuimen
Doorheen de voorbije vijf werkjaren waren er terugkerende regionale acties en verder weg. “We hopen dat dit iets is dat mag groeien. Het geeft ons enorm veel erkenning.” Alleszins is de grote eyecatcher de kroonkurkenactie. “Bij de oprichting werd gezocht naar een manier om ons buiten onze eigen regio bekend te maken”, vertelt Carl Vandeghinste (55) de partner van Sylvie met wie ze samen een zoon Tjirre (15) heeft. “Daaruit groeide het voorstel om kroonkurken in te zamelen om de opbrengst te kunnen schenken aan gericht wetenschappelijk onderzoek. Het eerste jaar schuimden een paar vrijwilligers cafés en horecazaken af met zo’n 6.000 gestockeerde kroonkurken in een garagebox als resultaat. Dat haalde zowel regionaal als nationaal de pers. We bleven niet stilzitten en de actie groeide elk jaar waarbij we ondertussen van de kust tot in het verre Limburg meer dan vijftig inleverpunten tellen en heel wat kroonkurkenverzamelaars. Hierbij kunnen ze rekenen op hun vaste sponsor Delrue Rent voor het ophalen van de kroonkurken. De laatste twee jaren haalden ze telkens een 25.000 kilogram op.
Record verpulverd
Met naar schatting maar liefst 30 ton aan kroonkurken werd op 17 juni de hoeveelheid kroonkurken opgetrokken tot een absoluut record in de geschiedenis van Zebrapad vzw. “Maandag gaan de drie gevulde containers naar de weegbrug om het precieze gewicht te kennen. De dagprijs van ijzer staat momenteel iets hoger dan de gemiddelde 125 euro per ton. We zullen waarschijnlijk aan een kleine 200 euro per ton zitten wat ons rond de 6.000 euro zal opleveren. Ondertussen zijn we niet zomaar een vereniging uit Anzegem, maar werden we een speler zowel op nationaal als internationaal vlak. Zo werden wij ook snel opgenomen als een erkend goed doel in Vlaanderen waarbij men ons financieel kan steunen en er een fiscaal attest kan uitgeschreven worden vanaf een storting van €40.”
Helpende handen gezocht
Tevens is Zebrapad vzw effectief lid geworden van RaDiOrg, Vlaams Patiëntenplatform (VPP), Trefpunt Zelfhulp en Orphanet en Eurordis (Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten). Daarnaast is de verantwoordelijke van de Stuurgroep Belangenbehartiging Audrey Muschter ook voorzitter in functie van Zebrapad VZW van NOOZO (Niets Over Ons Zonder Ons, de Vlaamse adviesraad voor personen met een handicap. “Dit alles brengt natuurlijk heel veel werk met zich mee”, getuigt Sylvie. “We zijn blij dat we kunnen rekenen op een aantal vaste en een deel occasionele vrijwilligers die mee hun schouders onder het verhaal van Zebrapad vzw zetten, maar we kunnen nog veel helpende handen gebruiken! Wij hebben nood aan mensen die ons kunnen bijstaan in bureauwerk, vertalingen, het mee organiseren en uitwerken van activiteiten en hulp bij het kroonkurkenteam is ook meer dan welkom.” Iedereen die zich geroepen voelt, kan zich melden via info@zebrapadvzw.be.
Trooper
Iedereen kan Zebrapad vzw op één of andere manier helpen. “Niet alleen door het aankopen van onze ontbijten of een financiële gift, maar ook via Trooper bijvoorbeeld waarbij je na registratie, je online aankopen kan doen, en er zo een klein bedrag naar onze vereniging overgemaakt wordt”, vertelt Sylvie die elk jaar een stukje zelfstandigheid moet inleveren door haar aandoening. “Het kost je niks en je steunt ons goed doel ermee.”
Alle info over Zebrapad vzw en de mogelijkheden om hen te steunen, zie website www.zebrapadvzw.be.
Wat is EDS?
EDS is een aangeboren erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden en is dus een belangrijk bestanddeel van bijvoorbeeld botten en gewrichtsbanden. Bij bijna alle typen ehlers-danlossyndroom zijn de gewrichten beweeglijker waardoor ze sneller uit de kom schieten. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden geeft echter andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende bindweefselaandoeningen (en ook verschillende typen ehlers-danlossyndroom) zijn. Daarnaast kan een kind met ehlers-danlossyndroom zwakke spieren hebben, waardoor het leren zitten, staan en lopen langer kan duren. Bij bepaalde (zeldzame) typen ehlers-danlossyndroom kunnen scheuren ontstaan in bloedvaten en organen waardoor er in het lichaam bloedingen optreden.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
