“Enkele dagen na Kerstmis werd ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Op de scans was niets te zien, maar toch liet mijn lichaam het helemaal afweten. Totale uitputting, was het verdict. Sindsdien raak ik nauwelijks de zetel uit.” Aan het woord is Hannelore Deseyne (40), die tot voor kort achter de toog van café De Vlasblomme in Oostrozebeke te vinden was. Daar staan was een lang gekoesterde droom, maar sindsdien is het leven voor haar eerder een nachtmerrie geworden. Ze is een van de vele patiënten met long covid en heeft nog dagelijks last van verschillende symptomen. “Eten lukt me nauwelijks meer. Ik ben 24 kilogram afgevallen.”
Het leven lachte Hannelore en haar partner Debby Van Daele toe toen ze in het najaar van 2020 hun broodjeszaak DeLo – een verwijzing naar hun namen – openden. Anderhalf jaar later maakte de zaak een doorstart als gezellige volkskroeg De Vlasblomme. “Grotendeels ingegeven door corona”, begint Hannelore haar verhaal. “Na de tweede lockdown merkten we toch een verschil. Het leven werd steeds duurder en de mensen begonnen meer te sparen. Omdat we dachten dat er altijd nood aan sociaal contact zou blijven, besloten we het over een andere boeg te gooien. Het was ook iets wat ik altijd al had willen doen, want mijn oma en tante baatten ook al een horecazaak uit. Ik was praktisch opgegroeid in cafés. Er nu zelf één uitbaten, was een droom. Ik stond overdag in de zaak. Debby combineerde het met de verkoop van tuinmachines en sprong ’s avonds bij.”
Ziek
De carrièrewending verliep vlekkeloos en het café groeide uit tot een gezellige ontmoetingsplaats. Tot Hannelore in februari vorig jaar ziek werd. “Corona, zo bleek. Zowel Debby als onze dochter hadden het virus al eens gehad, maar waren er na twee weken wel min of meer bovenop. Bij mij bleef dat duren. Tot op het punt dat ik besefte dat er méér aan de hand was. Sindsdien heb ik last van hoofd- en spierpijn, tinnitus en een wazig zicht, is mijn darmstelsel ontregeld, laat mijn geheugen me soms in de steek en ben ik ongelofelijk moe. Ik heb voor niets meer energie. Ik had mijn geur en smaakzin in het begin al verloren en dat is nooit echt hersteld. Alles wat ik proef, smaakt zuur of mijn maag protesteert. Ik heb zelden nog een hongergevoel. In bijna een jaar tijd ben ik dan ook 24 kilogram afgevallen. Te veel om goed te zijn. Moest Debby me niet aansporen om toch iets te eten, zou dat gewoon niet gebeuren.”
Totale uitputting
Hannelore ging te rade bij haar huisarts en in het ziekenhuis van Tielt, maar op scans werd niets opmerkelijks ontdekt. “Op papier bleek alles in orde met mij, maar de praktijk wees anders uit”, zucht Hannelore. “Je krijgt nergens een concrete diagnose, maar we kwamen al vlug uit op long covid. Alleen weten de artsen zelf er ook nog bitter weinig van. De ziekte wordt niet erkend en specialisten weten zelf niet wat ze met mensen met long covid aan moeten. Ik sta elke dag vermoeid op. Ik kan nauwelijks iets doen. Ik heb maanden geprobeerd nog vier uur per dag in het café te staan, maar daar ben ik nu noodgedwongen mee moeten stoppen. Het gaat niet langer.”
“Met Kerstmis zijn we gaan eten bij familie van Debby. Ik voelde de avond zelf al dat het moeilijk was en dat ik overprikkeld raakte, maar ik zette toch door. Enkele dagen later kreeg ik een weerbots. Ik had een abnormaal hoge hartslag, waarop de ambulance me naar het ziekenhuis bracht. Wederom wezen scans niets uit, maar al gauw kwam het verdict: totale uitputting. Sindsdien werk ik niet meer. Debby is gestopt met de verkoop van tuinmachines en focust zich nu voltijds op het café, wat ook niet de bedoeling is. Het heeft een zeer grote impact op ons leven. Het beheerst elk facet.”
Buurlanden staan verder
Naast de dagelijkse symptomen heeft long covid ook een reeks andere nare gevolgen voor het gezin van Hannelore. “Voor wie long covid heeft, is er geen sociaal opvangnet”, vertelt ze. “Ik heb daardoor als zelfstandige geen recht op een uitkering en dus moeten we noodgedwongen van één loon leven. De overheid komt wel tegemoet in de kosten in de vorm van een zorgtraject, waarbij ik fysio- en ergotherapie krijg, net als psychologische steun. Er heerst ook veel onbegrip bij de mensen. Dan klinkt het al gauw dat ik lui ben of dat ik het me allemaal inbeeld. Op den duur ga je ook aan jezelf twijfelen. Mentaal heb ik het dan ook al zeer zwaar gehad.”
“In buurlanden zitten ze al veel verder met hun onderzoek. In Duitsland is er zelfs al een expertisecentrum en kunnen ze gerichter medicatie toedienen om bepaalde symptomen te behandelen. Er zijn geen officiële cijfers over hoeveel mensen met long covid er in ons land zijn, maar het gaat wel degelijk om een grote groep. Ik maak deel uit van een online groep met tienduizend mensen die long covid hebben, dus de problematiek is er zeker. Alleen hoor je tegenwoordig nauwelijks meer over long covid en daar moet dringend verandering in komen. Ik hoop dat mijn verhaal de problematiek terug onder de aandacht kan brengen. Er worden in ons land kleine stapjes in het onderzoek gezet, maar er is veel meer nodig om dit aan te pakken”, besluit Hannelore.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
