Een administratieve kwestie zorgde voor vertraging maar vanaf vandaag gaan de ouders van de kleine William, die lijdt aan het sydroom van Menkes, van start met een sms-actie om een proefbehandeling te financieren. “We hebben nog zo’n 100.000 euro nodig”, zegt mama Marie Corthier.
William De Rycke, zoontje van Marie Corthier (29) en Dennis De Rycke (33), was nauwelijks een half jaar oud toen de dokters eind september vorig jaar een erg harde diagnose stelden. William lijdt aan het Menkes syndroom en zou maar een levensverwachting hebben van 18 tot uiterlijk 36 maanden, tot zijn derde levensjaar dus. William en Marie wisten al eerder dat er ‘iets’ was met William maar deze diagnose kwam toch wel heel hard binnen.
“Dit syndroom houdt vooral in dat zijn lichaam de stof koper niet opneemt”, weet Marie. “En dat heeft zijn effect op de spieren. William heeft heel weinig spierkracht, kan niet zelfstandig rechtop zitten en kan ook zijn hoofdje moeilijk recht houden. Aanvankelijk kon hij wel nog zelf melk drinken en at hij fruitpap en aardappeltjes maar een paar maanden geleden lukte dat niet meer en moesten we overschakelen op sondevoeding, tot op vandaag. Er was een probleem met het strottenhoofd en zo kon hij moeilijk slikken.”
Bucketlist
William’s ouders organiseerden eerst een geldinzameling om in de korte tijd dat hij nog te leven zou hebben een bucketlist met hem af te werken. Tot ze via een Amerikaanse dokter die onderzoek deed naar het geneesmiddel Elesclemol in contact kwamen met de moeder van een Spaans kindje, Marco, dat aan hetzelfde syndroom lijdt. De Spaanse overheid gaf wel toelating voor testen en een proefbehandeling met een bepaalde bereiding van Elesclemol.
“Dat gaf ons natuurlijk hoop. De behandeling van Marco wordt aanzien als de ‘pre-trial’, en het kost nog behoorlijk veel geld om die verder te zetten. Het is maar als die behandeling een goed verloop kent dat er ook andere kindjes, en dus ook William, kunnen behandeld worden. Dus in plaats van een inzameling voor een bucketlist, wenden we de fondsen nu uiteraard aan voor de verdere behandeling van Marco”, legt Marie uit.
“We wilden hiervoor een sms-actie opstarten en hadden daarvoor een vzw opgericht, maar gezien die vzw nog geen jaar oud is en het maar gaat om een inzameling voor één kindje was het niet toegelaten om fiscaal aftrekbare giften te innen. Dat is wel heel cynisch als je dat als moeder moet horen… Gelukkig kwam de Stichting Pelicano, die steun biedt aan kinderen in nood ons te hulp en de inzamelingsactie zal nu via hen verlopen.”
Nog 100.000 euro nodig
“Vanaf vandaag, vrijdag 11 februari, wordt die campagne opgestart. We schatten in dat we nog zeker zo’n 100.000 euro nodig hebben. En mocht dit te veel blijken dan gebruiken we het overige geld zeker om andere kinderen en gezinnen te helpen. Ik vermeld ook graag dat het Brugse reclamebureau d-artagnan ons steunt met een gratis campagne om de fundraising aan te zwengelen; we zijn hen hiervoor heel erg dankbaar.”
(PDV)
Wie wil steunen sms’t gewoon ‘William’ (zonder aanhalingstekens) naar 8810 en krijgt zo een link naar een site waar je kan kiezen welk bedrag je stort.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
