Voor mucopatiënt Mattia-Luca (13) is basket van levensbelang, nu voert hij campagne met Emma Meesseman

Mattia-Luca speelt bij SKT Ieper. © TP
Redactie KW

Mattia-Luca Vergote (13) moet de discipline hebben van een topsporter om elke dag te vechten tegen muco, een ongeneeslijke en erfelijke aandoening. Basket helpt hem daarbij. Met zijn idool Emma Meesseman promoot hij nu speciale sportsokken. De opbrengst gaat naar onderzoek en medicatie.

Mattia-Luca Vergote ontmoette zijn idool Emma Meesseman voor de nieuwe campagne ‘Sporten om te leven’ in de Europese Mucoweek, die loopt van 18 tot 24 november. De 13-jongen uit het Zonnebeekse dorp Beselare was pas enkele maanden oud, toen zijn ouders merkten dat iets niet klopte. “Constant ziek, hevige bronchitis… het was niet meer normaal voor een pasgeboren kindje.” De diagnose: muco, kort voor mucoviscidose, ook gekend als de taaislijmziekte. “Het was alsof de grond onder onze voeten wegzakte.”

Discipline

“In mijn longen blijven slijmen meer plakken dan bij andere mensen en het is moeilijker om ze op te hoesten”, getuigt Mattia-Luca, die dagelijks vecht tegen z’n ziekte. Elke ochtend en avond moet hij een half uur aerosollen en de neus spoelen, en bij elke maaltijd neemt hij extra vitamines en medicatie, die voedingsstoffen helpen verteren en opnemen. “Het is een routine geworden, maar soms is het echt lastig. Het vergt tijd en discipline.”

Ziekenhuisopnames

“De ziekte heeft vooral een impact op zijn longen en zijn neus, met heel vaak opgezwollen neuspoliepen en ontstoken slijmvliezen. Dat is dikwijls lastig voor hem”, zegt mama Nele Labaere (45). “Als jong kind was hij ook heel vaak ziek. Echt elk virus dat de ronde deed, kreeg hem te pakken. Enkele keren belandde hij in het ziekenhuis, zelfs één keer met een zware longontsteking. Mattia-Luca is geen klager en omdat hij wel vaker ziek was en geen koorts maakte, hadden we het bijna niet opgemerkt. De longontsteking werd bij toeval ontdekt na een longfoto tijdens een controle bij het UZ Gent.”

De jongen moet minstens twee keer per week naar de kinesist. “Als ik ziek ben, ga ik vaker”, vertelt hij. “Dankzij de oefeningen die ik daar doe, kan ik de slijmen in mijn longen beter ophoesten. En mijn spieren worden sterker.”

Sommige activiteiten en hobby’s mag hij niet uitoefenen. “Goede hygiëne is voor mensen met muco heel belangrijk”, benadrukt papa Hein (45). “Naar een jeugdbeweging gaan, is niks voor Mattia-Luca. Modderspelletjes of samen van één fles water drinken, dat kan niet. We zouden nooit gerust zijn. Zijn eerste sport was voetbal. Dat wou hij per se doen, maar hij moest ermee stoppen. Buiten spelen in koude, regen en mist, dat was niet goed voor z’n longen. De levensverwachting van mensen met muco lag dertien jaar geleden nog een pak lager dan vandaag. Gelukkig zijn de behandelingen dankzij wetenschappelijk onderzoek enorm verbeterd.”

Blijven bewegen

“Het allerlastigste is dat je de ziekte nooit kan loslaten”, vindt Nele. “Vrijwel meteen nadat Mattia-Luca een operatie onderging, stond er al een kinesist aan zijn ziekenhuisbed om oefeningen te doen. Als die oefeningen niet regelmatig gebeuren, dan stapelt het slijm in de longen zich op, wat alles erger maakt. Je moet altijd blijven bewegen, nooit kan het eens niet. Ook tijdens een vakantie moet je die routine aanhouden, want muco gaat nooit met verlof.”

Baskettherapie

“Het moeilijkste aan mijn ziekte is dat ik minder uithoudingsvermogen heb”, zegt de jongen zelf. “ Tijdens het lopen ben ik sneller buiten adem dan de anderen.” Intussen heeft Mattia-Luca een hobby gevonden. “Basket blijkt de beste sport voor hem: het is binnen en hij kan tijdig wisselen en pauzeren, maar hij gaat er helemaal voor om mee te kunnen met de rest”, weet zijn papa.

Mattia-Luca speelt bij de club SKT Ieper. Door de sport kan hij zelfs kinebeurten overslaan. “Ik doe het intussen meer dan twee jaar. Basket is therapie voor mij. Door veel heen en weer te lopen op het veld moet ik meer en dieper ademen. Zo komen de slijmen sneller los en zijn ze makkelijker op te hoesten. Door basket voel ik me op en top. De sport maakt me gezonder, het is leuker dan kine en ik maak er vrienden.”

“Van levensbelang”

“Dus basket is voor jou van levensbelang”, concludeerde Emma Meesseman, die Mattia-Luca interviewde voor de campagnevideo van de Belgische Mucovereniging op de speelplaats van het College in Ieper. De twee speelden er ook een partijtje basket. “Emma is mijn idool en de ontmoeting was de dag van mijn leven. Ik had haar nog nooit in het echt gezien en schrok ervan dat ze zo groot is. Ik stuur wel eens een berichtje, om haar bijvoorbeeld te feliciteren na een match, en dan antwoordt ze ook.”

Mattia-Luca volgt momenteel Latijn in het tweede middelbaar en probeert een zo normaal mogelijk leven te leiden. “Een aanzienlijk deel van de dag is hij bezig met therapie en de ene dag is de andere niet”, aldus z’n papa. “We blijven op zoek naar geschikte medicatie, maar het is onder controle momenteel.”

Later wil Mattia-Luca professioneel basketbalspeler worden. “Mijn droom: om ooit bij de Belgian Lions spelen. Ik krijg gelukkig heel veel steun van mijn basketvrienden. We zijn een hechte groep, ook naast het veld. Op de speelplaats zijn we altijd bij elkaar. Basketbal is mijn leven!”

Sportsokken

Bovenop zijn dagelijkse inspanningen om gezond te blijven, engageert de jonge tiener zich nu voor het goede doel: samen met Emma Meesseman promoot hij speciale sportsokken: ‘#mucosocks’. “Sporten is goed voor iedereen, maar het is nog beter voor de 1.379 mensen met muco in ons land”, klinkt het bij de Mucovereniging. De opbrengst van de sokkenverkoop gaat naar onderzoek en medicatie voor mensen met muco. “De sokken zijn heel mooi en ze zitten echt goed”, vindt Mattia-Luca. “Muco hebben betekent niet dat je anders bent of niet kan sporten. Zonder beweging riskeer ik zelfs een ziekenhuisopname. Als je doorzet, lukt alles.” (TP)

#mucosocks kopen? www.mucoweek.be

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier