Liefst 22.000 mensen willen stamcellen doneren aan de zieke kleuter Rachèle (3) uit Pittem, maar ze komen allemaal op een ellenlange wachtlijst terecht. En dat terwijl de tijd dringt. Haar ouders roepen minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke dan ook op om de procedure voor stamceldonatie te vereenvoudigen. “In andere landen gaat het veel sneller”, zeggen ze.
Het verhaal van Rachèle laat niemand onberoerd. De driejarige kleuter uit Pittem lijdt aan aplastische anemie, een levensbedreigende ziekte die haar immuunsysteem sterk verzwakt heeft. Door een kleine verkoudheid of verwonding kan ze al in het ziekenhuis belanden. Het enige dat haar leven kan redden, is een stamceltransplantatie. Maar een geschikte en beschikbare stamceldonor voor Rachèle is er nog niet.
De oproep van mama Evie Landuyt (39) en papa Maarten Vervaeke (39) zette heel wat mensen aan om zich te registreren als stamceldonor. Liefst 22.000 Vlamingen, van wie 6.400 provinciegenoten, stelden zich kandidaat. Die kregen allemaal hetzelfde standaardbericht terug van het Rode Kruis: “De zoektocht naar een geschikte donor voor Rachèle trok een heuse toeloop op gang. Normaal gezien zien we 100 à 300 registraties per maand, nu zijn het er veel meer. Om al deze inschrijvingen te verwerken, moeten we de volgende stap in het proces anders organiseren. Daardoor zal het even duren voor we jou contacteren voor een afspraak.”
“In België zijn er te veel tussenstappen om in de donordatabank te komen, in het buitenland kan het wel stukken vlugger”
Ondertussen heeft het Rode Kruis extra mensen ingezet in Roeselare, Kortrijk, Brugge en Leuven, waardoor er 150 inschrijvingen per week kunnen verwerkt worden in plaats van 200 per maand. Toch zal het nog altijd tot het najaar duren voor alle kandidaat-donoren verwerkt zijn. Een slag in het gezicht van die duizenden mensen, vinden de ouders van Rachèle. “Het is hartverwarmend dat zoveel mensen willen helpen, maar aan de andere kant is het teleurstellend dat die aanmelding in België zo traag gaat.”
Veel frustraties
Evie en Maarten roepen minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) dan ook op om de procedure voor stamceldonatie te vereenvoudigen. “In België moeten kandidaat-donoren na hun registratie nog eens bevestigen. Daarna volgt een gesprek met een gespecialiseerde arts en pas dan kan er een afspraak gemaakt worden voor de staalafname. Die vele tussenstappen én de lange wachttijd op dit moment zorgen voor frustraties bij veel mensen. We krijgen heel veel vragen van kandidaat-donoren die nu moeten wachten om te helpen.” (Lees verder onder de flyer)
Volgens de ouders van Rachèle kan een meer efficiënte aanpak gewoon afgekeken worden van onze buurlanden. “In Frankrijk, Duitsland en Nederland moeten kandidaat-donoren gewoon online registreren, waarna ze een set met een wattenstaafje krijgen opgestuurd. Daarmee moet je wat speeksel en weefsel van op de binnenkant van je kaakwand verzamelen, zoals bij een DNA-test, en terugsturen. Het weefsel wordt geanalyseerd in een labo en binnen de vier weken sta je geregistreerd in de donorbank.”
“Dankzij onze strategie zijn we er zo goed als zeker van de mensen op de lijst ook effectief zullen doneren, ons land heeft een van de hoogste slaagpercentages ter wereld”
Evie en Maarten hadden daarover al contact met de minister. “Zijn kabinet liet weten dat ze met ons meeleven en dat ze betreuren dat de procedures zo lang duren. Terwijl net hij het is die de procedure kan aanpassen.”
De woordvoerder van de minister bevestigt dat er contact was tussen kennissen van Rachèles ouders en het kabinet van Vandenbroucke. “Natuurlijk willen we dat iedereen zo vlug mogelijk getest wordt en hopen we dat er snel een match is. Het Rode Kruis staat ook in contact met stamcelbanken wereldwijd en heeft toegang tot 41 miljoen donoren. Ze doen er ook alles aan om de wachtlijst weg te werken. Maar de bestaande procedure zal ook blijven.”
Effectieve strategie
Woordvoerder Joachim Deman van het Rode Kruis verdedigt die strategie. “Zo zijn we zeker dat mensen die geselecteerd worden ook effectief zullen doneren. Dat werkt, want de slaagpercentages in ons land zijn bij de hoogste ter wereld. Het enige dat we nu kunnen doen, is heel hard inzetten op de verwerking van die massa kandidaturen. En dat doen we: we hebben onze capaciteit in Roeselare en Kortrijk al verviervoudigd, een operatie van jewelste.” (Lees verder onder de flyer)
Ondertussen richten Maarten en Evie toch hun hoop op het buitenland. “We proberen onze oproep daar in het nieuws te krijgen. We geven ook al onze kennissen die op reis gaan affiches en folders mee in andere talen. Want van de kandidaten uit het buitenland zullen we veel sneller weten of er een match voor Rachèle tussen de kandidaten zit.”
Hoe word je stamceldonor?
Zelfs al is er een lange wachtlijst, toch kan het voor Rachèle of iemand anders van levensbelang zijn om je aan te melden als stamceldonor. Allereerst moet je je registreren op de website wordstamceldonor.be. Daar doorloop je enkele algemene medische vragen, waarna je je persoonlijke gegevens kunt achterlaten zodat het Rode Kruis contact kan opnemen. Op basis van die eerste vragen word je al dan niet goedgekeurd als donor. In een volgende stap neemt het Rode Kruis contact met je op om de registratie te bevestigen. “Daarna wordt een gedetailleerd gesprek ingepland met een gespecialiseerde arts, zodat je als donor weet waar je aan begint. Uiteindelijk volgt dan de staalafname door onze opgeleide medewerkers, die geanalyseerd wordt in het labo en zo in onze databank terechtkomt”, klinkt het bij de communicatiedienst van het Rode Kruis.
Ga je zelf op reis in Nederland, Frankrijk, Duitsland, Spanje of Italië? Sla een van deze flyers op. Print hem uit en deel die uit of hang die rond op jouw vakantiebestemming.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier