Het gezin van Evie Landuyt (39) en haar man Maarten Vervaeke (39) uit Pittem gaat door een loodzware periode. Hun dochtertje Rachèle (3) lijdt aan een uiterst zeldzame beenmergziekte en krijgt al zes maanden bloedtransfusies, in afwachting van een geschikte stamceldonor. Samen met de begeleidsters van kinderopvang Petit, die in oktober de eerste symptomen ontdekten bij Rachèle, lanceert het gezin een oproep naar stamceldonoren. “Er moet toch ergens ter wereld een geschikte donor rondlopen?”
Op 18 oktober 2022 wordt Rachèle, net als haar grote broer Henri (9) destijds, in de watten gelegd bij kinderdagverblijf Petit in Pittem. Er is geen vuiltje aan de lucht en na de herfstvakantie zou de kleine meid starten in de kleuterschool van Pittem.
Tot de begeleidsters plots vreemde paarsachtige vlekjes ontdekken in haar nek. Ze verwittigen mama Evie, die als diëtiste in AZ Delta in Roeselare werkt. Diezelfde avond nog wordt Rachèle onderzocht in Roeselare. “Toen al viel het woord leukemie”, vertelt Evie.
“Onze wereld stortte een eerste keer in. We werden doorverwezen naar het UZ Gent, waar een beenmergpunctie uitsluitsel moest geven. Ik was misselijk van bezorgdheid. Maar we kregen goed nieuws. Geen leukemie, maar wellicht een virale infectie die wel zou passeren. We konden het ziekenhuis verlaten en alles zou goed komen. Dat dachten we toch…”
severe aplastische anemie
Maar de problemen bleven aanslepen. De vlekjes kwamen terug en Rachèle kreeg net iets te vaak koorts. Tegen half november 2022 zat het gezin weer in het ziekenhuis voor een hele reeks onderzoeken. “Het UZ besloot om een botboring te doen en toen pas werd duidelijk wat er echt aan de hand was.”
Op 17 november kregen Evie en Maarten te horen dat hun dochter aan severe aplastische anemie leed. “Een uiterst zeldzame ziekte die in ons land per jaar slechts drie kinderen treft. Rachèle maakt minder bloedcellen aan dan haar lichaam eigenlijk nodig heeft. Ze heeft niet alleen minder rode bloedcellen, maar omdat ze minder witte bloedcellen en bloedplaatjes heeft, is ze ook minder beschermd tegen infecties en wonden.”
“Ze mag niet in contact komen met andere kinderen en moet twee keer per week naar Gent voor behandelingen en transfusies. Ook thuis krijgt ze dagelijks prikken van de thuisverpleegster.”
Werken zit er niet meer in voor Evie. “Ons leven draaide van de ene dag op de andere 180 graden om. Ze mist de andere kindjes en snapt niet waarom ze niet mee met haar grote broer naar school mag. Door de vele prikjes is ze doodsbang geworden van naalden. En dan te zeggen dat we zo hard voor Rachèle hebben moeten knokken, want ik heb endometriose (een gynaecologische aandoening waarbij baarmoedercellen ook buiten de baarmoeder voorkomen, red.).
Waar vind je stamcellen?
Waar vind je stamcellen en hoe groot is de vijver waarin de artsen vissen? Wij staken ons licht op bij hematoloog Tessa Kerre van het UZ Gent. “Er zijn drie verschillende manieren om stamcellen te oogsten: via navelstrengbloed, een beenmergboring onder narcose of het kunstmatig stimuleren van de stamcelgroei.”
“De donordatabank telt 41 miljoen stamceltypologieën, een 10 op 10-match bedraagt 1 op 50.000. “Dat lijkt weinig, maar er zijn ook transplantaties met een 5 op 10-match. De resultaten zijn vaak veelbelovender dan bij een 9 op 10-match. Klinkt bizar, maar geneeskunde is geen wiskunde.”
Stamcellen doneren? Meld je aan via www.stamceldonor.be
Na vier jaar zwangerschapsbehandelingen was het ons eindelijk gelukt: onze dochter werd geboren op 21 maart 2020. Een week na de eerste lockdown, maar corona lieten we aan ons voorbijgaan. We waren dolgelukkig met ons meisje en zaten op een roze wolk. Vier jaar van beproevingen waren eindelijk voorbij. Maar helaas trokken we het foute lotje.”
Geen evidente zoektocht
Meteen na de diagnose werd een eerste immuunbehandeling opgestart. “Die duurde vijf weken – we brachten oudejaarsavond door in het ziekenhuis – maar vorige week kregen we te horen dat die eerste behandeling niet had aangeslagen. Eerst voelde het alsof we aan het vechten waren tegen de ziekte, maar nu vechten we voor haar leven.”
“Rachèle zal heel erg zware chemo krijgen om haar hele immuunsysteem plat te leggen, in de hoop het dan met stamcellen te kunnen heropstarten. Tot nu toe zag Rachèle er nog niet uit als een patiëntje, maar daar komt verandering in. Haar mooie haartjes zullen uitvallen en ze krijgt straks een tweede katheter.”
“Het ziekenhuis is gestart met een zoektocht naar een geschikte stamceldonor, maar die zoektocht is niet evident. Haar broertje is niet compatibel en een derde kindje krijgen in de hoop dat dat wel compatibel is, is in ons geval geen optie. Maar ergens ter wereld moet een geschikte donor rondlopen. Dat moet wel.”
Wafeltjes te koop
Alle medewerkers van kinderopvang Petit in Pittem, waar de vlekjes voor het eerst ontdekt werden, leven erg mee met het getroffen gezin. Tessa Declerck, Floor Bogaert, Assia Algoedt, Elke Brulez en Femke Uyttenhove hebben zich al allemaal opgegeven als stamceldonor en organiseren een wafeltjesverkoop ten voordele van Rachèle. Voor een emmertje wafeltjes betaal je 10 euro.
Sinds de oproep maandag op sociale media kwam, werd die al bijna vijfhonderd keer gedeeld. Honderden emmertjes zijn al besteld. “Het is het minste wat we kunnen doen”, zeggen de dames. “Eigenlijk zouden we nog veel meer willen doen, maar bij zo’n zwaar verhaal sta je machteloos.”
“Misschien belangrijker dan de wafeltjes is dat zoveel mogelijk mensen zich registreren als donor. Niet alleen voor stamcellen trouwens, ook bloeddonoren zijn heel hard nodig. Rachèleke is lang niet de enige die bloed nodig heeft. Met een kleine moeite kunnen we misschien een mensenleven redden.” (SVR)
Je registreren als stamceldonor kan via www.stamceldonor.be. Wie een emmertje wafeltjes wil bestellen, kan dat via info@kinderdagverblijfpetit.be. Ook rechtstreeks storten kan op BE58 7430 8096 2779. Mama Evie laat weten dat het geld dat niet nodig zou zijn voor de behandeling van Rachèle, naar het goede doel gaat.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier