“Je herkent veel in elkaars verhalen”: Noël ging samen met andere parkinsonpatiënten op expeditie naar Jordanië

Genezen van parkinson kan nog niet, maar dat betekent niet dat je leven voorbij is bij een diagnose. Dat verhaal vertelt ook ‘De krijgers van de woestijn’, een film die op zondag 15 september in Brugge vertoond wordt. “Er blijft ook heel veel wél mogelijk”, getuigt patiënt Noël Remmerie (76) uit Oostende.

Tegen 2040 wordt het aantal parkinsonpatiënten in ons land op 120.000 geschat, drie keer meer dan vandaag. “Het cijfer neemt gestaag toe, enerzijds omdat de symptomen steeds beter herkend worden, anderzijds omdat we steeds ouder worden”, aldus dokter Adinda De Pauw, neurologe aan AZ Damiaan in Oostende. “Maar ook factoren als luchtvervuiling en pesticidegebruik blijken in verband te staan met parkinson.”

Parkinson komt doorgaans voor bij wie ouder is dan 55, maar wordt ook op jongere leeftijd vastgesteld. De Amerikaanse acteur Michael J. Fox was pas 29 toen de ziekte bij hem werd vastgesteld.

Naar de hersenaandoening die het gevolg is van een tekort aan de stof dopamine in de hersenen, wordt hoopgevend onderzoek verricht, maar genezing is tot dusver niet mogelijk. De symptomen, die heel verschillend kunnen zijn, worden wel afgeremd door medicatie en veel beweging.

Jarenlang proces

Dat ondervindt ook Oostendenaar Noël Remmerie bij wie de diagnose twee jaar geleden werd gesteld. “Een tijd daarvoor was het me al opgevallen dat de fijne motoriek van mijn linkerhand verminderde”, vertelt hij. “Mijn vrouw en dochter hadden me er ook al op gewezen dat ik soms met mijn voeten sleepte, of licht zwalpte. Toen we het daar met de huisarts over hadden, opperde die meteen dat ik vermoedelijk aan de ziekte van Parkinson leed. Hij stelde zelf vast dat mijn mimiek niet klopte, wat op zich ook een symptoom van parkinson is.”

“Men denkt al snel aan ‘bibberen’, maar dat is lang niet het meest voorkomende symptoom” – dokter Adinda De Pauw

Na onderzoek bij dokter De Pauw bleek dat ook wel degelijk het geval. “En dan pas besef je ook dat het proces al jaren aan de gang was. Ik ruik al een hele tijd heel weinig, ik herinner me ook momenten waarop ik zonder aanwijsbare reden plots geen kracht meer had, en soms maakte ik wilde bewegingen in mijn slaap of viel ik zelfs uit bed… Allemaal symptomen van parkinson, zo bleek.”

Noël blijft niet bij de pakken zitten. “De symptomen evolueren voorlopig traag. Dokter De Pauw noemt dit mijn honeymoonfase”, grapt hij. “Hoelang die duurt, weet evenwel niemand. Maar hoewel mijn klachten momenteel nog beperkt zijn, merk ik het wel meteen als ik eens vergeet mijn medicatie in te nemen.”

(lees verder onder de foto)

In AZ Damiaan vernam Noël ook het bestaan van Parkili, een vereniging voor mensen met parkinson en hun omgeving, die streeft naar een betere levenskwaliteit, door samen te bewegen en dromen waar te maken. Parkili werd in 2017 opgericht door zeven parkinsonpatiënten die besloten samen de Kilimanjaro te beklimmen. Sindsdien worden regelmatig gelijkaardige projecten opgezet, onder meer ook een expeditie naar Jordanië waaraan Noël deelnam. Ook dokter De Pauw reisde mee, als buddy.

“Het werd een prachtige en avontuurlijke reis, en een heel bijzondere ervaring”, blikt Noël terug. “Een beetje vreemd aanvankelijk, ik kende er niemand. We hadden eerder wel een weekend in de Ardennen samen doorgebracht, maar al bij al kenden we elkaar nauwelijks. Maar we voelden meteen dat we hetzelfde lot deelden. We konden elkaar vragen stellen, hoe ging dat bij jou… Want parkinson uit zich op veel verschillende manieren, maar tegelijk herken je ook veel in elkaars verhalen. Het deed deugd om dat vast te stellen.”

Een lach en een traan

De reis werd mooi in beeld gebracht door Philippe Niclaes, bekend als cameraman van Arnout Houben in de tv-reeks De Lage Landen. Het resultaat daarvan is op zondag 15 september om 14 uur te zien in Cinema Lumière in Brugge. “Een aanrader”, pleit ook dokter De Pauw. “Want iedereen weet dat parkinson bestaat, maar weinig mensen weten wat de ziekte precies inhoudt. Men denkt al snel aan bibberen, maar dat is lang niet het meest voorkomende symptoom. De film toont wat parkinson betekent voor wie de diagnose krijgt, en hoe je ermee kunt proberen om te gaan. Een verhaal over veerkracht en hoop, met een lach en een traan. In de film verwoorden alle deelnemers heel mooi hoe ze, elk op hun manier, van dag tot dag leven en blijven genieten van alledaagse dingen”, besluit ze.