Anthony (14) fietst elke dag naar school ondanks ziekte van Duchenne: “Fietsenmaker maakte elektrische fiets op maat”
Omdat haar 14-jarige zoon Anthony aan een zeldzame spierziekte lijdt en daardoor moeite kreeg met fietsen, ging Cynthia Verlinde (40) op zoek naar een fietsenmaker die kon helpen. Dankzij Koen Crappé van myBike kan de jongen elke dag zijn 22 kilometer van en naar school blijven trappen: hij pimpte Anthony’s kinderfietsje om tot een – perfect veilig – elektrisch exemplaar. “Ik wil daar geen reclame voor maken, maar voor Anthony maakte ik met plezier wel een uitzondering”, aldus Koen.
Anthony Vasseur zat in de tweede kleuterklas toen zijn juf opmerkte dat hij een motorische achterstand had. Een bloedtest bracht duidelijkheid: de jongen lijdt aan de zeldzame ziekte van Duchenne. “Het was een bijzonder hard verdict: met Duchenne word je niet oud”, zegt zijn mama Cynthia. Bij Anthony gaat het gelukkig wel om een milde vorm. “Eigenlijk is het een mirakel dat hij op zijn leeftijd nog zelfstandig rondstapt: in negen op de tien gevallen belanden kinderen met Duchenne al op hun twaalfde in een rolstoel.”
Koen als reddende engel
Fietsen ging echter steeds moeilijker en daar komt fietsenmaker Koen Crappé in het verhaal. “Het is allemaal begonnen toen Anthony in het zesde leerjaar op klasuitstap ging naar de bib. Met zijn gewone fiets was dat enorm lastig. We hebben dan eerst een BMX’je voor hem gekocht omdat dat toch iets lichter trapt, maar het bleek ook geen ideale oplossing”, vertelt Cynthia, die vervolgens op zoek ging naar een fietsenmaker die het zag zitten om Anthony’s kinderfiets om te turnen naar een elektrisch exemplaar. Dat bleek niet zo eenvoudig. “Geen enkele fietsenmaker durfde zich daaraan te wagen. Veel te gevaarlijk voor een kind , klonk het overal.”
Fietsenmaker Koen Crappé, die toen nog Bike World uitbaatte langs de Baron Ruzettelaan, ging de uitdaging wél aan. “Koen was onze redding. Hij zocht voor Anthony een leuk kinderfietsje en zette daar een elektrisch systeem op. Mijn zoon was waarschijnlijk de eerste 12-jarige jongen van het land die met een elektrische kinderfiets rondreed.”
Anthony was door zijn aandoening altijd al iets kleiner dan zijn leeftijdsgenootjes. “Op zijn twaalfde was hij 1m20
Koen had daar wel even werk aan. “Ik verving het stuur en het zadel, zette er zwarte banden op in plaats van die crèmekleurige die typisch zijn voor meisjesfietsen. Zo had Anthony toch een stoere, mannelijke fiets waar hij weer makkelijk op raakte”, legt hij uit. De fiets is ook perfect veilig voor de jongeman. “Er zit een snelheidsbegrenzing op: hij kan er maximum 17 of 18 kilometer per uur mee rijden, een snelheid die je met een gewone fiets ook haalt”, klinkt het. “Iedereen kan trouwens op het internet een zelfbouwpakket kopen. Maar ik zag het als een uitdaging en Cynthia was vroeger, toen ik nog in Sint-Michiels werkte, al klant bij mij. Ik heb Anthony weten opgroeien, ken zijn verhaal een beetje… Ik moest er eigenlijk niet lang over nadenken om hem te helpen.”
Vrijheid dankzij fiets
Zijn fiets betekent voor Anthony ook een stukje vrijheid. “Hij kan er zelfstandig mee naar school. Dat betekent veel voor hem, hij heeft anders al overal hulp voor nodig”, weet Cynthia. Dat haar zoon graag fietst, blijkt ook uit de afstand die hij vijf keer per week aflegt van en naar school. “We wonen in Sint-Pieters en Anthony zit in Oedelem op school: 22 kilometer heen en 22 kilometer terug… Met zijn fiets zelf pronkt hij niet zo graag. Hij is wel blij dat hij hem heeft natuurlijk, maar hij heeft liever niet dat iedereen het weet. Toen hij nog in de lagere school zat, kreeg hij er al commentaar op: nog zo jong en dat rijdt al elektrisch… Zonder dat mensen de achterliggende reden kenden, kreeg mijn zoon meteen een stempel opgeplakt van te lui om zelf te trappen ”, aldus Cynthia.
Zelf negeert Anthony zijn ziekte liever. “Het liefste van al zou hij het er nooit willen over hebben. Daarom ook die fietstassen: zo zie je niet meteen dat het een elektrische fiets is”, klinkt het. “Het blijft toch wel een uniek gegeven”, beseft ook Koen. “Elektrische fietsjes voor kinderen worden niet aangeboden op de markt. Er is ook geen vraag naar. Het is dus ook niet de bedoeling dat we daar reclame voor maken.”
“Ik denk ook niet dat er zoveel rondrijden”, glimlacht Cynthia. “Omdat Anthony er een heeft, wou zijn kleine broer er ook een. Maar hij heeft dat niet nodig.” Via onze krant wilde ze Koen graag nog eens bedanken. “Ik zal nooit vergeten wat hij voor mijn zoon heeft gedaan. En een beetje extra reclame, in coronatijden kan dat zeker geen kwaad hé…”
Wat is de ziekte van Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een aandoening die zo goed als alleen jongens treft. “Wereldwijd wordt 1 op 3.500 jongens ermee geboren. Vrouwen kunnen wel draagster zijn van de ziekte, maar krijgen zelden de symptomen”, zegt dokter Liesbeth De Waele, kinderneuroloog in het UZ Leuven. In het neuromusculair referentiecentrum van het UZ, in België het grootste centrum voor neuromusculaire aandoeningen, worden jaarlijks zo’n drie à vier nieuwe patiënten geteld. “We zien in Vlaanderen een kleine tien nieuwe gevallen per jaar opduiken. Duchenne spierdystrofie is nog niet te genezen, de patiënten worden behandeld met corticosteroïden die de motorische achteruitgang vertragen. Maar er wordt wereldwijd hard gewerkt aan een betere therapie. Een aantal klinische studies is alvast hoopgevend.”
De oorzaak van Duchenne spierdystrofie is een foutje in het X-chromosoom, waardoor de spieren progressief worden aangetast. “De spiercellen sterven geleidelijk aan af en worden vervangen door vetweefsel en littekenweefsel, waardoor de spier haar kracht verliest. Dat is het meest zichtbaar bij de skeletspieren: de motoriek die al op jonge leeftijd achteruitgaat. Vanaf de leeftijd van vier à vijf jaar beginnen de verschillen met leeftijdsgenootjes groter te worden. De benen worden als eerste zwakker, vanaf de leeftijd van tien jaar worden ook de ademhalingsspieren zwakker. Ook de hartspier wordt dan aangetast. Dankzij verbetering in de zorg en behandeling is de levensverwachting van patiënten in de laatste twintig jaar wel toegenomen: terwijl dat vroeger slechts twintig jaar was, worden de meeste patiënten nu tussen de dertig en veertig jaar. Maar het blijft een zeer ernstige aandoening.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier