Leven met een deadline: “Meestal kan ik mijn chronische ziektes goed verbergen, maar soms gaat dat niet”

“Op dagen dat de pijn zo fel is, is ‘normaal’ functioneren niet vanzelfsprekend”, zegt onze columniste. Archiefbeeld ter illustratie. © Getty Images/iStockphoto
Laura Schuyesmans

Laura Schuyesmans (27) leeft met een deadline. De jonge West-Vlaamse lijdt aan een chronische ziekte waardoor ze wellicht maar tien jaar meer te gaan heeft. Laura werkt bij Oxfam, engageert zich als covoorzitster voor Jong Groen en maakt tweewekelijks een openhartige column voor deze krant. Ze wisselt af met Jan Devriese, de stukjesschrijver die leeft tussen deadlines.

‘Je bent zo stil vandaag? Wat moe misschien?’ ‘Je bent er precies niet helemaal bij vandaag. Normaal ben je meer proactief en enthousiasmerend. Alles oké?’ Twee voorbeelden van de vragen die me gesteld werden in de voorbije weken. Meestal kan ik mijn chronische ziektes goed verbergen, maar soms gaat dat niet. De voorbije weken waren weken vol pijn. Meestal voel ik een constant drukkende pijn in mijn rug, maar in de voorbije weken werd die vergezeld door felle steken en krampen zowel tijdens het liggen, zitten, wandelen als stilstaan. Een pure hel.

Je gedachten bij je werk houden is een zware opdracht als je het gevoel hebt dat je lijf ondertussen verscheurd wordt

Want helaas is pijn niet altijd ‘fijn met een p’. Pijn kan ook allesverterend zijn. Op dagen dat de pijn zo fel is, is ‘normaal’ functioneren niet vanzelfsprekend. Je gedachten bij je werk houden is een zware opdracht als je het gevoel hebt dat je lijf ondertussen verscheurd wordt, als je niet langer dan een paar seconden in dezelfde houding kan zitten. Laat staan dat je deftig kan onthouden wat net werd gezegd tijdens een meeting. Maar een van de zaken die mij het meest frustreert, is merken hoe je dit mentaal onderuit haalt. Je wordt plots een oncontroleerbaar vat vol emoties dat elk moment kan uitbarsten. Het ene moment sta je met tranen in je ogen bij de kleinste stressfactor, het volgende moment reageer je heel prikkelbaar en kort. Een rollercoaster waar je op dat moment echt geen nood aan hebt.

Pijnmedicatie jaagt me angst aan. Is dat niet heel verslavend? Moet je niet vaak opschalen naar zwaardere varianten?

Eind vorige week belandde ik dan ook ten einde raad bij mijn huisdokter. Ik ga immers al twee keer per week naar de kine om de rugpijn proberen onder controle te houden, heb al verschillende ergonomische stoelen en kussens, weiger geregeld leuke, maar mogelijks intensieve events en doe geen zware taken in het huishouden om mijn rug zo weinig mogelijk te belasten. Conclusie van het gesprek? Het wordt tijd om verschillende soorten pijnmedicatie te beginnen testen, want zo kan het duidelijk niet verder.

Pijnmedicatie jaagt me angst aan. Is dat niet heel verslavend? Moet je niet vaak opschalen naar zwaardere varianten? En vooral: wat gaan mijn omgeving en de bredere samenleving ervan denken als ik die medicatie neem en er misschien zelfs een verslaving aan overhoud? Hoe maak ik dit bespreekbaar? Wie kan ik in deze zoektocht vertrouwen? Wie gaat me niet veroordelen?

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier