Goed nieuws voor de kleine Lenn De Grande uit Ruddervoorde. Er is een donor gevonden voor het jongetje van elf maanden oud.
Lenn lijdt aan één van de zeldzaamste ziektes ter wereld: de ziekte van Hurler, een relatief onbekende stofwisselingsziekte. Slechts veertien mensen in België lijden aan de ziekte. Lenn is daarvan veruit de jongste. Zonder behandeling zou het jongetje geen tien jaar oud kunnen worden. Om zijn hersenen te beschermen werd een stamceldonor gezocht.
Een zoektocht die soms heel lang kan duren, maar Lenn en zijn ouders kregen al goed nieuws. “Na ongeveer een maand blijkt nu dat er een geschikte donor is in de Verenigde Staten. Ze zullen die dan ook naar België overbrengen”, zegt papa Roy. Het gaat echter niet om een Amerikaan die naar ons land gebracht zal worden, maar om zogenaamd ‘navelstrengbloed’. “Dat is bloed van de navelstreng dat ze bij de geboorte opvangen en invriezen”, vertelt Roy. “Het zou zelfs nog beter zijn dan een fysieke persoon als match.”
Zes weken in quarantaine
De behandeling waar de kleine Lenn nu voor staat zal zwaar en intensief zijn. Het jongetje zal eerst tien dagen chemotherapie krijgen om zijn eigen beenmerg af te doen sterven. Daarna wordt het nieuwe beenmerg in zijn bloedbaan gebracht. Vermoedelijk kan alles in december al van start gaan. “Hij zal zes weken in quarantaine opgenomen worden”, zegt Roy. “En daarna volgt een lijdensweg van maximum één jaar. In die periode zou z’n beenmerg volledig moeten herstellen. We zijn enorm blij dat er een donor gevonden werd, maar we beseffen dat er ook heel zware maanden aan komen.”
2.000 ontbijtmanden
Het gezin kan alleszins op een grote achterban terugvallen. Enkele vrienden zetten een actie op poten om hen te steunen. Zij boden ontbijtmanden aan om geld in het laatje te brengen. Ze verkochten er 2.000. De behandeling voor de ziekte van Hurler is namelijk peperduur en loopt op tot 1.500 euro per maand. Kosten waarvan het nog niet duidelijk is of die wel allemaal terug betaald worden. Een Gentse dokter richtte daarom een vzw op die ervoor zorgt dat patiënten de onderzoeken die ze niet terugbetaald krijgen op die manier kunnen betalen. De opbrengst van de ontbijtmanden gaat dan ook integraal naar die vzw. Een 25-tal lokale bedrijven en grotere firma’s steunden de acties met de ontbijtmanden door allerhande producten gratis of aan een scherpe prijs te schenken.
Wie de actie en Lenn toch nog wil steunen kan uiteraard wel nog een gift doen op het rekeningnummer BE77 0636 1174 0942.
(TLG – Foto MVN)
Sociaal
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier