Ouders houden steunactie voor Vic (2) met zeldzame stofwisselingsziekte: “Dankbaar voor enorme steun”

Ryan Galle en Laure Deconinck met hun zoontje Vic. © Davy Coghe
Arno Van Haverbeke
Arno Van Haverbeke Medewerker KW

Vic Galle is het zoontje van Ryan Galle en Laure Deconinck uit Brugge. Een zeldzame aandoening zorgt ervoor dat het kind weinig spieren opbouwt en motorische- en ontwikkelingsachterstand oploopt. Ook de levensverwachting van Vic is erg laag, maar toch willen ouders Ryan en Laure het leven van hun zoon zo veel mogelijk ondersteunen. Met een steunactie zamelt het gezin geld in, want hun subsidieaanvraag werd door de overheid geweigerd wegens ‘niet noodzakelijk’.

Vlak na de geboorte van Vic leek er in het gezin Galle-Deconinck weinig tot niks aan de hand. Het kindje was prematuur geboren, maar deed het wel zeer goed. “Toch merkten we dat Vic nooit echt op zijn gemak was. Hij weende soms tot twintig uur per dag en sliep amper. In het ziekenhuis in Brugge bleef men volhouden dat ons kind gezond was. Toen we een andere pediater en een ander ziekenhuis bezochten, bleek na een refluxtest dat Vic tot achttien uur per dag last heeft van zuur. Bovendien noteerde men bloedwaarden in zijn lever die vijftien keer hoger dan de norm waren. Een maand later testte de dokter hem opnieuw en liepen de waarden tot twintig keer boven de norm op”, vertelt vader Ryan.

Na die testen werd het gezin naar Leuven doorverwezen. Daar werd een andere levertest afgenomen. “En opnieuw maakte men ons duidelijk dat ze geen grote afwijkingen bij Vic konden vaststellen. Een DNA-onderzoek was ons laatste redmiddel. Daaruit bleek dat Vic lijdt aan NGLY-1-deficiëntie. In totaal zijn daarvan tachtig gevallen in de hele wereld bekend. Het gaat om een zeldzame metaboolziekte dat ervoor zorgt dat Vic geen suikers kan afbreken.”

Moeilijke periode

Toen Laure en Ryan het nieuws van de dokter vernamen, wachtte hen een erg moeilijke periode. “De eerste dagen hadden we het erg lastig. Je denkt meteen erg slecht en vraagt je af hoe het verder moet. Geen enkele ouder wil te horen krijgen dat zijn kind slechts jongvolwassen zal worden.” Toch bleef het koppel niet lang bij de pakken zitten. “Wij willen voor Vic zorgen, of hij nu gezond is of niet”, zegt Ryan. Maar om zijn leven praktisch en vooral comfortabel te maken, moet het huis van Ryan en Laure verder verbouwd worden. “Hij wordt groter en zwaarder en heeft dus aangepast sanitair en een aangepaste kamer nodig.” Bij de overheid dienden de ouders een dossier in om een subsidie voor de verbouwingen te verkrijgen. “Een architect tekende alles uit en stelde het dossier samen met ons op. Toch heeft de overheid onze aanvraag volledig geweigerd. Volgens hen was het plan van onze architect erg praktisch, maar niet noodzakelijk.”

Niemand kwam naar ons huis om de situatie te bekijken

Concreet gaat het om een verbouwing van de bovenverdieping. Beneden zijn de nodige aanpassingen moeilijk te realiseren en aan de hand van een huislift kan Vic boven leven en verzorgd worden. “Daarbij hebben we een aangepaste verzorgingstafel en douche nodig. Ook een tillift zal in de toekomst nodig zijn.” Ryan begrijpt dat dergelijke dossiers een grote kost voor de overheid zijn, “maar de weigering kwam er zonder geldige reden. Niemand kwam ooit naar ons huis om de situatie te bekijken. De extra kost is niet te betalen met het verhoogd kindergeld. Daarom organiseren we een steunactie om enkele verbouwingen toch te doen. In eerste instantie willen we de huislift, een kost van zo’n 25.000 euro, dankzij die actie financieren.” Intussen loopt de steunactie een tweetal weken en de reacties zijn volgens Ryan en Laure overweldigend. “Ik had gedacht dat vrienden en kennissen ons zouden steunen en dat we een paar honderd euro zouden inzamelen. Maar intussen staat de teller op een kleine 14.000 euro, zoiets hadden we nooit verwacht. We zijn iedereen immens dankbaar.”

Dure behandeling

Daarnaast blijft het gezin ook hoopvol richting de toekomst. Er wordt op dit moment geëxperimenteerd met een nieuwe soort gentherapie en Vic staat op de wachtlijst. Die behandeling wordt in de Verenigde Staten georganiseerd en het koppel heeft contact met de mensen van die organisatie. “Daar loopt het onderzoek naar die ziekte al meer dan acht jaar. De ontwikkeling van de therapie kost bijna tien miljoen dollar en een behandeling kost per kind één miljoen dollar. Met de behandeling kunnen we de levensverwachting van Vic laten stijgen en worden veel symptomen aangepakt. Hopelijk kunnen we Vic ooit effectief laten behandelen.”

Toch is het koppel zich bewust dat hun kind nooit helemaal gezond zal zijn. “Maar als we weten dat hij dertig jaar oud kan worden zonder doodziek te zijn, daar tekenen we direct voor. We genieten van elke dag en proberen alles wat hij graag doet zo veel mogelijk te doen”, besluit Ryan.

De actie van Ryan en Laure voor hun zoontje Vic steunen kan via https://steunactie.be/actie/hartjes-voor-vechter-vic

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.