Arne Goethals en Rana Haerens uit Waregem hebben afscheid moeten nemen van hun zoontje Ramon. Ramon had een zeldzame aandoening waar hij zijn hele korte leventje moedig heeft tegen gevochten. “Mijn liefde voor hem is wat moeten groeien, maar ik ben gaandeweg zo ontzettend fier geworden op wie hij was”, zegt Rana. “Met zijn glimlach heeft hij echt vele harten veroverd.”
Het geluk van Arne Goethals en Rana Haerens kon niet op in het najaar van 2023: Rana was opnieuw zwanger, en na twee meisjes zou er eindelijk een broertje zijn opwachting maken. “Mijn zwangerschap is perfect verlopen”, zegt Rana. “Op geen enkel moment was er iets dat deed vermoeden dat er iets niet oké was. Tot op het moment van de bevalling. Ramon kwam met een keizersnede ter wereld, en Ramon bleek een kindje met een aangeboren fysieke afwijking te zijn.”
Schok
De gynaecoloog had het meteen bij het rechte eind: het Syndroom van Pfeiffer. “Verschillende van de schedelnaden van Ramon waren dicht gegroeid, waardoor zijn hoofdje in de hoogte verder ontwikkelde. Zijn oogkasjes waren ook niet genoeg ontwikkeld, waardoor zijn oogjes uitpuilden. Onze wereld stond stil op dat moment, de schok was imméns.”
Ramon werd die dag zelf nog overgebracht naar het UZ van Gent, Rana volgde enkele uren later om op de materniteit daar te herstellen van de bevalling. “De roze wolk, daar zijn we echt met een hevige klap van gedonderd”, zegt Rana. “Bij mijn man Arne was het er direct: dat grote gevoel van liefde. Ramon was vanaf het allereerste moment de zoon voor wie hij alles voor zou doen.”
“Ramon was vanaf het allereerste moment de zoon voor wie hij alles voor zou doen”
“Bij mij lag het iets moeilijker, mijn moedergevoel is moeten groeien. De eerste vijf maanden heb ik Ramon een beetje verborgen, en heb ik hem wat weggehouden van sociale media. Ik was een beetje bang voor reacties van buitenstaanders. Maar hoe beter ik hem leerde kennen, hoe liever ik hem ben beginnen zien en hoe trotser ik werd. Ik ben echt fier op het kereltje dat hij was.”
Korte levensverwachting
Het koppel kreeg hoop. “In het begin maakten we ons sterk dat hij aan een lichter type van het syndroom zou lijden. Met een aantal operaties zouden we het hem zo comfortabel mogelijk kunnen maken. Hij zou zich min of meer normaal kunnen ontwikkelen, zelfs naar school kunnen gaan. Je zou altijd wel iets blijven zien aan zijn gezichtje, maar daar konden we mee leven. We zouden hem met humor met zijn situatie leren omgaan. Met die instelling konden we deze beperking een plaats geven. Maar na veel onderzoeken bleek dat hij toch aan een zwaarder type leed, en hij maar een korte levensverwachting had.”
Zijn korte leventje werd een echt gevecht. “We zijn van de zeven maanden meer dan 90 dagen in het ziekenhuis geweest. Hij was amper een maand oud toen hij zijn eerste zware operatie onderging. Maar hij was echt super dapper. Ondanks de vele pijn en last die hij had, huilde hij niet eens meer dan een gewone baby. Met zijn glimlach heeft hij echt vele harten veroverd. Hij was echt geweldig.”
Rollercoaster
Na vijf maanden ziekenhuis in ziekenhuis uit, besloot het koppel zoveel mogelijk tijd nog thuis door te brengen met hun gezin. “Daar hebben we echt met volle teugen van genoten”, zegt Rana. “Zo zijn we nog een weekendje weg geweest met ons vijf, en daar hebben we hele mooie herinneringen aan. De laatste week merkte je dat het echt lastig werd voor hem. In overleg met het ziekenhuis hadden we beslist palliatieve sedatie op te starten van zodra hij nog eens ziek zou worden, maar het is niet zover gekomen. Ramon is ingeslapen in zijn eigen bedje.”
“Het doet ons deugd dat we op een mooie manier afscheid hebben kunnen nemen van Ramon”
Zijn overlijden voelt dubbel aan voor het koppel. “Ramon had het echt steeds lastiger met ademen. Je zag ook dat hij zich almaar ongemakkelijker en minder comfortabel voelde. Dat hij niet meer moet vechten, dat is positief. Maar we hadden hem zo graag nog wat langer hier bij ons gehad. Het voelt ook zo aan: het was zeven maanden lang een ware rollercoaster, met ontelbare doktersbezoeken en verblijven in het ziekenhuis. Maar nu de rollercoaster gestopt is, wil ik niets liever dan er nog één keer op te mogen zitten. Hem nog een keer te kunnen knuffelen.”
“Het doet ons deugd dat we op een mooie manier afscheid hebben kunnen nemen van Ramon. We hebben hem op zondagmorgen, toen hij net was gestorven, met ons allemaal nog uitgebreid geknuffeld in het grote bed. En daarna is onze familie nog langs geweest bij ons thuis om afscheid te nemen. De begrafenis maandag was ook ‘warm’, waarin we hebben kunnen vertellen wat hij voor ons betekende, en hoe trots we waren op zijn doorzettingsvermogen.”
Astronaut
Ramons zusjes Leah en Alba zijn 5 en 2 jaar oud. “Heel bewust hebben ze de afgelopen periode niet echt meegemaakt. Maar zij zagen echt nooit iets speciaals aan Ramon, Ramon was hun broertje. En nu vraagt Leah bijvoorbeeld of Ramon al een sterretje is geworden, of zegt ze dat ze hem graag nog eens wil vastpakken.
Ramon heeft een Instagramprofiel (@rocketman.ramon), en dat heeft intussen zo’n 1.800 volgers. “Het geboortekaartje werd ontworpen door mijn broer, en daar stond toevallig een astronaut op. Die is nu een soort van metafoor geworden, onze stoere astronaut is nu een sterretje geworden aan de hemel. Ik ga daar misschien nog een paar dingen op zetten om hem nog eventjes langer levend te houden, en daarna ook daar afscheid van nemen.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
