Olivia was 8 maanden oud toen ze begin dit jaar het gevecht begon tegen een zeldzame ziekte. Nu kan ze kerst thuis vieren, een nieuw lichtpuntje na de geboorte van broertje Lio. “Het was een bewogen jaar, maar het gaat de goede kant op”, zeggen ouders Kimberly (30) en Bjarne (29).
De haartjes van Olivia groeien opnieuw en ze is eindelijk een langere periode thuis na een jaar vol kankerbehandelingen en opnames in ziekenhuizen. Ze is intussen geen baby meer, maar een flinke meid van bijna twintig maanden. In haar warme nest in Vlamertinge kan ze eindelijk even genieten van gewoon kind zijn, samen met haar jongere broertje Lio.
Het begin van de behandeling beleefde mama Kimberly Demonie (30) in hoogzwangere toestand. “Ik vroeg een inleiding om in Ieper te kunnen bevallen. Echt genieten konden we niet doen, want vier dagen later moesten we alweer in Gent staan. Dat was een heel heftige periode, maar we maakten er het beste van.”
Acute lymfatische leukemie
“Wat begon met een simpele verkoudheid bleek uiteindelijk acute lymfatische leukemie, en dan nog eens een iets specialere vorm die moeilijk te behandelen is.” De diagnose stortte het gezin van Kimberly en Bjarne Saesen (29) begin dit jaar in crisismodus, maar ze bleven vechten. “Eerst verbleven we drie maanden lang en zeven dagen op zeven in het ziekenhuis. Na een weekje thuis moesten we weer naar het ziekenhuis voor de immuuntherapie.”
Het gezin kon een flatje van het Kinderkankerfonds in Gent goed gebruiken. “We moesten een tijdlang vijf dagen per week in het ziekenhuis zijn. Elke dag op en af rijden tussen Ieper en Gent met twee kindjes, zou te druk geweest zijn.”
Bewogen jaar
Terwijl Olivia vocht tegen haar ziekte, moest ze in september haar peter afgeven. “Nu zijn we een zevental weken thuis en we voelen ons goed. Tijdens de laatste testen was er geen leukemie meer te vinden. Het was een bewogen jaar, maar het gaat de goede kant op.”
Ook Lio kan opnieuw volop het leven leiden van een normaal kindje. “Door de behandelingen van zijn zusje moest hij de crèche een beetje missen en bracht hij veel tijd door in het ziekenhuis. En natuurlijk moest vooral ook Olivia veel contact met andere kindjes missen. Nu zie je niet meer hoe ziek ze was dit jaar. Eindelijk kunnen we weer genieten samen, van kleine dingen. Zoals het eerste badje voor Olivia in elf maanden. Voorheen was een badje niet mogelijk door haar Hickmankatheter. Dat was een grote gebeurtenis voor ons. We kijken er ook naar uit om samen te gaan zwemmen.”
17 maart 2027
“De toekomst ziet er goed uit… Op dit moment. We hebben wel nog een lange weg te gaan: tot 17 maart 2027, in het beste geval. Voorlopig verliep alles volgens plan. De voorlaatste fase liep wel serieus uit, van zeven tot veertien weken. Zulke zaken kan je nooit voorspellen. Er was af en toe uitstel nodig omdat het aantal witte bloedcellen te laag zakte door de chemo.”
“Momenteel krijgt ze thuis elke dag chemo in siroopvorm en wekelijks extra pilletjes. De nachten zijn soms wel wat moeilijker. Is het een fase of komt het door alles wat ze meemaakte? Dat is moeilijk te achterhalen. Het is cru om te zeggen: begin dit jaar hadden we weinig hoop. Zes weken morfine, vier weken zuurstof… we voelden ons machteloos en konden niet anders dan bang afwachten. Die angst blijft. De boosheid ook: waarom? Er zijn veel positieve verhalen, al hoorden we ook een pak negatieve verhalen dat de leukemie terugkomt. Je mag zo niet denken, maar je doet het toch.”
Tegen het einde van het jaar kreeg Olivia 108 dagen orale chemo, 65 dagen chemo via infuus en 16 behandelingen onder narcose. “Cijfers om eens bij stil te staan…” (TP)
