Moederdag na alle miserie: “Het mooiste cadeau? Dat Freeks hartje weer oké is”

Met drie zonen bruist het gezin van Tom Van Ryssel en Hannelore Deblauwe volop. Een goeie zes maanden na de geboorte van hun tweeling kregen mama en papa echter een loodzwaar verdict: de kleine Freek had een hartaandoening. Een kleine maand geleden onderging de dappere kerel een geslaagde operatie. Al die tijd deelde mama Hannelore haar aangrijpende relaas via de blog Livin’ the Lore Life.

Hannelore Deblauwe (29) en Tom Van Ryssel (29) leerden elkaar twaalf jaar geleden kennen en stapten twee jaar geleden in het huwelijksbootje. “Op 18 augustus, dag op dag tien jaar nadat we een koppel werden”, glundert Hannelore nog na. Het moest de definitieve start worden van een zorgeloos leven. De geboorte van de tweelingzonen Freek en Ferre (1) maakte het gezin na Sep (4,5) dan ook compleet.

“De eerste zes maanden met ons vijven waren een echte droom”, zegt Hannelore, die als IT-consultant werkt. “Maar toen brak de winter aan en zijn we in een compleet ander verhaal beland…” Bij de geboorte kwam aan het licht dat Freek last had van perimembraneus VSD. “In mensentaal: Freek had een gaatje van vijf millimeter in zijn hart, maar we hoefden ons geen zorgen te maken. De vliezen rond de opening wezen erop dat het gat op natuurlijke wijze zou dichtgroeien, al zou dat ettelijke jaren in beslag nemen. Enkel regelmatig op controle komen, was het advies.”

Tijdens hun allereerste winter werden de tweelingbroertjes zwaar getroffen door RSV. “In totaal hebben we zestien dagen in het ziekenhuis doorgebracht en Freek liep op de koop toe ook nog eens een longontsteking op. Toen voelden we voor het eerst dat we handen te kort hadden om onze drie zonen tegelijkertijd te helpen. Sindsdien moeten we zo goed als wekelijks op bezoek bij de dokter…”

Gaatje werd groter…

In februari werd Freek opnieuw door een longontsteking getroffen. “Testen wezen toen uit dat onze kerel met een fiks ijzertekort kampte en hoewel hij goed at, kwam hij geen gram meer bij. Allemaal symptomen van het perimembraneus VSD.”

Begin maart viel bij de kinderdialoog het zware verdict. “Het gaatje in Freeks hart was al 8 millimeter en er moest dringend een open hartoperatie uitgevoerd worden. Ik kan je verzekeren: op zo’n moment staat je wereld helemaal stil. Een andere keuze was er echter niet. Het hart was, doordat het extra veel moest ‘werken’, al te groot voor Freeks lichaampje en slorpte vijftig procent van al zijn energie op. Ons zoontje had nergens nog fut voor.”

De zware ingreep werd meteen gepland, maar Freek mocht zes weken niet ziek zijn. “En net dan volgt de derde longontsteking, met twaalf dagen ziekenhuisopname tot gevolg. Ook Ferre belandde na twee dagen in de kliniek.” Ondanks de zware klappen verloor het gezin de moed niet. “Op maandag 1 april zou Freek in het UZ Leuven onder het mes gaan, maar twee dagen eerder wordt Ferre wakker met de windpokken. En ook bij Ferre ontdekten we enkele rode stipjes. Gevolg: we konden weer helemaal opnieuw beginnen…”

Uiteindelijk werd de open hartoperatie op maandag 15 april uitgevoerd. “Die duurde 4,5 uur. En wonder boven wonder heb ik die in alle rust beleefd. Ik was al zielsgelukkig dat we deze keer de D-day gehaald hadden en ik wist maar al te goed dat de ingreep onvermijdelijk was. Meer nog: ze zou het leven van Freek en van de rest van ons gezin verder bepalen.”

Online dagboek

Tijdens de operatie werd ook nog een iets misvormde hartklep ontdekt en hersteld en de hele operatie verliep bijzonder succesvol. Tot grote vreugde van Hannelore en Tom. “Het moment dat we het goeie nieuws kregen, zal ik nooit meer vergeten”, glundert Hannelore. “Eindelijk zagen we weer licht op het einde van de tunnel. We hebben een helse periode vol kopzorgen achter de rug, maar die ligt nu hopelijk helemaal achter ons.”

De hele rollercoaster vol emoties goot Hannelore in aangrijpende getuigenissen op haar persoonlijke blog Livin’ the Lore Life. “De blog run ik al sinds de geboorte van ons eerste zoontje Sep. Ik startte destijds met posts over het leven als mama en wat daar allemaal bij komt kijken. Mijn gedachten op papier zetten, daar word ik rustig van. Toen ons ziekenhuisverhaal startte, heb ik die ervaringen gedeeld. Voor mij was dat de beste manier om alles op een rijtje te zetten en tegelijk moest ik geen honderd keer hetzelfde verhaal vertellen. Via mijn blog kon iedereen onze ervaringen volgen.”

Veel stukken schreef Hannelore in het ziekenhuis zelf, aan de rand van het bed van Freek. “Dat deed me keer op keer veel deugd, moet ik toegeven. En binnen een aantal jaar kan de blog ook fungeren als een online dagboek. Wanneer Freek en zijn broertjes oud genoeg zijn, zullen we hen alles tonen.” De reacties op Hannelores blog zijn unaniem lovend. “Ik haalde er ook veel steun uit. Het gaf me het gevoel dat heel veel mensen met ons meeleefden.”

De toekomst gaan Hannelore, Tom en de kinderen rooskleurig tegemoet. “Straks trekken we met ons vijven een dikke twee weken rond in het zuiden van Noorwegen, daar kijken we ongelooflijk naar uit. We kunnen weer genieten van de gewone dingen. Freek zal waarschijnlijk zijn hele leven door een cardioloog opgevolgd moeten worden, maar hij krijgt wél een normaal leven. Dat is wat telt.”

Moederdag zal het gezin gewoon thuis doorbrengen. “Sep zal in de Sint-Rafaëlsschool in Izegem, waar hij in de tweede kleuterklas zit, wel een cadeautje gemaakt hebben, maar verder koester ik geen grote verwachtingen. Mijn mooiste moederdagcadeau heb ik een kleine maand geleden al gekregen. Freeks hartje is weer oké. Dat warmt míjn hart helemaal op.”