Krak van Anzegem: “Een hele weg, maar de warme steun geeft hoop”

Het tij leek maar niet te willen keren voor Sylvie Eggermont, die tot Krak van Anzegem werd verkozen. Terwijl de dokters haar wilden doen geloven dat ze het zich allemaal inbeeldde, bleef ze volharden dat er iets niet klopte. Ze ging zelf op onderzoek. Tot op een dag de puzzelstukjes eindelijk op hun plaats vielen.

Sylvie is een vechter, een van het soort dat je niet zo vaak tegen het lijf loopt. Sylvie Eggermont: “Achteraf bekeken scheelde er in mijn jeugd altijd wel iets. Vanaf mijn 10 à 11 jaar moest ik vaak naar de kinesist. Voor mijn rug, schouders, bekken… Ik had ook migraine-aanvallen en viel regelmatig als ik rende. Op mijn 28ste kreeg ik twee discusprothesen en had ik stekende pijn op verschillende plaatsen in mijn lichaam. De dokters zagen me voornamelijk als een rugpatiënt, omdat ik familiaal belast ben.”

Van kastje naar de muur gestuurd

“Mijn klachten leken niet aan elkaar gekoppeld te kunnen worden. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd met de boodschap dat het allemaal in mijn hoofd zat. Op mijn werk was ik tegen het einde van de dag ‘op’. Handelingen zoals knippen of tekenen gingen niet meer goed. Tegen beter weten in bleef ik elke dag het beste van mezelf geven. Tot ik net voor de zomer van 2014 crashte. De zoektocht om antwoorden te vinden op mijn vragen putte me extra uit en veroorzaakte nog meer stress en pijn.”

Specialist herkent de symptomen

“Vijf jaar gingen voorbij en uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de dienst Genetica in het UZ Gent. Daar stelde de arts de diagnose hEDS vast.” Dit staat voor Ehlers-Danlos Syndroom, hypermobiel type: door een erfelijke factor is het bindweefsel niet goed aangelegd en de aanmaak van collageen is verstoord. Dit kan leiden tot defecten in het hele menselijke systeem. Bij Sylvie zijn onder meer de gewrichten hyperbeweeglijk, waardoor ze snel uit de kom schieten. Het is een ongeneeslijke aandoening, waarbij er op onregelmatige tijdstippen opstoten zijn met functieverlies als gevolg. Een balans vinden tussen belasting en rusten is de uitdaging.

“Ik voelde me opgelucht. ‘Ik’ bestond. Dankzij deze diagnose kreeg ik beetje bij beetje terug een identiteit, want gaandeweg was ik mezelf wat kwijtgespeeld.”

Zebrapad vzw werd geboren

“Mijn jarenlang opgebouwde frustraties wilde ik omzetten naar iets positiefs. Mijn zingeving als opvoedster miste ik. Plots stond ik aan de ander kant: de hulpverlener werd patiënt. Zebrapad vzw werd opgericht met als doel de ziekte onder de aandacht te brengen en iets te doen voor lotgenoten. Sinds de twee jaar dat de vzw nu bestaat, is er veel veranderd: mensen in mijn omgeving weten nu stilletjesaan wat er gaande is en tonen begrip. Ze beseffen ook dat er goede en slechte dagen zijn. Ik apprecieer het als iemand polst of ik een’mindere dag’ heb als ze zien dat Carl me in mijn rolstoel duwt. We zijn ook erkend als Anzegemse vereniging.” (GV)

“Lotgenoten en betrokkenen samenbrengen en steunen”

Wat doe je concreet binnen Zebrapad vzw?

“We organiseren fundraising-activiteiten in Anzegem. De opbrengsten gaan naar het centrum Medische Genetica Gent (UZ) voor verder onderzoek. Binnenkort kan je weer inschrijven voor ons ‘Paas- en Klaasontbijt aan huis’ en in de lente is er de jaarlijkse fotozoektocht met slotevent. De kroonkurkenactie blijft doorlopen: inleverpunten vind je op de website www.zebrapadvzw.be. Van harte welkom om een handje te helpen. Hierbij wil ik uitdrukkelijk een aantal mensen bedanken voor de steun en het geloof in mij: partner Carl, mijn ouders, familieleden, vrijwilligers en de inwoners van Anzegem.”

Had je verwacht dat jij verkozen ging worden tot Krak?

“Eerlijk gezegd niet. Ik vond de nominatie al mooi: het voelde als een erkenning. Dat ik nu tot Krak van onze gemeente verkozen werd, steekt me een warm hart onder de riem. Ik geloof erin dat het ertoe zal bijdragen dat EDS meer aandacht krijgt.”

Wat willen jullie verder nog bereiken?

“We willen nog meer lotgenoten en alle betrokkenen samenbrengen en ondersteunen. De kroon op ons werk zou zijn dat we kunnen bijdragen aan het gen-onderzoek en er duidelijke richtlijnen komen voor de behandeling van EDS.”

Lees de verhalen van alle Kraks van West-Vlaanderen op www.kw.be/krak2019