21 maart is Cluster Headache Awareness Day. Voor lotgenoten Kathy en Youri een dag waar ze extra aandacht willen vragen voor de nog onderbelichte aandoening. Kathy schreef daarom een lied dat een jeugdvriend op muziek zette. “Hoop dat het helpt om lotgenoten begrepen te laten voelen en mensen begrip te laten opbrengen.”
Ze willen allebei eigenlijk niet te veel de aandacht op zichzelf vestigen. Kathy Pattijn (36) uit Rekkem en Youri Devlaminck (50) uit Vichte vragen aandacht voor clusterhoofdpijn, een aandoening waar ze beiden aan lijden. Waarom? Omdat de ziekte nog te onbekend en onbegrepen is. “Neuralgie van Horton, suicide headache of violent headache is misschien beter, want intussen klinkt clusterhoofdpijn iets te zwak”, zegt Kathy.
Onbegrip
Kathy en Youri lijden allebei aan de zeldzame chronische variant van de al zeldzame ziekte. Dat wil zeggen dat er geen drie maanden voorbijgaan zonder dat ze een aanval van de ziekte hebben. Momenteel gaat Kathy door wat ze een clusterstorm noemt. “Zowat elke nacht heb ik zeker vier keer een aanval.”
Hoe dat voelt, is moeilijk uit te leggen. “Bij mij begint het aan de tanden, daarna het oor en dan de volledige helft van mijn gezicht. Zo’n pijn dat ik soms met een tang mijn tand zou willen uittrekken, of mijn oogbol eruit zou willen halen”, vertelt Kathy, die op een gegeven moment zelfs aan euthanasie dacht. “Voor mijn dierbaren wil ik dat niet doen. Maar het is niet dat ik niet meer wil leven, ik wil gewoon die pijn niet meer voelen.”
Omdat het zo moeilijk uit te leggen valt, zorgt het ook voor heel wat onbegrip. “Je moet eigenlijk patiënt zijn om het te weten. Daarom zijn lotgenoten en communities zo belangrijk”, zegt Youri. Nu zou ook de hele maatschappij nog mee moeten. “Heel wat mensen verwarren het met migraine, maar het is absoluut helemaal anders. Maar zelfs heel wat huisartsen en zelfs neurologen weten niet hoe ze ermee moeten omgaan.”
Actie
Om clusterhoofdpijn bekender te maken, brengt Kathy vrijdag 21 maart – niet toevallig Cluster Headache Awareness Day – het lied Cluster Warriors uit. “Toen ik oude jeugdvriend en muzikant David Seys vertelde wat ik doormaakte, wou hij meteen iets doen. Ik leverde tekst aan, hij componeerde een lied en zong het in”, legt ze uit.
Het resultaat is volgens haar en Youri een goeie weergave van wat de ziekte precies is. “Het lied komt ook met een video met tekeningen die proberen weer te geven welke horror de ziekte is. Ik hoop dat het helpt om lotgenoten begrepen te laten voelen en mensen begrip te laten opbrengen”, klinkt het.
Voor de jonge vrouw is zo’n actie ook een doel. “Door mijn clusterhoofdpijn kan ik niet meer werken, terwijl ik echt mijn passie vond in de jeugdzorg. Ook mijn droom om moeder te worden, gaf ik intussen al op. Nu haal ik voldoening uit het steunen van lotgenoten, zodat zij zich begrepen voelen en niet alleen voelen.”
Eerbetoon
Er is ook nog een extra reden waarom het duo zoveel moeite steekt in het onder de aandacht brengen van de ziekte. Het lied is ook een eerbetoon aan Geert Vandepitte. De bekende Kortrijkzaan overleed op 28 oktober na euthanasie. Hij had lymfeklierkanker, maar was ook clusterpatiënt. “Hij gaf ons zoveel steun en raad, dat willen wij nu ook voor anderen doen.” (JDr)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
