De 37-jarige Tess Pype uit Marke getuigde eerder al over haar gevecht tegen een combinatie van chronische aandoeningen. Haar lichaam laat haar steeds vaker in de steek. Een operatie in het buitenland biedt nu hoop, maar de kostprijs is hallucinant. “Ik ben bang dat mijn lichaam het bijna zal opgeven”, zegt Tess.
Wat begon met vage klachten in haar puberteit, is uitgegroeid tot een medische lijdensweg. Tess kreeg jarenlang foutieve of onvolledige diagnoses. Intussen is vastgesteld dat ze lijdt aan onder meer het Ehlers-Danlos syndroom – een zeldzame genetische bindweefselaandoening – en ernstige endometriose. Beide ziekten zorgen afzonderlijk al voor zware symptomen, maar bij Tess komen ze samen met een hele lijst van complicaties.
“Mijn maag, darmen, rug, gewrichten, zenuwen, zelfs mijn tanden, en andere organen zijn aangetast”, vertelt ze. “Mijn lichaam reageert extreem op dingen die bij anderen onschuldig zijn. Ik ben al meerdere keren out geweest door simpele handelingen zoals opstaan, eten of douchen.”
Helse pijn
Het dagelijkse leven van Tess speelt zich vooral af tussen vier muren. Soms kan ze amper nog rechtop zitten zonder gevolgen. Pijnmedicatie brengt nauwelijks verlichting. “Er zijn dagen dat ik enkel nog in bed lig, met helse pijn en andere ondraaglijke klachten, zoals het niet kunnen op eigen benen staan door extreme duizeligheid, kortademigheid, en spierzwakte. De dagelijkse misselijkheid stuurt ook alles in de war.”
“Er zijn nachten dat ik amper slaap. De verschillende soorten pijn zijn ondraaglijk. Ik zou zo graag deelnemen aan het leven. Ik probeer nog één à twee uurtjes per week een eenvoudige dansles te volgen, maar ook dat komt met enorme obstakels. Alles is weggevallen. Een weekendje weg, een festival doen of op reis gaan, is momenteel gewoon onmogelijk.”
Eindelijk perspectief
Recent kreeg ze na lang zoeken eindelijk perspectief. Een gespecialiseerd team in het buitenland bevestigde dat een combinatie van chirurgische ingrepen en een gespecialiseerde revalidatie haar situatie aanzienlijk kan verbeteren. “Als er nu niet wordt ingegrepen, riskeer ik nog meer erge blijvende schade aan mijn organen.”
De gespecialiseerde ingrepen en langdurige nazorg hebben echter een stevig prijskaartje. “Naar schatting 250.000 euro. In een eerste fase waarin mijn buik, maag en slokdarm, rug, mastcellen en tanden behandeld zullen worden, wordt gerekend op een bedrag van 175.000 euro. Omdat die behandelingen enkel in het buitenland kunnen doorgaan en het om complexe ingrepen gaat, komt de Belgische ziekteverzekering nauwelijks tussen.”
“Het voelt erg wrang”, vult Matthias Caes aan, Tess haar partner. “Eindelijk heeft ze een kans op verbetering, maar het prijskaartje maakt het bijna onmogelijk.”
Intussen wordt er zoveel mogelijk alles op alles gezet om het bedrag bijeen te krijgen. “We verkopen nu ook diverse tuinkaarsen, aan ons geschonken door een sympathisant. Mijn zus Méline en haar man Andy hebben een restaurant in Blankenberge, genaamd Nice To Sea. Zij hebben overheerlijke artisanale koekjes gemaakt om te verkopen ten voordele van de steunactie.”
“Daarnaast zijn we nog volop bezig met het bedenken en organiseren van evenementen. Over onze vorige wandeltocht waren de deelnemers alvast enthousiast, maar we komen vele handen tekort. Het zou ons ook enorm helpen als er een bekend gezicht achter onze actie zou willen staan. Dus al wie zich geroepen voelt”, zegt Tess.
“Het is letterlijk een kwestie van levenskwaliteit, om een toekomst voor Tess mogelijk te maken. Elke euro telt en elke steun geeft hoop. We blijven zoeken naar mensen die met ons willen samenwerken of zelf iets op poten willen zetten. Het is meer dan ooit nodig”, besluit Matthias.
Doneren kan via https://steunactie.be/fundraiser/geef-tess-terug-een-leven-1/-29587 of rechtstreeks op BE97 7340 5272 3549.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
