Evelien (30), mucopatiënte en loonwerker: “Een mondmasker ben ik al gewoon”

Het coronavirus is een aanslag op onze longen, maar wie aan mucoviscidose lijdt, moet dezer dagen extra waakzaam zijn. Landbouwersdochter en loonwerker Evelien Hillewaere is zich bewust van de gevaren. “Mijn longcapaciteit bedraagt 45 tot 55 procent van dat van een normaal mens. Als corona me treft, is dat fataal.”

“Voor mij zijn het vreemde tijden, ja. Al sinds mijn zesde weet ik dat ik aan mucoviscidose lijd, een ziekte die de longen en de spijsvertering aantast. Daarom moet ik regelmatig naar het ziekenhuis om me te laten controleren en wat kracht op te doen. Muco bestaat in veel varianten en gradaties en daardoor is het heel moeilijk om het juiste geneesmiddel te vinden. De wetenschap staat ondertussen al erg ver, maar een echte oplossing is er nog niet.”

“Ikzelf heb vooral last van mijn longen. Als het echt erg wordt, moet ik naar het ziekenhuis om me te laten behandelen. Dan krijg ik intraveneus antibiotica toegediend. Gewone, uitwendige, medicatie heeft op mij geen enkel effect. In de loop van de jaren heb ik met de ziekte leren leven, maar ik ben me maar al te goed bewust van de huidige situatie. Van het UZ Gent, waar ik opgevolgd word, kreeg ik al een mail met de melding dat ik bij de minste symptomen contact moet opnemen en eventueel langsgaan. Alle risico’s zoveel mogelijk vermijden, dat is de boodschap.”

Middagpauze apart

“Hoe dan ook probeer ik mijn gewone leven zoveel mogelijk zijn gangetje te laten gaan. Deze week was ik gewoon aan het werk in Ieper, waar we rioleringswerken uitvoeren. Maar ik voel bij mijn collega’s dat de ernst van de situatie helemaal is doorgedrongen. Stuk voor stuk stoere mannen, maar ook zij nemen nu hun voorzorgen. Tijdens onze pauzes en ‘s middags zitten we allemaal apart. Gelukkig was het de voorbije dagen mooi weer en konden we in het zonnetje van onze boterhammen genieten, want niemand denkt er nu nog aan om dicht bij elkaar te kruipen. We dragen ook allemaal een mondmasker. Voor de meesten is dit een compleet nieuw gegeven, maar als mucopatiënte is dat voor mij normaal. Ik ben het al gewend om een mondmasker te dragen, dus dat is geen grote aanpassing. Maar het lachen is iedereen ondertussen vergaan. Vorige week vlogen de coronagrapjes nog vrolijk in het rond, nu bevinden we ons in een compleet andere wereld.”

“Mijn collega’s zijn stuk voor stuk stoere mannen, maar ook zij beseffen de ernst van de situatie”

“De nieuwe en strengere maatregelen kan ik trouwens alleen maar steunen. Het land moet nu even plat als we deze crisis willen overwinnen. En dan zal je nog altijd mensen hebben die de regels aan hun laars lappen. Daar kan ik echt niet bij. Hier moeten we allemaal sámen door. Zelf let ik enorm op wat ik doe. Ik ontsmet mijn handen haast de klok rond en wanneer iemand te dicht bij me komt, zal ik zelf voldoende afstand nemen. De risico’s tot een minimum beperken, ik heb geen andere keuze.”

“Deze week zag ik röntgenfoto’s van wat COVID-19 met de longen van gezonde jonge mensen doet … Ik wist niet wat ik zag. Hun longcapaciteit was met de helft verminderd. Als mucopatiënt heb ik nu een capaciteit van 45 tot 55 procent. Als corona mij raakt, is het fataal. Daar mág ik niet licht over gaan. Daarom blijf ik zelfs vaak gewoon in mijn tractor zitten, om elk fysiek contact te vermijden.”

Geen slachtofferrol

“Ik kan iedereen enkel aanraden wat de regering ons nu opdraagt: zoveel mogelijk thuis blijven. Wat minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) heeft gezegd, klopt als een bus. Blijf in uw kot! Een niet verkeerd te begrijpen boodschap.”

“Maar ik blijf wel werken, dat is mijn lang leven. Hier haal ik mijn energie uit. En dat weet mijn omgeving ook. Een oom wil me zelfs enkele professionele mondmaskers schenken. Ik weet dat mijn familie om me bekommerd is maar ik heb me nog nooit een slachtoffer gevoeld en dat wil ik nu ook niet. Ik probeer zo normaal mogelijk te leven en me aan te passen aan deze nieuwe realiteit.

Hopelijk duurt die wel niet erg lang, want dit is voor niemand aangenaam. Maar ik zal ook nu op eigen benen blijven staan. Als het echt niet lukt, zal ik wel roepen.”