Eén pilletje per dag, maar mentaal weegt HIV enorm

HIV is een chronische ziekte geworden. De diagnose is niet langer een doodsvonnis. Daarom passeert Wereldaidsdag, op 1 december, vaak geruisloos. “Wie besmet is, kan een normaal leven leiden. Eén pilletje per dag en de ziekte wordt volledig onderdrukt”, zegt dokter Stefaan Vandecasteele van het Aidsreferentiecentrum in Brugge. Daar zijn 430 patiënten in behandeling. “Hun levensverwachting is bijna dezelfde als bij mensen zonder HIV. Toch is de psychologische impact van de ziekte immens.”

In het AZ Sint-Jan in Brugge vind je geen groot bord met ‘Aidsreferentiecentrum’. Toch is het de enige plek in West-Vlaanderen waar patiënten terecht kunnen voor behandeling, informatie en begeleiding rond HIV. Dat doen ze met een team van artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, voedingsdeskundigen… Van de 430 patiënten in behandeling zijn vorig jaar ‘maar’ twee mensen overleden. “Allebei aan oorzaken die niks met HIV te maken hadden”, zegt dokter Vandecasteele. “De ziekte is absoluut chronisch en niet langer dodelijk.”

“Dit is de afdeling Algemeen Inwendige Ziekten”, legt HIV-verpleegkundige Clio Roets uit. “De patiënten zitten hier samen in de wachtzaal met diabetici en mensen met nierziekten. Anonimiteit is belangrijk, want de stempel HIV is zwaar om dragen. Qua ziektebeeld zijn onze patiënten nochtans beter af dan de anderen in de wachtzaal. Ze moeten niet aan de dialyse, hoeven geen insuline in te spuiten… Kerngezond, zien ze er vaak uit. Het taboe is het grootste obstakel. “

HIV is een ziekte die het afweersysteem aantast.Aids is het laatste stadium van een HIV-infectie. Wie zich laat behandelen, krijgt geen aids. Zes maanden na de start van de behandeling is het virus meestal volledig onderdrukt, legt dokter Vandecasteele uit. “Op dat moment is de afweer van de patiënt hersteld en kan die niemand meer besmetten. Je kan een relatie hebben, kinderen krijgen… alles doen wat anderen doen. Maar de emotionele last is zwaar om dragen. Weten dat je die infectie hebt en er mee door het leven moet is hard. De maatschappij legt nog altijd de schuld van de besmetting bij de drager. Als je tegen je familie en buren zegt dat je kanker hebt, krijg je medelijden en hulp. Maar wie durft vertellen dat hij HIV of aids heeft? De kans op onbegrip is groot. Aan HIV/aids kleeft een reusachtig stigma. Veel van onze patiënten durven het niet te vertellen aan hun omgeving.”

“Een van onze patiënten heeft de ziekte tien jaar lang verzwegen voor zijn vrouw. Al die tijd kon ze zelf besmet raken”

En dat maakt ook de behandeling moeilijk, zegt verpleegkundige Clio Roets. “Patiënten missen een consultatie omdat ze het hun baas niet durven zeggen. Wat gaat die denken als ik vier keer per jaar een afspraak bij de dokter maak? Soms houden ze het voor hun gezin verborgen. Maar als je het pillendoosje in de keukenkast verbergt en je het dagelijks pilletje niet durft te nemen in hun bijzijn, sla je al eens een pilletje over… Wanneer is ook het ideale moment om het je partner te zeggen? In het begin van een relatie is het vertrouwen nog klein. Wat als ze mij laat zitten en het tegen vrienden zegt? Wacht je langer, dan lieg je natuurlijk ook langer. En wordt het steeds moeilijker. Een van onze patiënten heeft zijn besmetting tien jaar lang verzwegen voor zijn vrouw. Hij liet zich niet behandelen en heeft haar dus tien jaar blootgesteld aan het risico op HIV. Zij heeft uiteindelijk geluk gehad en het koppel is er sterker uitgekomen. Het toont wel hoe zwaar de ziekte weegt. Ik heb bij mijn patiënten nog geen relatiebreuken meegemaakt. Integendeel, vaak groeien koppels naar elkaar toe.”

Je bent niet verplicht om een HIV-besmetting te melden aan anderen met wie je betrekking hebt gehad. Maar wat dan met het schuldgevoel? “De vraag is soms: wie heb je besmet toen je het nog niet wist?” zegt Clio Roets. “Wie dat wil kan een anonieme brief laten sturen naar zijn sekspartners vanuit het ziekenhuis. Toch is ook die stap groot. De ontvanger heeft meestal geen gigantische lijst bedpartners. De link is snel gelegd.”

De rol van de HIV-verpleegkundigen bestaat vooral uit emotionele opvang. “Dat absolute vertrouwen. Alles kunnen vertellen waar je mee worstelt in een veilige omgeving is belangrijk in een buitenwereld vol onbegrip”, zegt Clio Roets. “Bij ons komen de diepste emoties soms naar boven.”

“Mensen worstelen met allerlei kwesties”, bevestigt sociaal assistent Ewout Laureyns. “Vaak gaat het om kleine praktische dingen die ze lastig vinden. Wat vul je in op het aanvraagformulier voor de schuldsaldoverzekering? Moet je het je collega’s vertellen? Zelfs om administratie af te handelen bij de mutualiteit en het OCMW is de stap soms te groot. Wat gaan de mensen denken, blijft door het hoofd van veel patiënten spoken.”