Eddy Deneckere, voorzitter vzw NET en MEN Kanker: “Zeldzame ziekte onvoldoende gekend”

Op 10 november is het internationale NET-kankerdag. In ziekenhuizen of op openbare plaatsen wordt uitleg gegeven over de ziekte. Dit jaar wordt het een digitale bewustmakingsactie in aanloop naar 10 november. Ook steden en gemeenten worden aangespoord om via de openbare schermen uitleg te geven over de ziekte.

Een selfie van Eddy Deneckere. © gf

NET staat voor Neuro-Endocriene Tumor, een zeldzame vorm van kanker die z’n oorsprong vindt in neuro-endocriene cellen door het hele lichaam. “We willen in aanloop naar 10 november NET vooral bekendmaken bij het grote publiek, maar ook bij zorgverleners. Doordat het een zeldzame ziekte is, is ze niet voldoende gekend. Momenteel krijgt in Vlaanderen dagelijks één patiënt de diagnose van een neuro-endocriene tumor en vandaag de dag zijn er zo’n 3.000 patiënten die de voorbije vijf jaar of iets langer de diagnose NET kregen. Het duurt gemiddeld zes jaar voor de juiste diagnose gesteld wordt”, aldus Eddy Deneckere uit Kortrijk, die voorzitter is van vzw NET en MEN Kanker.

“De symptomen zijn heel verschillend. Velen hebben warmteopwellingen en diarree, maar er zijn er ook die last hebben van opstoppingen. De symptomen zijn heel gelijklopend met andere ziektes zoals Crohn, prikkelbare darmsyndroom, maar ook suikerziekte.” MEN staat voor Multipele Endocriene Neoplasie en is ook een zeldzame ziekte met veel gelijkenissen in het onderzoek en de behandeling. MEN is een erfelijke ziekte.

Digitaal

Dit jaar spoort de vereniging stadsbesturen aan om, in aanloop naar 10 november, info over NET te verspreiden via de digitale schermen. Er wordt ook een affiche verspreid. De digitale actie bestaat uit het posten van selfies op sociale media, met daarop de afgelegde weg tot de NET-diagnose en een bedanking voor de dokter die de diagnose stelde.

Net als bij streepjes van de zebra zijn symptomen nooit identiek

Eddy Deneckere vertelt dat hij zelf ‘geluk’ had. “Dokter Snauwaert legde onmiddellijk de link met NET, hoewel ik een atypische vorm heb”, aldus Eddy. Omwille van alle verschillende vormen van NET is de mascotte van de vereniging een zebra. “De streepjes zijn ook nooit identiek”, legt Eddy uit. “De diagnose wordt op uitsluiting gesteld. Hoe rapper je er bij bent, hoe minder kans op uitzaaiingen. Eens je die hebt, is het ongeneeslijk, zoals bij mij het geval is. Mijn primaire tumor zit in de pancreas en is uitgezaaid naar lever en lymfeklieren in het bekken. NET van de pancreas wordt echter anders behandeld dan pancreaskanker. Dat is de verwarring.”

Giften en acties

Naast meewerken aan de internationale NET-kankerdag verdeelt de vzw NET en MEN Kanker een nieuwsbrief. “Elk jaar doen we ook mee aan de zeldzame ziektendag. We krijgen werkingstoelagen van Kom Op Tegen Kanker en de Stichting Tegen Kanker en zijn voor de rest afhankelijk van giften en acties. Nieuwe leden sturen we een verwelkomingspakket met brochures over de ziekte en laten hen ook weten waarvoor ze zoal beroep op ons kunnen doen. Er zijn ook folders om uit te delen en een zebralintje. We werken met een geheime Facebookgroep voor patiënten en hun naasten om ervaringen uit te wisselen. Jaarlijks is er een familiedag. Tijdens ontspannende activiteiten koppelen we telkens ook een stukje informatie”, besluit Eddy Deneckere.

Op www.pancreaschirurgie.com, de website van dokter Vansteenkiste en dokter D’Hondt van AZ Groeninge, vind je onder ‘aandoeningen van de pancreas’ ook een hoofdstuk over neuro-endocriene tumoren.

Info: www.net-men-kanker.be.

Zeg et ne keer

Waar heb je een fout gezien of heb je zelf een suggestie? Laat het ons dan weten.