Robbe Beel (23) was zondagavond te zien in de vierde aflevering van het VRT-programma Taboe. De Kortrijkzaan ging er samen met drie lotgenoten en Philippe Geubels enkele dagen op uit. De gemene deler tussen Robbe, Els, Lotte en Bram? Het syndroom van Gilles de la Tourette, een stoornis waar vaak veel misvattingen over bestaan. Wij spraken Robbe tijdens een winterse, maar zonnige Argendaalwandeling in het landelijke Bellegem.
“Ik heb de tics al van zolang ik me herinner”, is Robbe tijdens de wandeling meteen heel eerlijk. “Kijk, op een gegeven moment merk je als kind dat je anders bent dan de rest. Ik heb altijd de tics gehad en kon nooit goed tegen prikkels.” De tics manifesteren zich tijdens het interview bij Robbe vooral in het schokkend schudden van z’n hoofd, het slaan met z’n vuist op z’n borstkas en een popgeluid dat hij maakt met zijn lippen.
Robbe heeft een zware vorm van het syndroom, gecombineerd met zware ADHD. Hij kreeg beide diagnoses rond zijn zevende. “En sinds een half jaar zijn mijn tics dan ook nog eens vocaal beginnen te worden. Dat had ik vroeger helemaal niet. Het is best een grote aanpassing. Als ik bijvoorbeeld in de winkel voor ik het weet de kassierster een ‘dickhead’ noem, kan ik me echt schamen. Doorgaans verontschuldig ik me dan en ga ik weg, maar als ze echt raar blijven kijken, dan leg ik het uit. Als er dan nog vragen komen, geef ik een kaartje mee van Iktic.”
Iktic
Iktic-Jetique is dé Belgische vzw die mensen met tics en het syndroom van Gilles de la Tourette ondersteunt. Robbe doet er vooral ondersteunend werk voor. “Ik wil geen actief gezicht zijn. Als ik voor een camera sta, krijg ik extra stress en worden mijn tics erger. Lotte (Verhelle, red.) is eerder ons gezicht aan het worden.”
En ook al wil Robbe dus niet te veel in de spotlights staan, is het net wel via Lotte en Iktic dat hij in het VRT-programma terechtkwam. “Lotte zei me dat ze nog wat mensen zochten en ik schreef me dus in. Een paar maanden later hoorde ik dat ik op gesprek mocht.”
Daarna bleef het even stil, tot er opnieuw een mail binnenkwam met het goede nieuws dat Robbe mee kon doen met de opnames. “Je vergeet op den duur bijna dat je je ingeschreven hebt”, lacht hij. “Maar ik was heel blij dat ik mee kon doen. We leerden elkaar op de eerste volledige dag wat kennen en ik had ook al een interview met Philippe Geubels. Philippe is eigenlijk echt een heel lieve en warme man.”
Robbe mocht op verschillende activiteiten met Els, Bram en Lotte. “Het was een prachtige en unieke ervaring. Wat ook ergens wel leuk is, is dat we alle vier heel verschillende soorten van het syndroom hebben. Els is een volwassen vrouw die opgroeide in de jaren ’80 en ’90 met Tourette. Lotte heeft daarnaast veel meer het compulsieve en Bram heeft de basislijn, de vorm van Tourette die misschien wel het meest prototypisch is.”
Ticaanval
En de opnames zijn uiteindelijk een ware teambuildingsactiviteit geworden. “Je bent heel die week bezig en ervaart prikkels. Een gegeven moment had ik een ticaanval gehad, waarna ik me afzonderde. Ik kwam terug de ruimte binnen en er viel me iets op aan Lotte. Weet je? Na al mijn aanvallen kan ik een aanval echt al snel herkennen. Ik vroeg haar of ze een aanval had en twee minuten later was het zo ver. Ik heb Lotte dan rustig gekregen door haar simpelweg met een bal te laten spelen en zo dus af te leiden.”
Robbe geeft aan zelf veel last te hebben van ticaanvallen. Wat moeten we ons daarbij dan voorstellen? “Je krijgt het eigenlijk in de aflevering te zien, maar op zo’n moment kan ik totaal niet meer functioneren. Ik stamp, sla op mijn borstkas tot alles blauw staat… Het heeft iets weg van een epilepsieaanval. Die momenten maak ik bewust mee, wat het nog erger maakt. Op zo’n moment wil je enkel rust, maar dat lukt niet altijd.”
Boost gekregen
Leven met het syndroom in onze maatschappij is niet altijd evident voor Robbe. In zijn studentenperiode volgde hij de opleiding grafische vormgeving, een grote passie. Door de vele deadlines en verwachtingen werden de aanvallen destijds steeds erger. Uiteindelijk stapte hij volledig uit die branche. Vandaag de dag doet hij vrijwilligerswerk in een woonzorgcentrum, sport hij veel om zijn lichaam te onderhouden en is hij op zoek naar werk. De opnamedagen hebben deugd gedaan na een zware periode. “Je wordt eigenlijk opgevangen door quasi onbekenden, maar ik ben eigenlijk nog nooit zo warm ontvangen geweest. Het heeft me een boost gegeven om terug mijn best te doen.”
Er kan volgens Robbe evenwel nog een extra effort worden gedaan om een kader te ontwikkelen voor mensen met het syndroom. “Ik kan bijvoorbeeld geen tegemoetkoming krijgen bij het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap, terwijl ik in het dagelijkse leven wel wordt gehinderd door de aandoening. Mocht ik ASS in plaats van ADHD gehad hebben, dan was dat wel zo. Dat is zuur. Ook voor hersenchirurgie, wat ik overwogen heb en een oplossing kan bieden, kan ik geen tegemoetkoming krijgen. Het kan misschien wel als ik mijn dossier voorleg aan een raad voor geneesheren, maar zo wil ik niet te werk gaan. Mijn historiek aan medische documenten zou toch al lang genoeg moeten zijn?”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
