Lotte Verhelle (21) uit Gistel was zondagavond te zien in het VRT-programma ‘Taboe’. De aflevering draaide rond het syndroom van Gilles de La Tourette. Met haar deelname wilde Lotte de aandoening beter bespreekbaar maken. “Sommige van mijn tics ogen misschien grappig, maar Tourette hebben is zeker niét om mee te lachen.”
Het opzet van ‘Taboe’ is simpel. Komiek en presentator Philippe Geubels nodigt mensen uit met wie je in eerste instantie niet mee zou lachen. Denk aan holebi’s, vluchtelingen, mensen met een beperking… Samen met z’n gasten gaat Geubels op zoek naar de grenzen van humor, verlicht hij het onderwerp, maar luistert hij ook naar hun (levens)verhaal.
Dit keer was Lotte Verhelle uit Gistel één van de centrale gasten. Bij haar werd het syndroom van Gilles de la Tourette vastgesteld, kortweg Tourette. Kenmerkend zijn ongecontroleerde bewegingen en geluiden, of tics. “Het is een neurologische aandoening. Mijn mama heeft het in lichtere mate, net als haar vader. Ook van zijn oma is geweten dat ze Tourette had”, kadert Lotte de erfelijkheid ervan. “Ik ben bestuurslid van de Belgische Tourettevereniging Iktic-Jetique. Met die organisatie willen we enerzijds sensibiliseren, bijvoorbeeld door het maken van filmpjes en delen van tips, en anderzijds samenkomsten organiseren voor lotgenoten.”
De programmamakers kwamen in eerste instantie bij de vereniging terecht om informatie in te winnen over Tourette. “Maar toen ze op een YouTube-filmpje van mij botsten, vroegen ze me om aan het programma deel te nemen. Ik kende ‘Taboe’ al van voorheen en was meteen enthousiast. Ik had er direct vertrouwen in: de reportage(s) zijn mooi en respectvol vormgegeven, ik zag er een leuke opportuniteit in. Of het programma alle stigma’s en vooroordelen zal kunnen wegwerken? Dat denk ik niet. Maar het is wel absoluut een hulpmiddel om aan te geven wat het syndroom inhoudt en om te tonen wat het écht is.”
Uitingen
Eén op 100 personen heeft Tourette, maar dat uit zich op verschillende manieren. Bij Lotte is dat met motorische en vocale tics. “Dat kan gaan van mezelf slaan, middelvingers tonen of beginnen klappen. Ik maak ook piepgeluiden, begin te fluiten of te miauwen, zeg woorden als corona, krokodil of putain, of kan een volledige zin in het Latijn zeggen als tic. De tics kunnen ook regelmatig veranderen.”
“Het stereotype leeft dat het vooral een grappige aandoening is”, aldus nog Lotte. “Wel, de tics mogen dan misschien wel grappig ogen – ik lach er zelf vaak ook mee om het wat te verlichten – maar Tourette op zich is absoluut niet grappig. Het lichaam doet dingen waar je geen controle over hebt en je kan ermee in de problemen komen. Vorig jaar, tijdens een busrit, begon ik te fluiten en hoorde ik twee mannen tegen elkaar zeggen: ‘Ik ga plakband op haar mond kleven.’ Mensen op de trein vinden me soms een ‘ambetanterik’.”
(lees verder onder de foto)
“Als mensen me aanspreken, probeer ik uit te leggen dat ik Tourette heb. Maar als ze onder elkaar roddelen, dan laat ik het. Op den duur zeg ik ook gewoon foert, hoor. Ik kan er toch niks aan doen. Weet je, ik kan begrijpen dat mensen m’n tics tijdens een treinrit irritant vinden. Tegelijk denk ik ook: voor hen is dan een half uurtje vervelend, maar ik heb het wel 24 op 7. Ik laat me er alvast niet door tegenhouden: ik studeer, heb hobby’s zoals leider zijn bij de jeugdvereniging gericht op mensen met een beperking ‘Akabe ‘t Rakkersnest’, animator bij Jonge Helden, en nog veel meer. Als ik met de auto rijd en me hard concentreer, heb ik ook minder tics.”
Instrument
Lotte studeerde toegepaste psychologie aan Howest en zit nu in haar schakeljaar klinische neuropsychologie aan UGent. “Ik vind het boeiende materie: leren om mensen te begeleiden die zich psychologisch niet goed voelen”, zegt Lotte. “Ik zie mezelf wel in de hulpverlening terechtkomen, zoals het Jongeren Adviescentrum of als zelfstandig psycholoog. De hersenen an sich vind ik ook ongelooflijk interessant.”
“Wat ik hoop dat mensen zullen onthouden náást de Tourette, is dat ik interessante studies volg – want die zijn een groot deel van wie ik ben. Ik heb een open geest en wereldbeeld, en ik hoop dat dat ook bij de mensen blijft plakken. Kijk, Tourette is één instrument in het orkest van mijn leven: soms neemt het de bovenhand en is het erg luid, maar tegelijk is het ook máár een enkel instrument.”
