Ieper / Gezondheid Ieper / Gezondheid Rare Disease Day: Lucas (7) lijdt aan het zeldzame KDM5C-syndroom Op Rare Disease Day wordt er extra aandacht gevraagd voor mensen die lijden aan een zeldzame ziekte. Door het gebrek aan kennis over deze aandoeningen stoten deze mensen nog veel te vaak op onzekerheid en administratieve hindernissen. Ook Sara Dekeuleneer, mama van Lucas, weet exact hoe dat voelt. 29 februari 2024
Ieper / Samenleving Ieper / Samenleving Lucas (5) heeft zeldzame genetische afwijking: “Maar hij wil alles kunnen wat zijn zusje ook kan” Lucas, het vijfjarig zoontje van Bart Maes (41) en Sara Dekeuleneer (35) uit Ieper, werd geboren met het KDM5C-syndroom. Wereldwijd zijn er slechts dertig gevallen bekend. Om het wetenschappelijk onderzoek naar genetische aandoeningen te ondersteunen, richtten Bart en Sara de vzw Lucas’ Droom op. Met het Lucasbier werd al een eerste actie op poten gezet. 17 juni 2021
