Zwemmende zusjes gaan voor record: Nora (10) en Lizan (7) zamelen geld in voor zwemclub voor mensen met beperking

Stappen zal ze door haar aangeboren beperking nooit kunnen, maar het water geeft de 10-jarige Nora Demoen een vrijheid waar ze vroeger zelfs niet durfde van dromen. Op woensdag 22 december zwemt ze in Diksmuide de 500 meter van haar jonge leven. Samen met haar zusje Lizan (7) en voor het goede doel. “Ik denk niet dat ik het zonder haar zou durven.”

“Had je mij een paar jaar geleden gezegd dat Nora dít zou doen: ik had er meteen voor getekend”, glimlacht mama Nele aan het einde van ons gesprek. “Die 22ste december wordt voor heel ons gezin een ongelooflijke mijlpaal.”

Nora Demoen werd op 5 mei 2011 geboren met een ernstige fysieke beperking. Arthrogryposis multiplex congenita, zo heet de spierziekte officieel. “Afgeleid van het Grieks voor gekromd gewricht”, verduidelijkt Nora’s papa Karl (39) zonder dat we ernaar moeten vragen. “Kort uitgelegd: de gewrichten zijn misvormd en zitten vast, versteend als het ware. Dat is bij Nora het geval aan haar voeten, enkels en knieën maar ook aan haar schouders, ellebogen en polsen. Er zijn ook heel weinig spieren aanwezig in haar armen en benen, in de plaats is er vet- of bindweefsel. Hoe vaak dat voorkomt? Eén op de 10.000. Ongeveer, hé.”

De aandoening kwam bij Nora, de oudste dochter van Karl en zijn vrouw Nele De Keyzer (41), pas aan het licht toen ze effectief ter wereld kwam. Een pijnlijke schok voor de kersverse ouders die in één klap van hun roze babywolk donderden. “Ik herinner me de woorden van de kinderarts nog goed”, zegt Karl. “Ik ga er geen doekje om winden, zei hij kordaat, er is iets heel ernstigs aan de hand. Op dat moment gaat er vanalles door je heen, maar ik denk dat ik voor Nele en mezelf spreek als ik zeg dat we altijd zoveel mogelijk op het positieve hebben proberen focussen. Op wat Nora wel kan.”

Zwemmen ontdekt

Vandaag is Nora tien jaar en de trotse, grote zus van Lizan (7) en de tweeling Rik en Rozie (3). “‘t Is een karaktertje”, glimlacht Nele. “Een doorzetter. Altijd al geweest. Ze heeft geen het zal me niet lukken-mentaliteit. Ze weet dat ze altijd hulp nodig zal hebben en ze weet dat haar rolstoel noodzakelijk is, maar in alles wat ze doet, gaat ze er vol voor. Ook nu, met dat zwemmen.”

Op woensdag 22 december wil Nora haar eigen zwemrecord scherper stellen door in De Pluimen, het zwembad van Diksmuide, 500 meter af te leggen. Niet zomaar, maar wel in haar eigen actie voor de Warmste Week. “Ik wilde eigenlijk al langer iets doen voor de Warmste Week, maar ik wist nooit wat”, vertelt Nora. “Tot ik terechtkwam bij BOAS, een zwemclub voor mensen die anders zijn zoals ik.”

Drie jaar geleden ontdekte ze samen met haar kinesiste het zwemmen. “Dat ze zou leren zwemmen, was altijd een van mijn dromen die ik voor haar had”, zegt Nele. “Natuurlijk wisten we niet of dat zou lukken, maar als je ziet wat ze vandaag al kan en doet… Het is ongelooflijk.” “Het is echt een heel goede sport voor haar”, pikt Karl in. “Ze blijkt er niet alleen goed in te zijn, ze heeft er ook deugd van. In het water kan ze vrij bewegen, iets wat ze anders amper kan ervaren. En ze is achteraf fysiek moe. Ook dat is iets nieuws. In het zwembad kan ze haar energie kwijt.”

Samen met zus

Vandaag zwemt Nora twee keer per week, één keer hydrotherapie in Diksmuide met de kine en haar persoonlijke begeleider Erika De Wildt en één keer met BOAS in het Roeselaarse zwembad op Schiervelde. “Mariska Devrieze van BOAS is mijn beul”, lacht Nora. “Ik heb wel nood aan die uitdaging, ik wil beter worden. Mariska geeft me de juiste tips om sneller te zwemmen, maar ook om mijn techniek te verbeteren.”

“De manier waarop ze bij BOAS naar Nora kijken, vind ik een verademing”, zegt Nele. “Zij zien mogelijkheden die wij niet zien. Nu zwemt ze haar eigen versie van de schoolslag.” “Ik kan mijn armen nu al veel hoger en veel wijder doen dan vroeger, bij BOAS is dat op een paar maanden tijd al veranderd”, zegt Nora. “Ik probeer nu zelfs al crawl op mijn buik. Dat had ik nooit gedacht. Dat is dankzij BOAS.”

De opbrengst van de zwemactie die Nora op poten zet, gaat dan ook integraal naar de zwemclub voor mensen met een beperking. Bedoeling is om een mobiele tillift aan te kopen die het voor de begeleiders makkelijker moet maken om de zwemmers in het water te krijgen. Al draait het voor Nora niet per se om het geld. “Toen ik zei dat ik wilde zwemmen voor de Warmste Week, sprong Lizan meteen op en zei ze dat ze mee wilde doen. Zij zwemt nog maar sinds april vorig jaar, maar ze is wel al goed hoor”, zegt Nora. “Ik ben heel blij dat ze mee wil doen met mij, samen zijn we de Warmste Zwemsters. Ik denk niet dat ik het zonder haar zou durven. Ja, met Lizan erbij voel ik me wel sterker. We zijn goed aan het trainen om die 500 meter te halen, ik ben er zeker van dat het me gaat lukken.”