Kim Deschacht (39) liep 16 jaar geleden de ziekte van Lyme op door een tekenbeet, met voor haar stilaan desastreuze gevolgen. De ziekte is in ons land inmiddels erkend, maar de peperdure behandeling die Kim nodig heeft, is dat niet. Om die toch te kunnen betalen, start mama Mieke een crowdfunding op. Maar de tijd dringt. “Kims wil om te leven is er nog, maar ze is uitgeput”, klinkt het wanhopig.
Mieke Van Hoorde (65) wacht ons op in het bescheiden huisje van dochter Kim en haar gezin in Roeselare. Omdat Kim zelf niet meer kan stappen en nauwelijks nog kan praten, voert haar mama het woord. Intussen staan zij en haar man Pierre hun dochter al 23 jaar bij in haar strijd tegen de ziekte van Lyme. Die liep ze op door een tekenbeet tijdens een zomerkamp in de Ardennen, maar de diagnose werd pas later gesteld. “We dachten dat het insectenbeten waren, de ziekte van Lyme werd toen nog niet aan teken gelinkt”, aldus Mieke.
Van kwaad naar erger
Maar Kim was van langsom meer vermoeid, kon nauwelijks nog naar school, verloor de kracht in armen en benen. Artsen in België konden geen oorzaak vinden, tot gespecialiseerde laboratoria in Duitsland onder begeleiding van prof. dr. Kenny De Meirleir de diagnose neuroborreliose vaststelden: een complicatie van de ziekte van Lyme, veroorzaakt door de Borrelia-bacterie die via een tekenbeet wordt overgedragen en zenuwstelselproblemen veroorzaakt. Een intensieve en dure behandeling met antibiotica bracht tijdelijk verlichting. “Werken zat er nog altijd niet in voor Kim, er was intussen blijvende schade aan haar zenuwstelsel aangericht, maar ze kon toch opnieuw min of meer haar huishouden beredderen”, schetst Mieke.
Maar geleidelijk aan eiste de ziekte opnieuw zijn tol, ook op financieel vlak. “De ziekte van Lyme wordt door het RIZIV erkend als een beroepsziekte voor mensen die tijdens hun werk blootgesteld worden aan tekenbeten, zoals boswachters. Wij kunnen geen aanspraak maken op terugbetaling van medicijnen en behandelingen. Kims uitkering voor mensen met een beperking bedraagt bovendien 400 euro per maand.”
“Kim bleef al die tijd positief, maar nu krijgt zelfs zij het moeilijk”
Anderhalf jaar geleden flakkerden de ontstekingen die Kims zenuwstelsel en spieren aantasten weer in alle hevigheid op, sindsdien gaat het van kwaad naar erger. “Uit recent onderzoek blijkt dat de ontstekingen ook haar hersenen aantasten, met ernstige cognitieve gevolgen: ze is uitgeput, bedlegerig, maar kan ook nog nauwelijks praten of eten. Ze vergeet veel, zelfs lezen lukt niet meer. De medicatie die haar immuniteit moet ondersteunen en de infecties in haar buik onder controle houdt, is opnieuw heel duur en wordt niet terugbetaald.”
Geld inzamelen
Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT) kan Kims redding betekenen: de geavanceerde behandeling die via gepersonaliseerde DNA-technologie de actieve neuroborreliose-bacteriën uitschakelt, is bij ons niet erkend, maar wel in onder meer Zwitserland, Spanje, Polen en Griekenland. Eén behandeling daar kost evenwel 3.000 euro en Kim zal er meerdere nodig hebben. “Die som komt bovenop de torenhoge kosten voor medicatie die we nu al betalen. En dan rekenen we het verblijf in het buitenland tijdens de behandeling er nog niet bij. Ten einde raad besloten we daarom een crowdfunding op te starten”, aldus Mieke.
Daarnaast worden zakjes snoep verkocht via de activiteiten van Salsa de Brujas en diverse winkels en bedrijven. Op zaterdagen 16 en 23 augustus komt Mieke ook hun verhaal vertellen tijdens Fiesta Latino op de Vismarkt in Brugge. En er staan dit najaar ook al drie benefietavonden gepland: op vrijdag 22 augustus een linedancefeest in Sijsele, op zaterdag 18 oktober spaghetti-avond in Zedelgem, en op zaterdag 13 december een kerstshow in Gistel.
“Kim is ondanks alle ellende altijd positief gebleven. Ze was er altijd zo goed mogelijk voor haar man Jeroen en hun zoontjes Emiel en Marijn. Maar de jongste maanden wegen door, het wordt moeilijk voor haar”, besluit Mieke geëmotioneerd.
Meer over de crowdfunding lees je op www.steunactie.be onder de titel ‘Help Kim haar leven terug te krijgen”.
Meer info op het facebookprofiel van mama Mieke Van Hoorde.
