“Er is nog altijd geen medicatie om ALS te genezen, alleen iets wat een zeer korte levensverlenging kan bieden”, zegt Sofie Lanssens, die in juni haar man Mathieu Lamsens verloor aan de gevolgen van ALS.” Samen met vrienden pakt Sofie nu uit met de Warmste Wandeling op 17 november voor het onderzoek naar ALS.
Mathieu kreeg de diagnose ALS op 15 maart 2018 en is vijftien maanden later op 41-jarige leeftijd overleden. “ALS kan beginnen in de benen, de handen of in de keel. Bij Mathieu begon het zes maanden voor de diagnose aan het linkerbeen. Hij was gevallen en we dachten aan een spierscheur. Bijkomstig begon hij ook onduidelijker te praten. Toen hij met zijn vrienden een korte skivakantie deed, voelde Mathieu dat het niet ging, hoewel hij geen beginner was. Na een uur op de piste ging hij al weer naar het hotel. Daarbij kwam ook een lichte hoest, wat later bleek door slikproblemen te komen. Bij thuiskomst zijn we op dinsdag naar de huisarts geweest die onmiddellijk doorverwees en op donderdag kregen we reeds de diagnose. Dan krijg je onmiddellijk het deksel op de neus: je wil vechten, maar je krijgt geen kansen want die zijn er niet! Het enige wat men voorlopig voor ALS-patiënten kan doen, is een zo groot mogelijk comfort bieden door kine, logo en hulpmiddelen aan te bieden.”
Enorme steun
Voor het gezin van Mathieu en Sofie en hun twee kinderen van 15 en 13 jaar veranderde het leven compleet. “Mathieu was een verwoed fietser. De week na de diagnose kochten we een elektrische fiets zodat hij nog lang zou kunnen meefietsen met zijn vrienden in het weekend. In september zijn ze nog samen op weekend geweest en kon Mathieu nog de Mont Ventoux oprijden met zijn elektrische fiets. Zijn vrienden hebben ons door dik en dun gesteund. In januari van dit jaar namen ze Mathieu mee op skireis en werd hij in een zitje voortgeduwd.” Mathieu was zelfstandig vrachtwagenchauffeur. “Zijn werk was zijn leven. Hij is nog blijven doorwerken tot 17 december vorig jaar.” Naar het einde toe kon Mathieu nog echt genieten van wandelingen. Elke dag kwamen één of meerdere vrienden hem ophalen voor een wandeling met de rolstoel. “Niemand kon echter vermoeden dat Mathieu er zo snel niet meer zou zijn.”
Hechte vriendengroep
Sofie is ondanks al haar verdriet ook dankbaar voor de enorme toewijding van echte warme vrienden. “Onze hechte vriendengroep zet zich nu in voor de Warmste Wandeling in Memory of Mathieu op zondag 17 november.” De start en aankomst van de wandeling van 5 en 10 km is aan het Don Boscocollege. “We kozen als goed doel voor het Instituut Born-Bunge dat neurologische aandoeningen onderzoekt. Daar is ALS één van. Ik kwam met dit instituut in contact door de autopsie van Mathieu. De dokter met wie we contact hebben belooft om feedback te geven wat er met de centen gebeurt. Hopelijk kunnen we met onze acties de wetenschap een beetje vooruit helpen!”
Inschrijven voor de wandeling kan voor 10 november door 5 euro over te schrijven op rekening BE48 1030 6277 4327; Hiervoor krijg je een drankje op de tussenstop. Aan Don Bosco zijn er eet- en drankstandjes, koffie met taart en ook standjes met lijnzaadkussentjes van de Kooigemse gemeenteschool waar Sofie les geeft, gebakken theelichthouders en snoepzakjes.
De Warmste Week
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier