Een 28-jarige moeder uit het Ieperse heeft een crowdfunding opgestart om een behandeling te kunnen bekostigen tegen haar chronische clusterhoofdpijn. De vrouw wil een neurostimulator laten inplanten, die 25.000 euro kost, maar niet wordt terugbetaald. “Ik ben echt wanhopig, die aandoening maakt mijn leven kapot.”
Clusterhoofdpijn is een ernstige hoofdpijnaandoening die wordt gekenmerkt door extreme pijnaanvallen aan een kant van het gezicht, meestal rond het oog. De pijn kan van 15 tot 180 minuten duren en patiënten kunnen tot 8 maal per dag een aanval krijgen. Ongeveer 1 op 1.000 mensen heeft er last van. Clusterhoofdpijn wordt beschouwd als chronisch wanneer de aanvallen langer dan een jaar duren. De behandeling voor clusterhoofdpijn zijn preventieve geneesmiddelen en behandelingen om de hoofdpijn te stoppen voor de aanval start.
Pijnlijker dan bevallen
“Bij mij is alles zes jaar geleden begonnen”, zucht Natalie Verrie. “De dokter dacht aanvankelijk dat ik migraine had, maar de pijn werd steeds erger en erger. Na vier jaar zonder verlichting ben ik opnieuw naar de huisarts gestapt en die merkte dat er meer aan de hand was. Ik werd met spoed doorgestuurd naar een neuroloog en die stelde de diagnose van chronische clusterhoofdpijn, in het Engels gekend als suicidal headache. Het is wetenschappelijk aangetoond de meest pijnlijk aandoening die er is. Clusterhoofdpijn is tientallen keren erger dan bijvoorbeeld de pijn bij bevallen.”
“Ik ben fysiek en metaal kapot behandelend”
Natalie kreeg medicijnen, maar die werken niet meer. “Ik ben fysiek en metaal kapot behandelend. Door al die kuren maak ik geen cortisone meer aan. Daardoor loop ik risico op diabetis. Door de aanvallen ben ik steeds oververmoeid, ik functioneer amper. De zorg voor mijn zoontje wordt steeds moeilijker.”
Geen terugbetaling
Nathalie heeft nu al haar hoop gevestigd op een nieuwe behandelingsoptie: de zogenaamde occipitale zenuwstimulatie (ONS). Daarbij wordt een apparaatje gebruikt, een neurostimulator, waarvan de batterij in de buik of in de rug wordt ingepland. “Voor die behandeling moet ik naar het AZ Nikolaas in Sint-Niklaas. Heel dat proces kost mij 25.000 euro uit eigen zak, omdat er sinds 2014 geen terugbetaling meer is vanuit het ziekenfonds. Vooral de batterij kost heel veel geld. Voor een batterij die 9 jaar werkt, betaal je 19.416 euro.”
Natalie is de wanhoop nabij en schreeuwt om hulp. “Ik ben een alleenstaande moeder met een zoontje van 7. Ik heb geen familiaal netwerk. Er is zelfs geen regering nu, dus ik weet eigenlijk niet meer tot wie ik mij moet richten.” De vrouw heeft nu als laatste reddingsboei een crowdfunding opgestart. “Ik besef dat ik er nooit meer helemaal van af zal geraken. Ik vraag enkel dat het leefbaar is voor mij en dat ik mijn zoontje kan opvoeden.” Wie Natalie wil helpen, kan doneren via deze website. (CMW)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier